Blogi - Elämänmausta tinkimättä

Satu Kreivi-Palosaari on oululainen toimittaja, pappi ja omaishoitaja, joka tarjoaa kerran kuussa välähdyksiä AGU-pojan ja hänen perheensä elämään. Elämä lievästi kehitysvammaisen Uunon seurassa on vaativaa, värikästä, ja samalla myös tavattoman hauskaa. Elämänmakua ovat rivit ja rivinvälit pullollaan - joskus maku on karvas, joskus aivan mansikkainen!

Kommentoi ja ota kantaa! Kommentin voit jättää blogikirjoituksen lopussa olevalla lomakkeella.

Jonglöörifilosofiaa

On tullut jo monta kertaa esille, kuinka tärkeää erityislapsen kanssa ovat tietyt rutiinit. Elämä soljuu rakenteissaan eteenpäin pääasiallisesti mukavasti. Pienistä asioista tulee suuria iloja. Idolsit, hieman pidennetty perjantaiaamu, keskiviikon terapia ja iltalätyt. Mutta jossakin vaiheessa me vanhemmat alamme näyttää räytyneeltä. Juuri samat rutiinit, kuskaaminen, loputtomat palaverit, työt ja arjen huolet, jopa ne lätyt, huutavat taukoa. Sitä varten on olemassa systeemi nimeltä L O M A.

Ei siihen totu

Törmäsin taannoin erään oppilaitoksen käytävällä puolituttuun naiseen. Aluksi näytti siltä, että vaan moikataan ohimennen, mutta sitten tuttu kysäisikin: - Mitä sulle kuuluu? - No, tuota ei mitään ihmeempää... tai niin no... (Apua, mitä sanotaan puolitututulle kiireessä, kun oikeasti elämä on vuoden sisällä lähestulkoon romahtanut ja vimmatusti kerätään palasia uuteen rakennelmaan.) - ...oikeastaan aika paljonkin. Meidän lapselle tehtiin viime keväänä vaikea diagnoosi, enkä ole jaksanut viime talvena käydä naisporukan kahveillakaan. Mitäs sulle? - No ihan tässä hyvää...

Öinen episodi

Pääsääntöisesti nukun yöni kuin tukki, mutta yhtenä yönä heräilin vähän väliä. Liekö syynä liiallinen kahvinjuonti vai tenttistressi, mutta jossakin vaiheessa yötä uni kaikkosi kokonaan. Aikani pyörittyäni päätin nousta ylös. Keitin kupin teetä ja hipsin tietokoneelle. Valitettavasti en vain muistanut laittaa konetta äänettömälle. Kun ensimmäinen "kling" pääsi koneesta, kuulosti se sireeniltä hiljaisessa yössä. Makuuhuoneessa alkoi kahista peitto saman tien. Kohta kopsahtelivat päättäväiset askeleet työhuonettani kohden.

Heikomman rinnalla

Nyt se on koettu. Pojan ensimmäinen tutkimusviikko kehitysvammaisten hoitokeskuksessa. Muistan, kuinka viime kesänä minua paleli keskellä hellepäivää, kun tulevista hoitojaksoista kerrottiin. Poikaa tulisivat viikon ajan tutkimaan toimintaterapeutti, fysioterapeutti, puheterapeutti, lääkäri, psykologi... Meidän pientä poikaa - iso joukko ammattilaisia - kokonaisen viikon ajan! Pakko on myöntää, että ihan jo ajatus kehitysvammaisten hoitokeskuksesta tuntui vielä silloin kaikkinensa vieraalta ja pelottavaltakin.

Itkupäivä

Itkeminen. Kyyneleet. Liikuttuminen. Suru. Tuttuja sanoja minunlaiselle tunteella elävälle naiselle. Mutta entä itkupäivä? Siihen sanaan olen saanut tutustua lähemmin vasta hiljattain. Jollakin lailla olin toki aiemminkin mieltänyt termin liittyvän usein erityislasten äitien - miksei isienkin - elämään. Käsite on tullut esimerkiksi facebook-sivuilla vastaan. Kun eräs äiti laittoi tilapäivitykseksi lyhyesti "itkupäivä", tulvi hänelle kohta kymmeniä sydämiä ja voimahaleja tueksi. Asiaa ei kauheasti selitetty. Ystävät selvästikin tiesivät mistä on kyse. Minäkin tiedän nyt.

