Blogi - Elämänmausta tinkimättä

Satu Kreivi-Palosaari on oululainen toimittaja, pappi ja omaishoitaja, joka tarjoaa kerran kuussa välähdyksiä AGU-pojan ja hänen perheensä elämään. Elämä lievästi kehitysvammaisen Uunon seurassa on vaativaa, värikästä, ja samalla myös tavattoman hauskaa. Elämänmakua ovat rivit ja rivinvälit pullollaan - joskus maku on karvas, joskus aivan mansikkainen!

Kommentoi ja ota kantaa! Kommentin voit jättää blogikirjoituksen lopussa olevalla lomakkeella.

Sielunhoitaja ja broidi

Hän katsoo vierellä Puuha-Petet, Hirveät Henrit ja Talentit. Hän ei valita, vaikka aamuun kajahtaa kymmenennen kerran kappale Rakkaus on lumivalkoinen. Hän on kaverina jalkapallomatsissa, pulkkamäessä ja lomamatkalla.
Häntä saa halata. Aina.
Hän puhdistaa poskilta kyyneleet ja kuivaa saunan jälkeen varpaat.
Hän on Eric, Uunon paras kaveri. Pikkubroidi.
3-vuotias cockerspanieli.

Rakas, rakas järjestys!

Kesä on tehnyt tehtävänsä. Eilen meidän äijä lappoi viime vuoden kouluvihot esiin ja iltasaduksi vedettiin vanhan reissuvihon sisältöä. "Uunolla meni hyvin aamupäivä. Läksyä sivulta 12. Valitteli vähän kurkkukipua."
Minua alkoi  tämä harvinaisen kuiva "iltasatu" nukuttaa jo kolmen rivin jälkeen, mutta pojan silmät loistivat. Ihanaa. Järjestys. Arki. Avustajat. Koulu.

Ja kyllä se täytyy myöntää, että koulun aloitus ei ole tässä perheessä pieninkään ongelma. Epäilen, että muissakin kehitysvamma- ja erityislapsiperheissä ollaan samoissa tunnelmissa.

Ja sitten se parisuhde...

Kaksi vuotta sitten kyselin itkua nieleskellen puhelimessa AGU-yhdistyksen puheenjohtajalta, kauanko hän on ollut erossa pojastaan.  Uuno oli siihen mennessä ollut kokonaisen yhden yön (illalla reissuun, aamulla varhain takaisin kotiin!) Sirkku-tädillä.  En muista, mitä Pirjo vastasi, mutta asenne oli mitä ystävällisin hysteeriseltä vaikuttavaan äitiin.

Eilen tulin lomareissulta mieheni kanssa. 8 päivää. Kahdestaan. Ruskettuneena. Hyväntuulisena.  Vastassa oli poika, joka aivan henkäisi onnesta vanhemmat nähdessään.

Monta tarinaa - kaikki totta

- Terve, mitä kuuluu?- No, ihan tässä ok... oikeastaan tosi väsynyt. Kauheata rumbaa ollut taas opiskelu ja kotonakin huisketta.- Mitä Uuno?- Aika vaikeaa, suoraan sanottuna. Jotenkin ollut hermostunut ja keskittymiskyvytön, opettajakin vaihtui taas. Poika saa välillä uskomattomia raivareita.Ystävä katsoo hämmentyneenä.- Mutta onneksi Uuno aivan mahtava poika. Vitsit, mitä oivalluksia. Eihän sellaisia tajua edes aikuinen!- Niin, silti tauti on selvästi edennyt. Joskus tuntuu aivan epätodelliselta... elää tämän tiedon taakan kanssa. Ja kyllä arki on vaativaa.

Tieto lapsen vakavasta sairaudesta muuttaa vanhemman jumalakuvaa

Julkaisen poikkeuksellisesti blogissani tämän artikkelityyppisen tekstin, jonka tulen julkaisemaan mahdollisesti myös muissa teologian tai hoitoalan julkaisuissa. Luulen, että artikkeli sisältää kiinnostavaa asiaa AGU-perheille, mutta toivon mukaan se koskettaa myös muita erityislapsiperheitä. Koska kyse on siitä, kuinka kriisi muokkaa yksilön jumalakuvaa, teemalla voi olla sanottavaa ihan kaikille ihmisille.

