Miljoona miljoona miljoona ruusua!

Viime viikolla hyökkäsin kiireellä erään työpäivän päätteeksi Uunon bändin Äijien kevätkonserttiin. Olipa ihana! Mutta järkytyin, kun huomasin vasta jonkin ajan kuluttua, että kerta oli kevään viimeinen, eikä minulla ollut mitään vietävää upeille vetäjille Marille ja Timolle. Taaskaan! Sori.

Pysähdyin miettimään, kelle kaikille kevätmuistamiset kuuluisivat. Opettajalle, tietenkin. Mirjami on aivan mahtava. Opettajia on yleensä muistettukin jotenkin muistaa. Mutta sitten on ne kaksi, vai kolme, avustajaa luokassa.

Ja IP-kerhon väki, siellä on tosi monta aikuista. Ihanaa työtä tekevät.

Koulutaksin kuljettajat joutuvat odottelemaan toisinaan aika pitkään pihalla, kun herra koululainen on sitä mieltä, että ei ole kiire. Taksinkuljettajille kyllä kuuluisivat ruusut.

Musiikkiterapeuttia tarvitsisi  tietenkin muistaa. Niin hienoa työtä!

Entä henkilökohtaiset avustajat? Mutta heitäkin on jopa  viisi, koska Uuno kuuluu sellaiseen rinkiin, josta joku viidestä tulee.

Ai niin ja tietysti sijaishoitopaikan työntekijät, vuoroissa hekin tekevät työtä. Heitä on ainakin kuusi!

On mahtavaa ja samalla myös uuvuttavaa, kuinka paljon perheen arjen elämässä on ihmisiä. Ja kuitenkin Uuno on suurimman osan ajastaan meidän vanhempien kanssa. Koskaan hän ei ole yksin, ei tuntiakaan. Se ei ole mahdollista. Vaikka poika on niin sanavalmis, sosiaalinen ja musikaalinen, hän kuitenkin tarvitsee koko ajan (aikuisen) ihmisen lähelleen toimintaansa ohjaamaan ja tukemaan.

Joskus meille ihmetellään, miksi Uuno saa niin paljon kodin ulkopuolista apua. Toisinaan ihmetellään, miten me jaksamme niin vähän avun kanssa. Minusta kumpaankin kysymykseen on vaikea vastata.

Kehitysvammaperheessä hoitokuvion rakentuminen on herkkä systeemi, joka on syntynyt vuosien aikana. Siihen vaikuttavat eniten lapsen tarpeet, jotka myös vaihtelevat, mutta myös vanhempien voimat, jaksaminen, ikä, työtilanne, työn luonne ja muiden perheenjäsenten tarpeet.

Olemme saaneet arkemme ja elämämme näillä – aika monimutkaisilla järjestelyillä – pyörimään ihmeen hyvin. Työtä se tietysti on vaatinut ja vaatii koko ajan.

Jos näitä erilaisia järjestelyjä ei olisi, ei olisi kyse vain siitä, että lapsi on enemmän kotona. Kyse on elämän laadusta, joka romahtaisi kaikilta, ellei virikettä ja tukea ole riittävästi tarjolla. Kaikki toimenpiteet myös valmentavat siihen joskus tulevaan aikaan, jolloin Uuno itsenäistyy omaan kuvioonsa.

Tavallaan touhukkaan ja voimakastahtoisen (ja niin ihanan) agupojan hoidon ja hyvän elämän järjestäminen muistuttaa vilkkaan muistisairaan ihmisen hoivan järjestämistä. Kuntoa ja voimia on touhuta paljon, mutta se kysymys, miten ja mihin toiminta suuntautuu – suuntautuuko mihinkään – vaatii 24/7 ihmisen ympärilleen.

Kiitos järjestelmällisen ja huolellisen mieheni ja ehkä tietynlaisen tilanteeseen ja voimiimme liittyvän rehellisen ja mutkattoman asenteemme, homma toimii, pääasiassa, muutettavat muuttaen.

Meille molemmille vanhemmille on erittäin tärkeää myös oma kutsumustyö, joka paitsi auttaa jaksamaan, myös antaa haasteita, onnistumisen kokemuksia  ja iloa ja voimaa. Työssämme vanhustyönpappina ja diakoniapappina kohtaamme paljon samoja kysymyksiä, joten se on win-win, kun homma pyörii.

Mutta joudutaanko vieläkin ajattelemaan liian usein – kuten kaikissa kehitysvammaperheissä – kuinka tästä selvitään? Yksi kysymys on, kuuluuko lasten omaishoitajien olla aina jaksamisen rajoilla? Tai ylipäätään omaishoitajien?

Se on se perustila, johon helposti liukuu. Kalteva pinta. Hiinä ja hiinä. Selvittiin!

Entisellä pomollani oli tapana julistaa aika ajoin, että ”elämä on ongelma”. Olen jatkanut ajatusta. Elämä on jännite. Elämä on kalteva pinta.

Ainoa mittari, kuinka hommassa selvitään, on poika itse, hänen vointinsa ja me vanhemmat, meidän vointimme. Olen kyllä ajatellut niinkin, että jos kaltevalla pinnalla ei pysy, on annettava mennä vapaalla pudotuksella. Toivottava, että joku ottaa lopulta vastaan.

P.S. Kaikille teille huippuammattilaisille, jotka elätte kanssamme arkea ja tuette sitä, osoitan tässä ja nyt miljoona, miljoona, miljoona ruusua. Teette työtä suurella sydämellä ja valtavalla osaamisella. Uuno rakastaa teitä ympärillään olevia ihmisiä. Niin mekin. Siunattua kesää ja myös lomaa meille kaikille!