Mistä alkaisin...

Täällä helluntain hengessä hyräilen vanhaa ihanaa rakkauslaulua: "Mistä alkaisin".

Asiaa on niin paljon.

Kirjoitankin tähän hätään sellaisen  tajunnanvirtapläjäyksen ja palaan myöhemmissä blogeissa samoihin teemoihin tarkemmin. Tietenkin ajan dialogisessa hengessä, eli palaan mielelläni  juuri niihin asioihin, mikä lukijoita kiinnostaa. Kerro sitten!

Tällä viikolla ensinnäkin saan todennäköisesti arvion gradustani, joka siis käsittelee lapsen kehitysvammadiagnoosin aiheuttamaan kriisiä vanhemmalle siitä näkökulmasta, kuinka vanhemman jumalakuva muuttuu tapahtuman seurauksena. Sanon tässä vaiheessa sen verran, että jumalakuva todella muuttuu, ylipäätään ajatukset perimmästä, mutta otetaanko asiaa tarpeeksi huomioon poliklinikoilla ensitietovaiheessa? Esimerkiksi AGU-diagnoosin saaminen on eksistentiaalisesti, koko elämän perustaa järisyttävä, traumaattinen tapahtuma vanhemmille. Silti yhdellekään vanhemmalle ei oltu tarjottu mahdollisuutta keskustella esimerkiksi sairaalapapin kanssa! Graduprosessi jätti minut kyselemään, millainen hoitoporras vanhempien kriisin käsittelyyn on tarjolla? Jäin toki myös ihmettelemään, kuinka upea ihmisen kyky on selvitä niin vakavan tiedon kanssa. Tuhannet kiitokset teille ihanat AGU-lasten vanhemmat, jotka avasitte kertomustanne minulle. Tähän aiheeseen palataan takuulla täällä blogissa. x x x Viime viikolla me kävimme kehitysvammakeskuksessa neuvolareissulla. Siellä tulivat puheeksi kuvakortit. Joskus aiemminkin meille oli sitä väläytelty. Että poikaa saattaisivat auttaa kuvakortit. Eihän meillä mitään - periaatteessa - asiaa vastaan ollut, mutta tuntui se vain hoopolta laittaa hammasharjan kuva seinään, kun asian saattoi sanoakin. - Hampaanpesulle, nyt eikä heti!

Mutta kun poika olikin toistuvasti sitä mieltä, että ei nyt, eikä heti, vaan vasta viidestoista päivä, meille tuli ikäviä riitoja, joita onneksi saimme purkaa esimerkiksi tällä kehitysvammakeskuksen neuvolakäynnillä.

- Te tarvitsette kuvakortit, psykologi ilmoitti.

- Niin, no joo... epäröimme vielä.

Uuno itse on asiasta tohkeissaan. Kuvakortit tottakai! Hän ehdotti, että teini-ikäisen siskonkin menot voitaisiin esitellä seinällä kuvin. Siitä ajatuksesta äitikin innostui...

Kun tarkemmin aloin miettiä asiaa, tajusin, että Uunohan on itse visualisoinut ja strukturoinut elämäänsä jo pitkään. Hän on kirjotuttanut meille ruokalistoja, hän kirjoittaa itse nimilistoja ja järjestää hurmaavia palavereja, joissa sovitaan asioista ja kirjoitetaan palavereista tietysti myös muistiinpanot. Miten me emme ole tajunneet Uunon tarvetta visualisoida tapahtumia!

Toimintaterapeutin saamme kuulemma- ja toivottavasti-  avuksi. Totesimme sekä psykologin että toimintaterapeutin kanssa, että Uunon toimintaterapia ei ole ehkä osunut niihin ongelmakohtiin, mihin apua tarvitaan. Toivottavasti kuva-asia etenee nyt nopeasti.

x x x Viikko on perheessä erityisen juhlava. Isosisko siis valmistuu ja sitä varten järjestellään juhlia. Voitte arvata, että pikkuveli on hengessä mukana. Hän aikoo esittää siskolle Leevi and The Leevingsien biisin "Muotitietoinen" ja on nakittanut isoveljen tuekseen ja duetokseen. Eilen sain kyyneleet silmiini, kun katsoin nukkuvaa poikaa. Hän oli jopa kirjoittanut käteensä isolla juhlivan isosiskon nimen: "Annu". (Myös strukturointia!) Epäilmättä tällainen hyperaktiivinen erityislapsi voi tuntua sisaruksista toisinaan rasittavaltakin. Mutta onneksi on tämä toinen puoli. Tuskin kukaan maailmassa elää niin suurella sydämellä ja antaumuksella heidän iloissaan ja suruissaan mukana!

Toinen Uunon isosisko päättää peruskoulun - perheessä tunnetta herättävä asia sekin - ja  Uunolla itsellään ovat edessä ensimmäiset k o u l u n kevätjuhlat, joita pääsemme katsomaan. Hyvin asiantuntevasti hän selosti meille esityksen harjoittelujen kulun. - Keskiviikkona meillä on kenraaliharjoitukset. x x x Kesä on suunniteltu jo tarkasti Uunon hoitoasioiden osalta. Vaikka poika on (paljon) puhuva ja (valtavasti) liikkuva, tosiasia on myös se, että hän tarvitsee hoitoa ja valvontaa 24/7.

Meillä siis jatkuvat päivähoitojärjestelyt vuodesta toiseen ja samalla on mietittävä, kuinka aikuiset saavat lomaa vuorollaan ja jaksavat. Olen koko ajan vakuuttuneempi, että kehitysvammaperheen kaikista tärkein sana on jaksaminen. Se on kulmakivi. Viranomaiset toivottavasti tajuavat, että vanhempien jaksaminen on asia, jota ei krta kaikkiaan voi liikaa korostaa. Jaksaminen. Jaksaminen. Jaksaminen. Sen mukana onnistuu tai kaatuu kaikki.

Suvivirttä lauletaan joka tapauksessa loppuviikosta silmäkulmat tavallistakin enemmän kimmeltäen. Olen jo jonkin aikaa antanut itselleni siedätyshoitoa ja kuunnellut spotifysta erilaisia versioita.

Suloista suvivirsiviikkoa teillekin rakkaat ystävät! Näihin kuviin ja tunnelmiin.

Jo joutui armas aika
ja suvi suloinen.
Kauniisti joka paikkaa
koristaa kukkanen.
Nyt siunaustaan suopi
taas lämpö auringon,
se luonnon uudeks' luopi,
sen kutsuu elohon.