Blogi - Elämänmausta tinkimättä

Satu Kreivi-Palosaari on oululainen toimittaja, pappi ja omaishoitaja, joka tarjoaa kerran kuussa välähdyksiä AGU-pojan ja hänen perheensä elämään. Elämä lievästi kehitysvammaisen Uunon seurassa on vaativaa, värikästä, ja samalla myös tavattoman hauskaa. Elämänmakua ovat rivit ja rivinvälit pullollaan - joskus maku on karvas, joskus aivan mansikkainen!

Kommentoi ja ota kantaa! Kommentin voit jättää blogikirjoituksen lopussa olevalla lomakkeella.

Pikkuveljen juhlaviikot

Joulu on ollut juhlaa meille kaikille, mutta on eräs, joka on nauttinut aivan omilla volyymeillaan kauden tapauksesta. Uusperheessä lautasten määrä juhlapöydässä vaihtelee huomattavan paljon päivästä toiseen, mutta aina niitä on kuitenkin paljon. Ja sekös pikkuveljeä on ihastuttanut. Oi autuus. Koko ajan on saatavilla joku, jonka kanssa keskustella, joku, jota kutittaa tai joku, kenen kanssa katsoa uutta leffaa. Armoa armon päälle ovat yhteiset keskustelut.

Enkelin laulu rauhaa, rauhaa toistaa...

Useina sinisinä hetkinä olen täälläkin miettinyt, mikä minua on auttanut eniten, että voisin hyväksyä lapsen kehitysvammaisuuteen johtavan sairauden. Mikä on parhaiten auttanut sopeutumaan tilanteeseen? Olen tullut siihen tulokseen, että on täytynyt aika syvällisesti oivaltaa, että juuri tämä elämä on lapsen o m a e l ä m ä. Se ei ole erehdys, se ei ole vajaa elämä, vaan se on hänen täysi ikioma elämänsä. Juuri nyt minusta tuntuu, että on ollut armollistakin luopua odotuksista, niistä vähäisistäkin. Tyyntyä, rauhoittua.

Kiitollisena

Joulun alla on tapana muistaa niitä aikuisia - opettajia ja harrastusohjaajia - jotka lapsen elämässä ovat vaikuttaneet vuoden aikana. Kehitysvammaisen lapsen elämässä on aikuisia niin paljon, että joka suuntaan ei välttämättä ole mahdollista toimittaa konkreettista lahjaa, mutta kiitoksen kaikki ansaitsevat. Olen kiitollinen opettaja-Leenalle, joka on lämpimästi ja ystävällisesti ohjannut ekaluokkalaista ensimmäiseen joulujuhlaan. Voi, miten moninainen on erityiskoulun ekaluokkalaisen opettajan rooli.

Peittoelämää

Viikonloppuisin meillä vietetään peittoelämää. Lauantai- ja sunnuntaiaamuina supatellaan pitkään, kun kiirettä ei ole. - Tule äiti, jutellaan sinun lapsuudestasi, poika huutelee pyhäaamuna peiton alta. Hän on loputtoman kiinnostunut siitä, mihin aikaan vanhempien piti mennä lapsena nukkumaan, mitä ruokaa mummo laittoi ja kuinka kauan sai olla pihalla. Lauantai-iltana saa peitot tuoda olohuoneeseen ja löhötä karvalankamatolla. Kikatella. Rouskuttaa sipsejä. Porista. Ja joskus tehdä vaikka haastattelu: Hei Uuno, miltä tuntuu joulun lähestyminen? - Hyvältä, nuori rouva.

Piä lippu korkealla!

Lähestyvä itsenäisyyspäiväkö sen toi mieleen? Isän lempisanonnan: Piä lippu korkealla! Joskus nuorena se saattoi tuntua ärsyttävältäkin hokemalta, mutta niinkuin meillä melkein aina täällä käy, käy, käy, vanhempien sanomiset alkavat tuntua keski-ikässä omituisen viisailta. Isä kuoli 13 vuotta sitten, mutta saatan nähdä silmissäni isän kädennoston ja kuulla naurun, kun hän sanoisi minulle nyt: Satu, piä lippu korkealla! Sanonta ei mielestäni tarkoita sitä, että ihmisen tulisi peitellä tai vähätellä elämänsä vaikeuksia. Piä lippu korkealla!