Voi meitä hyväksyjiä!

"Ihmisten täytyisi ymmärtää, että erityisopetusta saavat lapset eivät ole sairaita. Niinpä ei ole myöskään parannuskeinoa. Kuten me kaikki, hekin haluavat tulla hyväksytyksi. Useimmat teistä eivät kopioi tätä omaan statukseensa. Teetkö sen ja jätät statukseesi ainakin tunniksi? Nyt on erityisopetuksen viikko ja tämä on kunnianosoitus kaikille niille lapsille, jotka tarvitsevat vähän lisäapua ymmärtääkseen :-)" Tämä kiertävä tilapäivitys on ilmestynyt taas yhden sun toisen ystävän seinälle facebookissa. No niin, siinäpä sitä tuli taas oltua suvaitsevainen, tunnin ajan. Klik.

Helena

Viime viikolla meillä kävi Helena. Hän on kehitysvammaishuollon avopalvelun ohjaaja. Helena on käynyt meillä viime kesästä lähtien kerran kuukaudessa. Helena auttaa paperirumbassa ja kenties seurailee meidän jaksamistamme. Hän tapaa tietenkin pojan joka käynnillä ja miettii, millaiset harrastukset tälle voisivat olla hyödyksi.
- Mitä sinä haluaisit harrastaaa? Helena tiedusteli ystävällisesti pojalta yhtenä päivänä. - No minä olen kiinnostunut astronautin hommista, poika vastasi innokkaasti.
- Ahaa...

Kosketus

Opiskelen teologiaa ja erästä sielunhoidon tenttiä varten luin Margit Nymanin artikkelia, jossa kerrottiin syvästi kehitysvammaisten rippikoulusta. Kuinka kehitysvammaisten kylvettäminen ja hierominen, laulaminen, rukous ja kynttilät saavat aikaan prosessin, jossa hyväksyntä muuttuu hengelliseksi kokemukseksi. Puhuttiin kokemuksesta, jossa ihminen sai koko olemuksellaan tulla Jumalan hyväksymäksi. Tajusin ylpeänä, että Suomessa on tehty uraauurtavaa työtä kehitysvammaisten rippikoulun parissa.

Megatrendikkäät

Luen naistenlehden jutusta, kuinka päähenkilöiden arkielämä on tavallista, omalla tavallaan jopa tylsää. Haastatellut ovat siistineet kalenteriaan ja harrastavat pääasiassa erilaisia kotipuuhasteluja. Kiireelle on käännetty selkää. Nyt opetellaan hitailemaan, kotoilemaan ja lepäämään. No mutta - onko meistä tehty juttu? Minulta pääsee makea nauru, kun käsitän, että kyse on ajan megatrendikkäimmistä ihmisistä, downshiftaajista. Katson poikaa ja iloisen sotkuista kotia. Hitsi, me olemme muotia! On nimittäin kaksi asiaa, jotka eivät sovi yhteen: erityislapsi ja kiire.

Isoveljen yllätys

Taannoin eräänä aamuna - eikä minä tahansa aamuna, vaan pojan syntymäpäiväaamuna - sähköpostiini kilahti video. Mukana olivat esikoispoikani saatesanat, jotka selvittivät, että kyseessä on lahja 7-vuotiaalle pikkuveljelle ja syntymäpäiväsankarille ja tämän tulee saada katsoa video ensin yksin ja kaikessa rauhassa. Kuulin, kuinka poika hihkui innosta kun videolle ilmestyivät 20-vuotiaan isoveljen kasvot. Kun ensimäiset sävelet kantautuivat ilmoille, olin iloinen, että en ollut katsomassa videota aivan kylkimyyryssä pojan kanssa. Niin - tiedätte kyllä.