Kehitysvammaisen lapsen vanhempi - pelätty vai tykätty työntekijä?

Työ on minulle tärkeää. Myönnän. Joskus ehkä liiankin tärkeää. Myös mieheni suhtautuu työhönsä yli 30 pappisvuoden jälkeen yhä kokosydämisesti.

Vaativaa näitä papin hommia olisikin tehdä, jos ei olisi paloa.  Kyseessä on kutsumus.

Perhe ja työ

Kutsumuksena koen myös sen, että minulle ja meille on annettu kehitysvammainen lapsi, juuri tämä lapsi. Koen sen yhtä aikaa suurena luottamuksena ja lahjana - sekä rehellisesti sanottuna myös (rakkaana) ristinä.

Joskus nämä kutsumukset ovat raastavassa ristiriidassa. Kuka tarvitsee minua eniten – ja missä?

Mitä kehitysvammaisen lapsen omaishoitajuus merkitsee ylipäätään työelämän näkövinkkelistä? Tekeekö se minusta paremman vai huonomman työntekijän? Vaikuttaako tämä asia työntekijyyteeni millään tavoin?

Kyllä se kuule vaikuttaa. En ole parempi työntekijä sen vuoksi, että minulla on kehitysvammainen lapsi, mutta erityistausta antaa parhaimmillaan aika coolin asenteen myös työelämään. Asiat saavat mittasuhteita.

Luulen, että kehitysvammaisen lapsen vanhempi on yleensä jossakin kohtaa käynyt läpi syvän kriisin. Se on voinut olla niin raju, että kaikki pienet kähinät ja valtataistelut työpaikoilla tuntuvat oman läpikäydyn kriisin rinnalla piirileikiltä. Jos ihan oikeasti on ollut lankulla jaksamisensa ja selviämisensä kanssa - ja huomannut selviävänsä - se antaa potkua! (Ja pienet asia on pieniä asioita.)

Sellainenkin puoli tässä on, että kun arki on vaativaa, on motiivi onnistua työpaikalla tavallistakin suurempi. Työpaikan aikuissuhteet, oma osaaminen, ja kaikki luova innostus työyhteisössä tuntuvat todella tärkeiltä, ei itsestäänselvyyksiltä.

Haluan, että minulla on myös omaa elämää ja aion tehdä työtä sen eteen.

Ja tässä kohtaa kiirehdin sanomaan, että arvostan kaikenlaisia työelämän ratkaisuja! Ylipäätään kehitysvammaperheen tilanteet ja ratkaisut ovat yhtä yksilöllisiä kuin minkä tahansa perheen ratkaisut, ja sitä on kunnioitettava.

Ei ole absoluuttisen oikeaa tai väärää tapaa ratkaista elämänsä järjestelyt. Joku haluaa ja jaksaa hoitaa lapsensa itse 24/7, toinen on voinut joutua tekemään äärettömän kipeän ratkaisun ja luovuttamaan lapsensa muille hoitoon. Useimmat elävät sekä että -ratkaisun kanssa tuettuina.

Jos tätä työelämää vielä mietin, niin on kehitysvammaisen lapsen vanhemmuudessa ongelmiakin, työnantajan kannalta. Jos kotona on oikein rankkaa, tietysti tämä välittyy myös työpaikalle stressinä. Jos rankkaa on molemmissa päissä, se on sitten tosi rankkaa. Mutta näinhän toki voi olla missä tahansa perheessä tai sinkkukodissa! Elämä kerta kaikkiaan on joskus kamalaa.

Joskus on myös kesken työpäivän hoidettava asioita, joskus yöuni on jäänyt lyhyeksi, joskus työntekijänä ei voi  joustaa nopeissa lomamuutoksissa, koska silloin koko monimutkainen hoito- ja lomajärjestelypaketti menee isolta porukalta uusiksi.

Meidän perheessä on saatu toimimaan aikamoinen kuvio isojen ponnistelujen jälkeen. Markun työ ns. selektiivivirassa mahdollistaa sen, että hänellä viikonloput ovat vapaata. Silloin olen itse töissä. Ilman sijaishoitojärjestelyjä ja Uunon henkilökohtaisia avustajia paketti kaatuisi alta aikayksikön. Papin työ on ns. työajatonta, joten varhaiset aamut 7-9 ja myöhäiset illat 21-23 ovat myös oivaa aikaa kirjoittaa puheita ja saarnoja.

Suurta rikkautta ja onnea on ollut se, että kirkon elämään voi osallistua aika ajoin koko perhe. Uuno on ollut kirkkoväärtinä ja Markku on myös osallistunut seurakuntalaisena ja pappina yhtä aikaa messuihin.

Ennen pappisvihkimystä sain keskustella tästä omaishoitaja-asiasta kapitulissa. Esillä oli myös jaksaminen. Piispa arvioi tuolloin rohkaisevasti, että papin työssä omaishoitajuus voi olla mitä suurin voimavara, ja pikemminkin antaa valmiuksia kohdata ihmisiä, jotka kamppailevat oman elämänsä kipeiden asioiden kanssa.

Se oli tärkeä arvio.

