Suuren palapelin kokoamista

Tässä blogissa me vanhemmat käymme pienen keskustelun siitä, miten olemme pärjänneet, kun lapsen yllättävästä kehitysvammadiagnoosista on kulunut seitsemän vuotta.

Markku ja Uuno

Satu: Markku, mietin, että siitä on kulunut 7 vuotta, kun kuulimme Uunon diagnoosista ja saimme tietää, että lapsi on kehitysvammainen. Kriisi oli kauhea.

Millaista elämä on sinusta ollut nämä vuodet? Odotettua kevyempää vai raskaampaa?

Markku: Elämä on ollut sekä kevyempää että raskaampaa kuin odotin. Raskaampaa siinä mielessä, etten osannut aavistaa, miten voimia vievää tämä eri toimijoiden kanssa häärääminen on. Se on kuin suuren palapelin kokoamista.

Kevyempää se on ollut siinä mielessä, etten mitenkään osannut aavistaa, miten paljon iloa, hauskaa ja luovuutta meille on virrannut näinä vuosina. Jostakin sitä voimaa ja voimaantumista on tullut.

Mistä muuten sinä Satu olet voimaantunut näinä vuosina?

Satu: Uunosta itsestään ja perheen muista lapsista, papin työstä, ystävistä, musiikista ja runoista. Raskaampaa kuin kuvittelin, on ollut elää sen haavan kanssa, että tilanne etenee pikkuhiljaa.

Kevyempää on kuitenkin ollut elämä itsensä Uunon kanssa tai oikeastaan paljon hauskempaa kuin mitä saatoin kuvitella. Hän osaa paljon, on luova, rohkea ja karismaattinen poika, jota kaikki muutkin tuntuvat rakastavan. Olen iloinen myös siitä millainen suhde hänellä on sisaruksiinsa. Sekin on hienoa, kuinka paljon iloa ja surua olemme saaneet jakaa Facebookissa kavereiden kanssa.

Minusta tuntuu, että olemme saaneet elää kerta kaikkiaan elämänmausta tinkimättä, monien vaikeuksienkin keskellä.

Mitä sie Markku ihailet Uunossa erityisesti?

Markku: Eniten ihailen sitä, että hän toivoo aina kaikkien pysyvän mukana. Ei halua koskaan kenekään haviävän mitään kilpailua eikä hyväksy sitä, että toisen epäonnistumiseen kiinnitetään mitään huomiota. Uuno on aina heikomman puolella.

Mitä sinä olet oppinut Uunolta?

Satu: Ainakin huumorintajua. Oli mahtavaa, kun menimme yhdelle studiolle videoimaan Uunon iltarukousta.

- Siehän voit sanoa, että rukous on Jumalan puhetta.
- En varmasti sano! Kohta tulee meinaan yllätyksiä....

(Minua pelotti kauheasti, mitä hän sanoo, mutta ihanasti esitti rukoustalon.)

Uuno ei pelkää sanoa, jos hän ei osaa jotakin. En kerta kaikkiaan tiedä ihmistä, joka olisi enemmän sinut itsensä ja osaamisensa kanssa. Mikä on hänelle vaikeaa, sen hän reilusti sanoo, mikä häneltä sujuu, siitä hän on avoimen iloinen. Siinä on jotakin poikkeuksellista.

Mutta ei tämä elämä silti meille helppoa ole. Lapsi on myös hyvin vaativa.

Pelottaako sinua tulevaisuus?

Markku: Taudin etenemisen mukanaan tuomat muutokset, joista ei vielä ole varmuutta, pelottavat jollakin tasolla. Muuten suhtaudun tulevaisuuteen hyvin luottavaisesti; heikoimmista pidetään Suomessa huolta, olemme suuremmassa Kädessä.

Mitä sinä odotat tulevaisuudelta?

Satu: Että elämässä olisi onnea, meillä kaikilla.

Kommentit

Kiitos avautumisesta, voimia arkeen ja juhlaan.
Voi miten kivasti sait esille huolien lisäksi iloa ja hyvää mieltä! Sitäkin nämä erityisemme elämäämme tuovat, sittenkin. Sivullisten on sitä joskus vaikea käsittää. Joskus on vaikea tunnistaa omaksi elämäksi sitä, mitä esim. työkaverit puhuvat, kuinka raskaana 'kohtaloa' ja arkea pitävät.
Tulipa mieleen, että taidan ottaa oppia keskustelustanne, haastaa omaa miestäni pohtimaan poikaamme liittyviä kokemuksia.

kevään valoa ja iloa!
Kiitos. Tunnistan sen, mitä kerrot. Dialogi vaikeistakin asioista on aika kantavaa. Taidetaan jatkaa mekin.

Lisää uusi kommentti