Onko kehitysvammaisuus muotia?

Kehitysvammaisuuden kanssa on vähän sama ongelma kuin teologiassa sanotaan olevan Jumalan kanssa. Siitä ei voi puhua (kehitysvammaiset toivovat, että heissä nähtäisiin ihminen, ei vamma) mutta siitä täytyy puhua. Olen sulatellut Ylen kehitysvammaisuusiltaa ja pyöritellyt jo pidempään mielessäni ajatusta: Onko kehitysvammaisuus muotia?

Niin hullulta kuin se tuntuukin, vastaukseni on: Kyllä. Puhumme ilman muuta eräänlaisesta trendistä.

Ja tämän sanon syvästi tietoisena siitä, että kehitysvammaiselle itselleen ei olemassaoleminen ole trendi, ei vähäisissäkään määrin.

Onko tämä kehitysvammaisuustrendiys hyvä asia?

On ja ei.

Ajankohtaisen kakkosen illan tunnelmassa samoin kuin Pertti Kurikan Nimipäivien euroviisuponnisteluissa (biisikin on minusta hyvä!) tai Toisenlaisten frendien puuhakkuudessa on se mahtava piirre, että kehitysvammaiset ovat muuttuneet objekteista subjekteiksi.

He saavat (edes viihteessä ja keskusteluohjelmassa) itse sanoa, kuinka kokevat olemisensa, elämisensä ja toiveensa.

Meilläkin asuu varsinainen Herra Toimija. Uuno puuhaa ihailtavan aktiivisesti some- ja kummiasioitaan, järjestää sosiaalisia ympyröitään, itselleen oikeita juontokortteja (tv-kanavan ihmiseltä) tai tuhannella keinolla uusia aurinkolaseja, lippiksiä ja tennareita. Syksyllä hän organisoi huomattavan monimutkaisen kuvion, jotta sai rumputerapiansa yhteydessä hetkeksi kasaan bändin. Yllätykseksemme hän oli koulussa piirtänyt Indonesiassa asuvalle serkulleen, jota ei ole nähnyt valovuosiin, ystävänpäiväkortin!

Hienosti televisio-ohjelmissa tulee esille, että kehitysvammaiset eivät todellakaan ole mitenkään homogeeninen ryhmä: Jo samassa bändissä toinen vihaa asuntoloja, toinen viihtyy juuri sellaisessa. On myös tärkeää ymmärtää, että kehitysvammaisuus ei ole yhtä kuin iloisuus ja avoimuus, se on myös vihaa tai ujoutta tai silkkaa ärsyttävyyttä. Kehitysvammainen on samalla tavalla yhtä aikaa maailman rakastettavin ja itsekeskeisin ihminen kuin meistä kuka tahansa. Tämä kaikki on tullut tässä ”trendissä” uudella tavalla esille.

Myös se avoimuus, vilpittömyys ja ihana rajattomuus!

Mutta onko ilmiössä myös vaaransa? Ei näkyvillä olo tarkoita sitä, että ihmisten asiat ovat kunnossa. Varsinkin viihteessä näkyminen myös turruttaa ja suuntaa ajatuksia pois todellisista ongelmista. Vaikka nyt on uudella tavalla tajuttu, että kehitysvammainen ihminen on subjekti, en ole ollenkaan varma, saavatko kehitysvammaiset lapset ja nuoret tai heidän vanhempansa oikeasti äänensä kuuluviin.

Siitä olen aivan varma, että tässä maassa kehitysvammaisten lasten, nuorten ja aikuisten omaishoitajat ovat 80-prosenttisesti joko väsyneitä, umpiväsyneitä tai puolikuolleita. Useimmiten omaishoitajilla ei ole lomia. Monet sinnittelevät kolmella vapaapäivällä kuukaudessa vuodesta toiseen. Monilla ei ole mahdollisuutta tai rohkeutta siihenkään.

Kehitysvammaiset ovat yhä myös yksinäisiä. Melkein kaikki. Ehkä kaikki kehitysvammaiset lapset. Usein tilanne johtuu siitä, että leikit toisten lasten kanssa eivät vain onnistu. Myös meidän Uuno on hyvin aikuiskeskeinen, ja lapsiystäviä on vähän.

Uskon, että sosiaalisen median Kohtaa mut -kampanja, jolla tavoitettiin uudenlaista rohkeutta ystävystyä kehitysvammaisen kanssa tai edes kohdata hänet kerran, tarkoitti pelkkää hyvää. Yksinäisyyttä haluttiin vähentää.

Silti kampanjassa on jotakin, josta en pidä. Suoraan sanottuna jotain oudon esineellistävää.

Kohtaa mut -kampanja antaa terveelle mahdollisuuden kohdata kehitysvammainen, mutta antaako se kehitysvammaiselle mahdollisuuden olla kohtaamatta? Eikö koko rakenne (kohtaamut-hashtagilla kuvia kehitysvammaisen seurassa sosiaaliseen mediaan) perustunut siihen, että kehitysvammaisen ajatellaan olevan lähtökohtaisesti aina kohdattavissa, enemmän objekti kuin tasavertainen ja vuorovaikutuksellinen henkilö?

Minusta kampanja ei ota huomioon, että kohtaaminen myös kehitysvammaisen kanssa saa olla samaa tuskaa ja riemua kuin muidenkin ihmisten välillä. Joskus onnistuu, joskus ei. Aina ei tarvitse kehitysvammaisen jaksaa kohdata. Riippuu kemioista, vaihtelevista elämäntilanteista tai olosuhteista. Vaikka siitä, onko nälkä tai onko nukkunut hyvin.

Mutta kaikesta tästä ristiriitaisestakin pohdinnasta huolimatta - tai juuri sen takia - haluan lähettää lämpimät kiitokset Kallelle, Sannalle, Kurikan nimipäiväbändille ja Yle-illan juontajille ja toimittajille. Ohjelma oli puhuttelevuudessaan ja koskettavuudessaan vailla vertaa. Mahtava! Ensimmäistä kertaa tällä volyymilla voidaan sanoa, että kehitysvammaiset otettiin julkisesti täysin tasavertaisina toimijoina ja keskustelijoina huomioon. Iso käsi siitä!

P. S.

Olen saanut puhuttua Uunon yhdeksi kirkkoväärtiksi parin viikon päästä tulevaan jumalanpalvelukseen. Hän jakaa virsikirjoja ja kutsuu väkeä tervetulleeksi kirkkoon. Poika on tehtävästä tavattoman innoissaan, vaikka sanoi samalla suorat sanat, mikä on ongelmana kirkon jumalanpalveluksissa:

- Liian vähän räppiä!