Verikoetta, vauvan kastetta, kavereita ja kameroita

Huh huh, aivan naurattaa miten viime viikosta selvittiin. Ohjelmassa oli Uunon lääketutkimuskeikka Helsingissä ja samalla reissulla AGU-perheiden tapaaminen ja aivan ehdottomana huipentumana Uunon siskon pojan ristiäiset. Neljän päivän reissuun sisältyi myös ilta ja yö vauvan kanssa. Uuno huiskui kaikessa mukana aivan käsittämättömän hienolla asenteella. Ei hitsi, kyllä tämän tyypin kanssa uskaltaa lähteä vaikka ulkomaille.

Matkustimme junalla, koska asumme melkein rautatieaseman pihalla ja on hauska kävellä kotiovelta junaan. Uuno nautti, kun sai kerrankin olla sielunsa kyllyydestä puhelimella. Hän kuunteli musiikkia, katsoi Uutta päivää ja kulki soittelemassa soittokopissa ihmisilleen. Ravintolavaunun lihapullat syötiin mennen tullen palatessa.

Varasimme edullisesti pizzerioiden ja hampurilaisbaarien ympäröimän omppuhotellin. Kuljimme bussilla paria taksimatkaa lukuun ottamatta. Uuno keskusteli syvällisesti joka ikisen taksi- ja bussikuljettajan kanssa, moikkasi ja muisti huikata hyvää päivän jatkoa.

Keskiviikkoaamuna anivarhain suunnistimme kohti Peijas-Rekolan sairaalaa ja tsädäm: Siellä he olivat!
Dokkarilaiset. Uuno on mukana dokumenttielokuvassa, joka kertoo harvinaisia sairauksia sairastavista henkilöistä ja heidän elämästään. Dokkariryhmä oli jo maaliskuussa Oulussa muutaman päivän ohjaaja Hanna Västinsalon kanssa  ja nyt kamerat kävivät, kun Uunon käsivarresta otettiin verinäytettä.
- Kamala kokemus! Uuno selosti jälkikäteen. - Verikoe vai kamerat? – Verikoe!

Uuno on syntynyt kameroiden eteen. Hän ei jäädy, kun kuvaus lähtee käyntiin. Uuno syttyy eloon!
Lääkäri Minnan vastaanotolla saimme taas katsoa Uunon aivokuvaa.

-Onko tää mun tauti paha? Uuno kysyi suoraan.

Minna sanoi, että Uuno itse tietää taudistaan eniten. Uuno sanoi, että on se aika paha.
- Auttaako tämä lääke mua?

En muista, mitä lääkäri vastasi. Meni roska silmään.

Lääkärin jälkeen suuntasimme Oulunkylään. Taas oli yksi elämän huippukohta edessä. Uuno-eno näkisi ensimmäisen kerran Vauvan. Uuno oli varustautunut lahjalla, jonka hän ojensi siskolleen Annulle. Paketissa oli iso valokuvakehys, Uunon itsensä tekemä, ja kuvassa, kukas muu kuin: Uuno Palosaari!

- Mää ajattelin, että sää et unohtais mua. Voit katella, kun tulee ikävä.
Sitten Uuno otti vauvan syliinsä ja katseli pikkupoikaa  mietteliäästi. Kohta hän soitti ympäri kyliä ja kertoi kaikille onnellisena pitäneensä vauvaa sylissä.

Torstaina olikin ristiäiset. Olimme sopineet, että Uuno saa kuivata vauvan pään. Uuno oli elementissään ja hoiti homman coolisti nahkarotsi päällä, aurinkolasit silmillä. Vauvan nimeksi tuli Leon ja olimme kaikki ihastuksissamme. Ristiäisissä esitettiin Uunon sanoittama laulu, jonka oli säveltänyt ja sovittanut Topi-veli. Tekijäpari esitti itse kappaleen. Laulussa puhuttiin upeasta lapsesta, komeasta lapsesta ja ihanasta lapsesta. Siinä kerrottiin, kuinka lapsi lähtee ensin kävelemään ja sitten lentoon. Koskettavin kohta oli: Me rakastamme sinua!