Kommentit

Lapseni ei ole kehitysvammainen mutta paljon muuta ongelmaa on vuosien varrella ollut. Tukea tarvitseva/ erityislapsi (nuori 17v.) lapseni on. Olen itse totaalisen väsynyt siihen, että saan "taistella" työelämässä siitä, että tukea tarvitsevan lapsen äitinä en jaksa vuorotyötä tehdä ainakaan tällä hetkellä. Antaisin mitä vaan, jos saisin olla päivätöissä. Tunnistan omat voimavarani ja pelkään, että palan loppuun, jos joudun pinnistelemään oman jaksamiseni kanssa. Haluaisin olla lapseni tukena viikonloput, jolloin hän on kotona. Hän opiskelee ulkopaikkakunnalla myös seuraavat vuodet ja käy ainoastaan viikonloppuisin kotona. Kun puhun lapseni asioista muille he usein sanovat, että on "tavislasten" kanssa ongelmia mutta sen sanoessaan he mitätöivät oman väsymykseni, koska he eivät todellakaan voi tietää, mitä minä/ me olemme kokeneet. On minulla myös ns. "tavislapsi" ja voin sanoa, ettei hänen ongelmansa ole mitenkään verrattavissa tukea tarvitsevan lapsen haasteisiin. En tarkoita, että haluaisin vähätellä hänen ongelmiaan tai muiden ns. tavislasten haasteita/ ongelmia. Toivon, että kaikki järjestyy meillä sekä muilla, jotka kamppailevat saman asian kanssa kuin minä. Kiitos!
Voimia sinulle! Kärsimystä on vaikea verrata. Työn ja perhe-elämän yhteensovittaminen koskee kaikkia, ja jos ei ole omaa perhettä, voi olla omien vanhempien, isovanhempien tai muiden läheisten kautta huolta. Monille myös eläimet ovat rakkaita perheenjäseniä ja heidän sairautensa tai ongelmat rassaavat. Pitäisi siis miettiä inhimillisesti jaksamista juuri siinä tilanteessa, missä kukin elää. Erityislapsi voi olla myös voimanantaja työelämän kannalta, syistä joita kerroin, mutta vaativaa sekin vanhemmuus ilman muuta on.
Itse olen siirtymässä kotihoidontuelta työelämään melkein yhdeksän kotiäitivuoden jälkeen. Tämä tapahtunee siis ensi keväänä. Oma erityinen lapseni on perheemme esikoinen ja olen hoitanut häntä ja hänen asioitaan kotoa käsin. Nyt on edessäni iso muutos, joka pistää monivuotiset systeemit uusiksi. Arki pitää rakentaa uusiksi. Minulla ei ole vakityötä mihin palata vaikkakin koulutusta vastaava työtä on onnekseni jonkin verran tarjolla. Saapi sitten nähdä miten työhaastattelussa omaishoitajuuteeni suhtaudutaan... Nähdäänkö voimavarana vai valitaanko ohitseni joku muu.
Been there! Erityislapsen maailmalle saattanut ja itsensä loppuunpolttanut sekä uudelleen tuhkasta noussut. Erityislapsen vanhempi on saanut korkeakoulutuksen organisoinnissa, neuvottelutaidossa ja ennakoinnissa. Väkisinkin arjen pyörityksessä oppii , kasvaa ja kehittyy - vanhempanakin . Työssä käy "lepäämässä" vammaisarjesta ja saa aikuista seuraa. Edellytys, että pää pysyy kasassa edes jollain lailla. Parempi myös lapsen kannalta, kun vanhemman pää ei jatkuvasti pyöritä kuntoutus-, koulutus-, avustaja- ... jne asioita. Vammaisen lapsen vanhempana pitää hanskata todella moniulotteinen ja ajan saatossa muuttuva palapeli. Ja mielellään saa olla erinomainen ennakoijakin. Kas, kun viranomaisasiointi vie aina oman aikansa ja mitään ei tapahdu jos ei itse ymmärrä tai jaksa hakea lapsensa puolesta.
Kuitenkin kaiken touhun tavoitteena on pikku hiljaa antaa napanuoran venyä ja liikkumatilan kasvaa niin aikuistuvan nuoren kuin vanhemmankin elämässä. Jokaisen nuoren pitää päästä elämään omaa , vanhemmista erillistä elämäänsä, varsinkin vammaisen nuoren.
Omaishoitajana toiminut vanhempi on varsinainen selviytyjä, sissi suorastaan. Omaan CV:ni olen omaihoitajuuteni laittanut ihan ensimmäiseksi listalle tökokemuksista kertoessani. Liekö viisasta, kun tällä hetkellä työttömän arkea elelen. Tosin elämässä on jollain lailla oppinut luottamaan, että tavalla tai toisella asiat lutviutuvat. Onhan sitä selvitty sentään melko kovista paikoista vammaispolun aikana.
Kiitos Hannele kirjoituksestasi! Allekirjoitan joka sanan. Tsemppiä sulle Mervi. Kuinka kävi?
Hei
rakas uusi ystävä,
Kiitos päivästä, miten olet tänään yhdessä yrityksenne kanssa ja
teidän

koko perheeni? Nimeni on LAHJAKORTTI Ann, Kuitenkin, haluan todella

luoda todellinen suhde sinuun ja edes olla hyvä ystävä me
kuten sinä

ota yhteyttä sähköpostitse osoitteeseen ritaannak2@gmail.com

uutta ystävää varten, jotta voin lähettää sinulle makeita kuvia ok im ei ole hyvä
lataa

  kuvani täällä syistä ok
ritaannak2@gmail.com

Lisää uusi kommentti