Julma Tohtori G

Syksyflunssa iski minuun. Kaikella karmaudellaan. Nyt kolmen viikon kuluttua tuntuu siltä, että ehkä kyseessä ei ollutkaan sappisyöpä.

Sappisyöpä?

Niin, jossakin vaiheessa tautia menin sille ainoalle lääkärille, jolle nykyään saa ajan nopeasti. Menin Tohtori Googlen luo.

Jonkin "hikoiluttaa", "väsyttää", "yskittää" -hakusanarimpsun jälkeen päädyin tutkimaan tätä sappisyöpämahdollisuutta. Mistäs sitä koskaan tietää?

Vaikka olen googlanut paljon "tauteja" itselleni ja läheisilleni Tohtori Googlen lyhyen työhistorian aikana - naureskellutkin asialle - minulla ei ole varaa pelkästää hymähdellä "luulotaudille".

Olen kokenut senkin, kuinka Tohtori G:n diagnoosi on totta ja kuinka julmasti hän voi sen kertoa.

Minä todella tein pojan AGU-diagnoosin itse, raskaimmalla tavalla: Yksin Tohtori G:n ilmeettömän katseen edessä, vailla mitään empatiaa ja tukea.
Vieläkin ottaa päähän, että se surkea kaveri G oli oikeassa. En olisi suonut sitä iloa hänelle.

(Onneksi hän taisi edes nyt syysflunssani aikaan vetää vesiperän!)

Ja oikeastaan tohtori G oli väärässä pojankin tapauksessa. Diagnoosi oli oikea, mutta kaikki muu menikin pieleen.

Vai mitä sanotte seuraavasta kuvauksesta, jonka tohtori G tarjosi e n s i m mä i s e k s i huolestuneelle äidille, jonka lapsella epäiltiin olevan aineenvaihduntasairaus AGU:

"Kehityksen taantuminen, pieni pää, karkeahkot kasvonpiirteet, maksa- ja munuaislaajentuma, vatsatyrä, kyttyrä- ja kieroselkäisyys, toistuvat infektiot."

Kyllä vaan. Tällaista sinä Tohtori G meille ensimmäiseksi kerroit, mutta minä puolestani voin kertoa 1.5 vuotta AGU-diagnoosista Sinulle jotain tärkeää:

Tänäkin aamuna tästä kodista lähti koulutaksiin juuri tuota samaa tautia kantava poika. Hänellä ainakin oli iso reppu selässä ja nauravat, iloiset kasvot. Hän söi hyvällä ruokahalulla isän leipoman ison sämpylän ja ihmetteli vieläkin, miksi Anneli Sarilla oli Tanssii tähtien kanssa ohjelmassa "niin iso tukka" ja varsinkin, "miksi sillä Saanalla näkyi pylly?" Hänen kanssaan olen joutunut koko viikonlopun tanhuamaan, sillä kahden miehen tanhuleikki hampurilaisfirman mainoksessa on saanut hänet tikahtumaan naurusta. Olohuoneen matolla me kaksi olemme tanhunneet ja nauraneet.

Tällaisesta pojasta sinä Tohtori Google et puhunut yhtään mitään.

Sen myönnän, että myöhemmissä sivuissa paljastit paljon hyvääkin tietoa, paljon tärkeitäkin sivuja.

Oli kuitenkin julmaa ja kohtuutonta nakata silmille se todellisuus, joka saattaa olla totta 30 vuoden kuluttua.
Jos silloinkaan.

Tohtori Google, sopiiko, että sen sivun sijaan, jota itse tarjoilit meille ensimmäiseksi, näyttäisit vaikka tämän blogin niille vanhemmille, joiden lapsella epäillään olevan AGU-tauti, AGU-diagnoosi, AGU-sairaus, Aspartylglukosaminuria, vaikea aineenvaihduntasairaus tai kertymäsairaus.

Halusin mainita nämä kaikki. Tiedät kyllä miksi.

Kommentit

Niin Satu, puit kyllä taas sanoiksi yhden minunkin ajatuksistani. Ihan kyynel tuli silmäkulmaan..
Mari, olet ollutkin aina ihana kannustaja meille tässä asiassa. Kiitos siitä ja ihanaa talven odotusta teille!
Satu! Jälleen kerran osuit asian ytimeen. Luulen,että monen agun vanhempi on samaa mieltä siitä tiedosta mitä ensimmäisenä saa/annetaan. Se on todella tyrmäävää:(
Ja se kehitysvammahuollon tietopankin kuvakin pitkänokkaisesta naisesta... Herranjestas. Pilakuva?
Oli ihana kun löysin blogisi. Meillä ei ole sama sairaus, mutta lapsen sairaus joka tapauksessa. Vaikeahoitoinen epilepsia. Itse en ole blogia aloittanut, jotenkin sanaton olo: viimeisin kohtaus vei teholle viikoksi, nyt on jo toipumisen aika. Kyllä tämä tästä, askel kerrallaan. Voimia itsekullekin. Ja ennen kaikkea: TOIVOA !
Olet niin oikeassa!!Muistan itse kun lääkäri puhui koko ajan jälkeenjääneestä silloin ensimmäisellä kerralla,ja en pystynyt ymmärtämään,että puhuuko se minun lapsesta vai mistä,joka kerta kun hän sanoi tämän rupesin itkemään.Kuntoutusohjaaja oli silloin ihana ja halasi minua kun itkin ja sanoi,että sama lapsi se on ja yhtä paljon häntä rakastetaan.Niin oikeassa oli.Nyt jo pystyy hiukan suodattamaan noita juttuja,ja sitten jos ajan kanssa tulee,niin sitten niihin sopeudutaan.
Raili ja Sanna - Kiitos teille palautteesta. Eihän meidän auta kuin tukea toisiamme ja uskoa, että jostakin syystä juuri meidän valittiin äidiksi näille lapsille.
Meidän lapsemme diagnosoi tohtori Wikipedia. Kyllä siinä vähän eräs psykologi auttoi, joka oli täysin muussa yhteydessä sivulausessa maininnut kaverinsa saaneen aikuisena tietää että hänellä on syndrooma x ja kuinka se oli helpottanut suhtautumista omaan itseensä.

Kerran minä sitten kirjoitin wikipediaan sen kyseisen syndrooman nimen, luin muutaman rivin tekstiä ja pam! Näytin tekstin puolisollenikin mitenkään alustamatta miksi niin teen ja hänkin ymmärsi heti.

Meille tieto oli yksinomaan hyvä asia, mutta meillä on aika paljon helpompi diagnoosi eikä se varsinaisesti ole etenevä sairaus.
Hei
rakas uusi ystävä,
Kiitos päivästä, miten olet tänään yhdessä yrityksenne kanssa ja
teidän

koko perheeni? Nimeni on LAHJAKORTTI Ann, Kuitenkin, haluan todella

luoda todellinen suhde sinuun ja edes olla hyvä ystävä me
kuten sinä

ota yhteyttä sähköpostitse osoitteeseen ritaannak2@gmail.com

uutta ystävää varten, jotta voin lähettää sinulle makeita kuvia ok im ei ole hyvä
lataa

  kuvani täällä syistä ok
ritaannak2@gmail.com

Lisää uusi kommentti