Uuno elementissään nahkarotsi päällä ristiäisissä

Ristiäisjuhlan jälkeen Uuno sai nauttia vielä isonveljen Esan seurasta kaupungilla ja juoda monta cokista. Oli mahtava päivä!

Mutta kun seuraava aamu koitti, olimmekin jo matkalla Espooseen Kaisankotiin, missä pidettiin AGU-yhdistyksen perheiden tapaaminen. Hui, kuinka ihanaa oli nähdä taas Sanna, Jarno, Eeva, Matti, Riitta, Mirja…. kaikki! Mukana oli uusiakin vanhempia ja heidät rakastettiin joukkoon mukaan. Halauksia, kyyneleitä ja aivan käsittämättömän aitoa puhetta. Uuno sai erityisesti tyttöseuraa ja toi minun laukkuuni vähän väliä kirjeitä ja piirustuksia, joita tytöt olivat hänetlle tehneet. ”Kaveripohjalta”, Uuno muisti mainita joka kerta. ”Kaveripohjalta!”

Kaikkein upeinta oli, että tällä reissulla me tapasimme Julia Taravellan, joka USA:ssa on lähtenyt viemään eteenpäin geeniterapiaa, jolla pyritään parantamaan AGU-tauti. Saimme lyhyen hetken ajan keskustella Julian kanssa. Hän on hyvin toiveikas tulevan hoidon suhteen. ”My name is Uuno”, käveli poikamme Amerikan vierasta reippaasti vastaan. Valitettavasti Julian luento oli seuraavana päivänä, jolloin meidän täytyi palata jo kotiin, mutta saamme kuulla sen myöhemmin.

Dokkariryhmä oli Kaisankodissa mukana ja AGU-vanhemmat ja lapset olivat hurjan aitoja, rohkeita ja avoimia. Siitä tulee hienoa kuvaa!

Kaisankodista päästiin kameramiesten kyydillä Oulunkylään nuoren perheen luo. Olimme luvanneet hoitaa vauvaa illan ja yön, jotta vanhemmat pääsisivät juhlimaan syntymäpäiviä. Pikku-Leonia hoidellessa meni ilta ja yö ihanasti, toki olemattomilla unilla. Uuno ei ollut yhtään mustasukkainen, vaan hyväksyi vauvan ja vauvanhoidon hienosti osaksi elämää.

Lauantaina lähdimme junalla kotiin. Asemalla tapasimme pikaisesti Liinu-siskon, mikä oli kivaa!
Olimme jo aivan poikki hengästyttävästä viikosta. Olin buukannut meille jonkin kumman itäisen reitin ja matka Ouluun kesti 8.5 tuntia. Oli valtava helle! Perheenjäsenet eivät ylistäneet matkanjärjestäjätaitojani.

Kun juna ikuisuuden jälkeen pysähtyi Oulun asemalla, ajattelin, että Uuno on aivan mainiota matkaseuraa. Reipas, kohtelias ja kärsivällinen.

Oli taivaallista nukahtaa perinteisesti kesken euroviisujen tuloslaskennan.
Vauvan tuoksu oli tarttunut paitaani. En vaihtanut paitaa, vaan heräsin äitienpäivään suloisessa tuttelihöyryssä.

Kommentit

Ihan huikea poika kyllä teillä! Minä täällä lukijana olen aivan ihastuksissani Uunosta näiden kertomusten perusteella :D
Kiitos ihanasta blogista. Olet meidän esikoispoikamme kastanut muutama vuosi sitten, ja nyt meillä eletään erityistä arkea kun pojalla on todettu määrittämätön lievä älyllinen kehitysvamma. Agu oli ekojen joukossa epäilylistalla, mutta ei sitten sitä todettu kuitenkaan. Syytä kehitysongelmille ei tiedetä, mutta kaiken tämän raskaan surun ja taakan keskellä on ihana lukea tällaisia elämäniloisia tarinoita, ja saada vähän voimaa tulevaan. Kiitos sinulle, kiitos teille.

Lisää uusi kommentti