Apua vertaistuesta

Erityistä tukea tarvitsevien lasten vanhemmille järjestetään tapaamisia, joissa he voivat tavata toisia perheitä, jotka elävät samankaltaisessa tilanteessa. Vertaistukiryhmien tapaamisissa vanhemmat voivat tuulettaa tunteitaan, vaihtaa kokemuksiaan ja pyytää vinkkejä muilta.

Kehitysvammaisten Tukiliiton Vertaansa vailla -projekti antaa apua ryhmien perustamisessa, mutta tarkoitus on, että ryhmät toimivat itsenäisesti ja määrittelevät itse omat toimintatapansa. Ryhmät on suunnattu ensisijaisesti kouluikäisten ja sitä nuorempien lasten perheille.

"Ihmiset voivat auttaa toisiaan arvaamattomalla tavalla. Tätä ei valitettavasti osata vielä ottaa tarpeeksi huomioon kuntoutuksessa", projektipäällikkö Oili Jyrkämä sanoo.

Raha-automaattiyhdistyksen tukema projekti on ollut käynnissä kesästä 2005 lähtien ja se jatkuu vuoden 2008 alkupuolelle saakka. Vuoden 2006 marraskuun alkuun mennessä paikallisia vertaistukiryhmiä on syntynyt viisitoista. Ryhmiä on eniten Etelä-Suomessa ja pohjoisin ryhmä toimii Kajaanissa. Ryhmiä syntyy koko ajan lisää, kun tieto niistä leviää. Ryhmissä on mukana eri tavalla vammaisten lasten vanhempia.

Paikallisissa ryhmissä on mukana 10-20 aikuista. Myös lapset osallistuvat ryhmien toimintaan. Vertaansa vailla -projekti auttaa ryhmien perustamisessa ja kouluttaa vanhempia ryhmän vetäjiksi. Yhden viikonlopun kestävän vertaisohjaajan peruskurssin on käynyt tänä vuonna yli viisikymmentä henkilöä.

"Toiminta lähtee muun muassa siitä ajatuksesta, ettei kaikkia pienten lasten vanhempia kiinnosta perinteinen järjestötoiminta. Nykyisin toiminnan halutaan olevan palkitsevaa ja omaehtoista, eikä siihen haluta välttämättä sitoutua loppuelämäksi. Lisäksi on nähtävissä, että perheiden sosiaalinen lähiympäristö on kaventunut. Mummot ja papat saattavat asua muualla, eikä apua välttämättä saa niin helposti kuin ennen. Meidän tehtävämme on saattaa ihmisiä yhteen", Jyrkämä kertoo.

Jyrkämä kiertää eri puolilla maata kertomassa vertaistukiryhmien toiminnasta ja saattamassa uusia ryhmiä alkutaipaleelle. Hänen mukaansa tarvetta tällaisille ryhmille tuntuu olevan paljon.

Jyrkämän mukaan tietoa vertaistukiryhmistä löytyy muun muassa eri järjestöjen verkkosivuilta, synnytyslaitoksilta ja neuvoloista. Vammaisen lapsen syntymä on kova paikka, mutta silti tietoa erilaisista tukimahdollisuuksista kannattaa yrittää etsiä, jos vain jaksaa.

Ei pelkästään hankaluuksien pohtimista

Oili Jyrkämä kertoo, että ryhmissä voi pohtia asioita, jotka ovat tuttuja erityislasten vanhemmille lasten diagnooseista riippumatta. Toiminta ei kuitenkaan ole pelkkää keskustelua vaan ryhmät voivat kehitellä kaikenlaista itseään innostavaa tekemistä. Useimmat ryhmät järjestävätkin keskustelutilaisuuksien lisäksi myös muun muassa retkiä ja asiantuntijaluentoja.

"Ryhmät muokkaavat toimintaansa omien tarpeidensa mukaan. Ne myös sopivat omat pelisääntönsä. Erilaisten arjen hankaluuksien pohtiminen on tärkeää ja terapeuttista, mutta kaikille puhuminen esimerkiksi tunteista ei ole välttämättä helppoa. Siksi on tärkeää järjestää myös toimintaa ja kutsua asiantuntijoita puhumaan eri aiheista. Tarkoitus on, että ryhmät määrittelevät itse oman paikkansa ja toimintansa sisällön", Jyrkämä kertoo.

Jyrkämän mukaan vertaistukiryhmistä voi saada apua, jota ei mahdollista saada muualta. Asiantuntijat eivät voi tällaista apua antaa, koska heillä ei ole samanlaista kokemuspiiriä kuin erityislasten vanhemmilla.

"Asiantuntijoiden näkökulma on toinen. Heillä ei ole sitä arjen kokemusta, joka erityislasten vanhemmilla on. Vertaistukiryhmissä nousee esiin kokemustieto siitä, mitä arjen pyörittäminen erityislasten kanssa on", Jyrkämä sanoo.

Jyrkämän mukaan vertaistuessa on tärkeää se, että mukana olevilla vanhemmilla on suhteellisen samanikäisiä lapsia. Toisaalta pienten lasten vanhemmille voi olla arvaamattomaksi avuksi, että he voivat puhua asioista kokeneempien vanhempien kanssa. Ratkaisu voisi olla esimerkiksi se, että eri-ikäisten lasten vanhempien ryhmät tapaavat silloin tällöin.

"Tällöin on mahdollista vertailla omaa tilannettaan ja tunteitaan muiden aikaisempiin kokemuksiin. Näkee sen, että kaikenlaisista tilanteista on selvitty. Se auttaa jaksamaan arjen pyörittämistä. Lisäksi voi kysyä ihan konkreettisia vinkkejä siitä, miten saa esimerkiksi Kelan korotettua hoitotukea", Jyrkämä kertoo.

Myös huumori tärkeää

Oili Jyrkämän mukaan monille vanhemmille on tärkeää päästä puhumaan tunteistaan ja peloistaan ryhmään, jossa on muita samanlaisia tunteita kokeneita. Ryhmässä voi purkaa pettymyksiään ilman, että se herättää kummastusta.

"Ulkopuoliset eivät voi ymmärtää sitä, millaista on elää esimerkiksi ylivilkkaan tai haastavasti käyttäytyvän lapsen kanssa. Ryhmässä voi puhua sovitun ajan sellaisten ihmisten kanssa, joiden kokemuspiiri on samankaltainen. Muilta saa tietoa siitä, miten erilaisista tilanteista on selvitty", Jyrkämä kertoo.

Jyrkämän mukaan tärkeää on myös se, että ryhmässä voi viljellä hurttia huumoria. Voi nauraa omille epäonnistumisilleen ja lasten toilailuille pelkäämättä paheksuvia reaktioita.

"Tällaista ei voi tehdä terveiden lasten vanhempien kanssa. Ryhmässä voi nauraa itselleen, omille peloilleen ja myös ymmärtämättömille ihmisille. Huumori auttaa jaksamaan eteenpäin", Jyrkämä sanoo.

Teksti: Toimittaja Reijo Hakola

Lisätietoa