Paluu päiväkirjamerkintöihin

Viikko sitten tuli kaksi vuotta täyteen siitä päivästä, kun perheen elämää muutti pysyvästi lapsen AGU-diagnoosi. Kirjoitin neljän kuukauden ajan kriisipäiväkirjaa melkein joka päivä. Olen siitä sanomattoman kiitollinen nyt. Joskus saatan julkaistakin päiväkirjamerkinnät. Tuntuu tärkeältä saada aika ajoin palata kriisiajan tunnelmiin.  Haluan niitä jakaa teidänkin kanssa, sillä tiedän, että blogin lukijoina on sellaisiakin ihmisiä, joilla juuri nyt on "tilanne päällä".

Toiseksi tekee hyvää kohdata menneitä tapahtumia uudesta näkökulmasta. Esimerkiksi nyt, kun näen, kuinka tiukoilla monet pienten lasten vanhemmat ovat työelämässä, muistan surullisena, kuinka itse luulin, että en voi pätkätyöläisenä olla poissa töistä, kun lapsi on kipeänä.

Isä hoiti usein pientä korvapotilasta.

Usein lasta jäi hoitamaan vakituisessa virkasuhteessa oleva isä. Rakkaasti hoiti, mutta nykyisellä ymmärryksellä ja arvomaailmalla olisin uskaltanut itsekin tehdä toisenlaisia ratkaisuja.

Olisin jäänyt useammin kotiin sairaan lapsen luokse.

.
Päiväkirjasta 25.5.2010 ( kuukausi diagnoosin jälkeen)

Markku sanoo potevansa samanlaista apeutta ja alakuloa kuin minä. Yksinäisillä kävelylenkeillä hän itkee. Tunnelmamme on mahdottoman ristiriitainen kun miettii, kuinka iloinen ja elämää täynnä Uuno itse on. Hänellä oli eilen tosi kiva päivä. Autoleikkejä naapurin lasten kanssa, pyöräilyä, vesisotaa. Uuno leikki koko päivän ulkona.

Itse olen miettinyt vaihteeksi taas Uunon lapsuusvuosia. Tosiasia on, että hän on ollut vaativa ja paljon sairasteleva lapsi, mutta samanaikaisesti iloinen, aurinkoinen ja omalla tavallaan myös helppo.
Ensimmäisen korvatulehduksen Uuno poti 2 kuukauden ikäisenä. Sen jälkeen lääkärissä käynnit tulivat osaksi normaalia viikkorytmiä. Uunolla oli aina korvatulehdus. Muistan, kuinka Uunon vauva-aikana Markku lähti keskiviikkoisin töihin (hänellä oli maanantai ja tiistai vapaata, kuten papeilla usein on), ja minä lähdin lapsen kanssa terveyskeskukselle.
Usein myös Markku käytti Uunoa lääkärissä. Poika opittiin tuntemaan Kiimingin terveyskeskuksessa ja apteekissa hyvin.
-No kukas se sieltä taas tulee?

Uunon helppous liittyy siihen, että hän oli hyvin rauhallinen hoidettava. Lääkärit saivat tutkia korvia kaikessa rauhassa, eikä hän huutanut öitä.
Yöt olivat silti muuten levottomia. Vauvana Uunolta leikattiin nivustyrä ja putkia on aseteltu 3-4 kertaa korviin, lisäksi nielurisat on leikattu kahteen kertaan, ja korvaa on jouduttu operoimaan muullakin tavoin. Leikkauksia oli ollut seitsemän aivojen magneettikuvaukseen mennessä, joten ei ihme, että poika piti outona, kun tutkimuksessa "vain nukutettiin", mutta ei leikattu.

Kaikista raskaimpia, suorastaan traumaattisia, kokemuksia olivat Uunon kuumekouristuskohtaukset. Ensimmäisen hän sai 1,5 -vuotiaana. Olin juuri julkaissut Siunaa ja varjele vauvaa kirjan ja tulin eräästä kirjanesittelytilaisuudesta. Poika oli jo nukkumassa sängyssään. Menimme itsekin nukkumaan, kunnes heräsin outoon ääneen. Uuno korahti kummallisesti ja oli aivan harmaa. Yritin ravistella häntä, mutta poika oli tajuton. Markku soitti ambulanssin, itse pidin lasta sylissäni. Lapsi ei vaikuttanut aluksi edes kuumeiselta.
Tilanne oli kamala ja myös absurdi. Olin juuri tullut vauvojen rukouskirjan julkistamistilaisuudesta ja oma vauvani oli tajuton. En pystynyt päästämään ääntäkään, saatikka että olisin kyennyt minkäänlaiseen rukoukseen.
Lähinnä kai huohotin kauhuissani.

