STOP AGU-tauti – Uunolta ja kavereilta

Tuomiosunnuntain aamuna – kirkkoon lähtiessäni – vilkaisin sähköpostia. Siellä oli uutinen.

Uuno on päässyt mukaan lääketutkimusprojektiin, joka alkaa jo alkuvuodesta. Eli ensimmäistä kertaa hän alkaa saada lääkettä AGU-tautiinsa. Kaikki tietyn Finmajor2 -tyypin AGU-lapset pääsevät lääkekokeiluun mukaan. Tällä lääkkeellä pyritään hidastamaan agu-taudin etenemistä.

Olemme hyppäämässä koko lailla tuntemattomaan. Vielä ei ole ymmärtääkseni kyse siitä geenimanipulaatiosta, joka on myös kehitteillä. Tämä on erilainen lääke, joka vaikuttaa valkuaisyhdisteen hajoamiseen.

Itkin vuolaasti kun aamulla luin uutista. Kirkossa esirukousvuorossa pyysin näille lapsille siunausta ja varjelusta ja lääkäreille viisautta ja voimia. Itku tuli toki siinäkin hetkessä.
Olemme uuden edessä. Voiko lääke tosiaan auttaa? Entä jos sivuvaikutukset ovat pahoja? Mitä riskejä tässä on? Kahden agu-lapsen äiti Niina Brunner on tehnyt mahtavaa työtä AGU-yhdistyksen väen kanssa. Lukuisiin kysymyksiin on vastattu.

Suurin ongelma on raha.

Keräys on menossa. Koen itse henkisesti aika rankaksi sen, että agu-perheet joutuvat itse haalimaan rahoitusta keräyksen avulla. Kestänkö sitä, jos asiaan ei tartutakaan? 
Minusta tämä on isompi yhteiskunnallinen asia. Lääkkeellä voidaan ehkä pysäyttää näiden lasten sairauden eteneminen syvään kehitysvammaisuuteen ja ennenaikaiseen kuolemaan.

Olisiko meillä Suomessa varaa auttaa heitä?

Olen kerran kirjoittanut aiheesta pääministeri Juha Sipilälle. Että voisiko hän suhtautua suopeasti asiaan, jos se eteen tulee. Asia on tulossa laajasti yhteiskunnalliseen keskusteluun. Usko on luja päättäjiimme!

Sitä paitsi tiedämme myös kaikki, kuinka kallista laitoshoito on. Uskon, että näiden lasten auttaminen – jos se lääketieteellisesti todella on mahdollista – tulee lopulta halvemmaksi. (Niin ankeaa kun asian ajatteleminen taloudellisesta näkökulmasta lasten sairauden kohdalla onkin.)

Meidän perhe laittaa joulukorttirahat keräykseen, osoitan Uunon kirjan tuotosta siivun keräykseen (vaikka kirjailijan osuus  on aika vaatimaton) ja laittoipa Markku pari vuotta sitten jo 60-vuotispäivälahjarahansa keräykseen pohjakassaksi. Nämä kaikki ovat vain henkäyksiä siinä potissa, joka tarvitaan, mutta jokainen pienikin summa auttaa asiaa eteenpäin.

Tämä uusi lääkeasia ravistelee minua monella tapaa. Mitä jos Uuno paranee? En voi kuitenkaan alkaa elämään tulevaisuudessa, koska jos lääke ei autakaan, menetämme tulevaisuudessa elämällä myös tämän arvokkaan hetken, joka on nyt.

Pitää osata yhtä aikaa toivoa ja elää tätä päivää.

Uuno tietää, että hän sairastaa agu-tautia, joka vaikeuttaa hänen oppimistaan. Hän on innoissaan tulevista Helsingin reissuista ja totesi uunomaisen hyväntuulisesti että ”Mää aion pittää niitä kyllä ihan lomareissuina.”
Kun keskustelimme asiasta myöhemmin vakavasti, hän hyvin viisaasti totesi, että ”se lääke ei auta mua oppimaan ehkä kaikkea, mutta vähän enemmän”.

Uuno on hyvin tiedonjanoinen poika ja monta kertaa olemme nielleet kyyneleitä, kun hän on kysynyt totisena isältä, miksei voi oppia lukemaan tai kirjoittamaan. ”Olethan sääkin oppinut.”

Tutkimuksesta kerrottakoon, että se tosiaan alkaa ensi vuonna. Kyseessä on biokemian professori Ritva Tikkasen (Justus-Liebig yliopisto, Gießen, Saksa) lääketutkimus, jossa yritetään keskeyttää kehitysvamman eteneminen ja lieventää muita AGU-taudin oireita. Tutkimuksessa on mukana HUS:n lastenneurologian erikoislääkäri Minna Laine, lääkeyhtiö Orphan Europe ja osarahoittajana Jane ja Aatos Erkon säätiö.

Uuno on täydellinen poika. Se on päivänselvä asia. Niin jokainen lapsi on.

Mutta jos häntä ja hänen tovereitaan voidaan auttaa, lieventämällä tulevaa kärsimystä, ja jopa ennenaikaista kuolemaa, se kannattaa - se täytyy - tehdä.

Keräystilin numero on  FI08 5800 1320 3577 66

Tutkimuksesta ja keräyskohteesta lisätietoa täällä:

https://stopagu.fi/

Rakkaat lukijat: Ihanaa itsenäisyyspäivää ja ihanaa joulua!
Kiitos, että olette pysyneet näissä kaikissa vaiheissa mukana jo vuodesta 2010 saakka.

Me valmistaudumme perhejouluun, jossa erityistä on se, että Uunon sisko odottaa vauvaa maaliskuussa syntyväksi. Niinpä Uuno-eno ilmoitti eilen illalla yhtäkkiä riemukkaasti:

- Mää kyllä lähen ostamaan huomenna sille pojalle potkuhousut!

Uuno

Kommentit

Oi, mahtavaa, että Uuno pääsi mukaan tutkimukseen ja voi kun rahoitusta jatkolle järjestyisi!!! Tule levittämään tietoa tutkimuksesta ja rahankeräyksestä somessa.

Ja voi miten fiksusti Uuno itse ottaakaan asian, ei voi kuin ihailla.

Kirjoitin muuten arvion Onko joskus nyt -kirjasta Lasten asialla lehden -sivulle: https://lastenneurologianhoitajat.yhdistysavain.fi/lasten-asialla-lehti/ajankohtaista/lukuvinkkeja/ Ihana kirja! Harvinaisen onnistuneesti yhdistetty lapsen ja muiden perheenjäsenien näkökulmat niin, että lapsi saa jäädä päähenkilöksi.
Yritin jo aiemmin kommentoida tänne, mutta kommenttia ei näy - onkohan se hävinnyt taivaan tuuliin vai onko täällä vain hitaat systeemit...?
...no nyt onnistui (eli linkistä se oli kiinni - harmi, ettei systeemi ilmoita mitään hylkäyksen syytä tai edes, että viesti hylätty), mutta kirjoitusvirhe sinne näköjään jäi. Siis: tulen levittämään tietoa.
Nyt toimii Johanna! En eilen huomannut hyväksyä linkin sisältävää kommenttiasi. Hyvä, että tietoa jaetaan :)
Terveisin, Vernerin Juho
Kiitos Johanna! Aivan ihana palaute kirjasta - ja muutenkin. Olen liikuttunut!

Lisää uusi kommentti