Lapseen liitetään automaattisesti - asiaa edes sen enempää ajattelematta - käsitys jatkuvasta kehityksestä.

Hymypoika

Uuno sai hymypoika-patsaan, koska kuulemma "auttaa aina opettajia ja toisia oppilaita. Tulee myös kaikkien kanssa toimeen."
Äiti ja isä, jotka tuntevat samassa hahmossa myös rakkaan raivoajan, eivät voineet pidätellä kevätjuhlassa kyyneliä.
Onnea meidän hymypoika!

Mistä alkaisin...

Täällä helluntain hengessä hyräilen vanhaa ihanaa rakkauslaulua: "Mistä alkaisin".
Asiaa on niin paljon.
Kirjoitankin tähän hätään sellaisen  tajunnanvirtapläjäyksen ja palaan myöhemmissä blogeissa samoihin teemoihin tarkemmin. Tietenkin ajan dialogisessa hengessä, eli palaan mielelläni  juuri niihin asioihin, mikä lukijoita kiinnostaa.
Kerro sitten!
Tällä viikolla ensinnäkin saan todennäköisesti arvion gradustani, joka siis käsittelee lapsen kehitysvammadiagnoosin aiheuttamaan kriisiä vanhemmalle siitä näkökulmasta, kuinka vanhemman jumalakuva muuttuu tapahtuman seurauksena.

Ujosti, mutta syvällä tunteella

Kävelemme ruuhkaisessa kaupassa. Yhtäkkiä hyllyjen välillä vastaan kävelee Hän. - No hei Uuno! Mitä sinulle kuuluu?
Uunon entinen ohjaaja vaikuttaa aidon ilahtuneelta. Tiedän, että poikani kiemurtelee onnesta nähdessään tutut kasvot... mutta hei, minne hän pyörähti?
Uuno ei kestä. Hän on mennyt hyllyn päähän ja kääntänyt selkänsä.
Ehdin nähdä kasvoilta lamaannuttavan ujouden, mutta ymmärrän hyvin, jos joku näkee vain töykeän pojan.

Paluu päiväkirjamerkintöihin

Viikko sitten tuli kaksi vuotta täyteen siitä päivästä, kun perheen elämää muutti pysyvästi lapsen AGU-diagnoosi. Kirjoitin neljän kuukauden ajan kriisipäiväkirjaa melkein joka päivä. Olen siitä sanomattoman kiitollinen nyt. Joskus saatan julkaistakin päiväkirjamerkinnät. Tuntuu tärkeältä saada aika ajoin palata kriisiajan tunnelmiin.  Haluan niitä jakaa teidänkin kanssa, sillä tiedän, että blogin lukijoina on sellaisiakin ihmisiä, joilla juuri nyt on "tilanne päällä". Toiseksi tekee hyvää kohdata menneitä tapahtumia uudesta näkökulmasta.

Tule katsomaan, shh... hän leikkii

- Tule katsomaan, pojan isä kuiskasi minulle eräänä päivänä. - Hän leikkii.

Katsoimme leikkivää lasta hiljaa.

Onko pysähdyttävämpää asiaa, kun leikkiinsä syvästi keskittynyt lapsi. Tunnelmassa on jotakin samaa, kuin vastasyntyneen luona. Pyhää.

Meillä leikki ei ole itsestäänselvyys. On eletty pitkiä aikoja ilman, että lapsi olisi jaksanut keskittyä leikkiin.
Monta kertaa on ollut mielessä: Lapsi on terve, kun leikkii...

Oikeasti tällaiset sanonnat saattavat jonkinlaisessa viisaudessaankin olla julmia, sillä maailmassa on paljon sairaita lapsia, jotka eivät leiki.