Ambulanssimiehet antoivat vauvalle ruiskun ja vasta matkalla OYS:iin kuume nousi. Kyse oli kuin olikin kuumekouristuskohtauksesta.
Uuno sai kaikkiaan ehkä neljä kuumekouristusta. Pari kertaa menimme ambulanssilla sairaalaan, mutta sitten aloimme luottaa kouristuksen laukaisevaan lääkkeeseen. Kaksivuotiaana kouristuksia ei enää tullut, mutta näihin aikoihin saakka olemme pitäneet kouristuksen laukaisevaa lääkettä siellä, missä ikinä liikumme.

Olin juuri tuolloin aloittanut työt isossa sanomalehdessä, ja työtahti sen uutistoimituksessa oli todella hektinen. Samoihin aikoihin Uuno kärsi paitsi jatkuvista korvatulehduksista, myös kuumekouristuksista.
Elämä oli yhtä sumua. Pätkätyöläisenä tein uhrauksia, joita kadun loppuelämäni.

Pyydän anteeksi, lapset.

POIKALAPSEN ELÄMÄÄ:
Uunon Markku-isä toimi päivystävänä sairaalapappina. Yhtenä päivänä Uuno tuli koulusta.

Mää päivystän lauantaina.
- Aha, mitäs sinä päivystät?
- Itteäni.
- ?
- Mää päivystän sitä, onko mulla kaikki hyvin.

Kommentit

Niin koskettava,ei pysty sanoin kuvaamaan.Kiitos Satu.
Sanna - kiitos sanoistasi.
Hei,

Uunon diagnoosi ja se vappu. Elliroosa teki donitseja Einarille. Mie peruin kutsut.
Voi, se vappu... kuvissa näytän siltä, miltä viikon melkein yötä päivää itkenyt ihminen näyttää. Jollakin tavalla suorastaan kuulaalta. Kainalossa Spiderman-asuinen poika ja kädessä valtava Puuha-Pete -heliumpallo. oli oikeastaan aika symbolinenkin kuva meidän elämästä.
Meidän lapsella on myös ollut kuumekouristuksia, joten tuttua tuo voimattomuuden tunne. Lapsi sai taannoin kehitysvammadiagnoosin, ja tulevaisuus näyttää huonolta. Nautithan Uunon iloisuudesta, ikävä kyllä meidän lapsemme on ollut perustyytymätön koko ikänsä :(
Mariia, nautin kyllä. Oi, paljon voimia teidän elämäänne.
Tosi tärkeää, että osaat noin hyvin kirjoittaa, uskon, että se on lahja koko teidän perheelle kuin tietenkin meille lukijoille.
Kiitos Kaija. Kirjottaminen ikäänkuin pakottaa löytämään uusia näkökulmia elämään ja se oikeasti auttaa.
se on tämä vertaistuki,toinen jolla on samanmoinen elämäntilanne tai "lanka" johon tarttua,auttaa jaksamaan.
Itse ajattelen niin ,että en osasisi toisenlaista elämää elää.
Tänään ystäväni kysyi minulta milta tuntuu kun on kehitysvammainen tyttö ja erityistarpeiset kaksoset,tunnenko syyllisyyttä tai häpeää? Sanoi,että tällä iällä 48 vuotta,en voi tuntea muuta kuin suurta ylpeyttä ja iloa vaikka huonojakin päiviä on.Kuljen nokka pystyssä,enkä pyytele anteeksi.
Kiitos Ullamaija kommentistasi. Miksi tuntea häpeää tai syyllisyyttä elämästä? Elävästä itseisarvoisesta elämästa. Huh huh. Hienoa, että tunnet iloa ja ylpeyttä!
Hei
rakas uusi ystävä,
Kiitos päivästä, miten olet tänään yhdessä yrityksenne kanssa ja
teidän

koko perheeni? Nimeni on LAHJAKORTTI Ann, Kuitenkin, haluan todella

luoda todellinen suhde sinuun ja edes olla hyvä ystävä me
kuten sinä

ota yhteyttä sähköpostitse osoitteeseen ritaannak2@gmail.com

uutta ystävää varten, jotta voin lähettää sinulle makeita kuvia ok im ei ole hyvä
lataa

  kuvani täällä syistä ok
ritaannak2@gmail.com

Lisää uusi kommentti