Läpsäys

Olen viemässä poikaa kehitysvammaisten lasten tilapäishoitoon eräänä viikonloppuna. Hoitajan kanssa juttelemme käytännön asioista, kun tunnen sen. Läpsäyksen takapuoleeni. Käännyn hämmentyneenä katsomaan taakseni. Lähistöllä lueskee alle 10-vuotias tyttö keskittyneesti lehteään. Muita ei ole. Olen tainnut kuvitella koko koko jutun. Jatkamme keskustelua pojan ulkohousujen tarpeellisuudesta. . Ja uusi läpsäys! Tällä kertaa olen nopeampi. Käännyn katsomaan ja huomaan lehteä lukevan tytön hihittelevän. - Sinäkös minua läpsäyttelet? kysyn tytöltä huvittuneena.

Taksimies jaksoi odottaa

Poikamme tapaan viestiä, ja jutella tunteistaan, on tullut jotakin uutta. Jotakin erityisen kohtikäyvää. Riipaisevaa. Sellaista, jota vielä aikuisenakin toivoisi oppivansa. Jos vain uskaltaisi. Ensimmäisen kerran havaitsin uudenlaista tunneviestintää syksyllä, kun tulin viikon ulkomaanreissulta kotiin. Poika oli odottanut minua kotiin jo useita päiviä Pepe Willbergin levyn kanssa. Kun aamutuimaan kohtasimme, hän sujautti saman tien cd-levyn soimaan, etsi näppärästi oikean kappaleen ja tuli viereeni istumaan.

Valon määrän täytyy olla varjojakin suurempaa...

AGU on diagnoosi, joka yleensä tulee vanhemmille täytenä yllätyksenä. Lapsihan syntyy terveenä ja ensimmäiset merkit tulevat usein vasta vuosien päästä. Yllätyksenä tuli tilanne meidänkin perheelle. Vai tuliko? Muistan erään merkillisen tilanteen, kun poika oli kaksivuotias. Katselin nukkuvaa lasta ja aloin - ilman mitään syytä - itkeä. Olinko kuitenkin aavistanut jotain? Alla olevan laulun kirjoitin poikamme ristiäisiin vuonna 2004. Laulun sävelsi iisalmelainen kanttori Kari Haikarainen. Kirjoitin pojan synnyttyä myös vauvojen rukouskirjan Siunaa ja varjele vauvaa.

Iloksi maailmaan

Tulevana viikonloppuna - pyhäinpäivän aikaan - moni suuntaa askeleensa hautausmaalle. Jos niin onnellisesti on käynyt, että siellä ei ole kenenkään "oman" leposijaa, on vaikuttavaa ylipäätään katsoa yksittäisten kynttilöiden luomaa valon määrää. Mikä määrä rakkautta ja ikävää lepattaviin liekkeihin kätkeytyykään! Me kävimme viime viikolla Lapin reissullamme pojan isovanhempien haudalla. Paikalle on matkaa noin 250 kilometria kodistamme, joten siellä ei käydä kovin usein. Tarkoitus oli nytkin vain viedä pikaisesti kynttilä, mutta tilanteesta tulikin paljon mieleenpainuvampi.

Vammanen tietokone?

Minulla on sellainen käsitys, että nuoriso ei käytä enää aiempaa tahtia sanaa "homo" haukkumatarkoituksessa. Toivottavasti olen oikeassa. Jotakin on valistuksessa mennyt läpi. Mutta yksi on ja pysyy. - Vammanen! kajahtaa vielä tämän tästä kadulla hälisevän nuorisojoukon keskuudesta. Eikä tapa ole yksin nuorison. Ei ole kauaakaan, kun eräs aikuinen, tähän saakka arvostamani henkilö, ilmoitti omaavansa vammasen tietokoneen. Kaikki ihmettelivät heti, että onpas hänellä kelvoton kone. Mielessäni ajattelin, että hänellä voi olla hyvin luova ja hauska tietokone.