Blogi - Elämänmausta tinkimättä

Satu Kreivi-Palosaari on oululainen toimittaja, pappi ja omaishoitaja, joka tarjoaa kerran kuussa välähdyksiä AGU-pojan ja hänen perheensä elämään. Elämä lievästi kehitysvammaisen Uunon seurassa on vaativaa, värikästä, ja samalla myös tavattoman hauskaa. Elämänmakua ovat rivit ja rivinvälit pullollaan - joskus maku on karvas, joskus aivan mansikkainen!

Kommentoi ja ota kantaa! Kommentin voit jättää blogikirjoituksen lopussa olevalla lomakkeella.

Valon määrän täytyy olla varjojakin suurempaa...

AGU on diagnoosi, joka yleensä tulee vanhemmille täytenä yllätyksenä. Lapsihan syntyy terveenä ja ensimmäiset merkit tulevat usein vasta vuosien päästä. Yllätyksenä tuli tilanne meidänkin perheelle. Vai tuliko? Muistan erään merkillisen tilanteen, kun poika oli kaksivuotias. Katselin nukkuvaa lasta ja aloin - ilman mitään syytä - itkeä. Olinko kuitenkin aavistanut jotain? Alla olevan laulun kirjoitin poikamme ristiäisiin vuonna 2004. Laulun sävelsi iisalmelainen kanttori Kari Haikarainen. Kirjoitin pojan synnyttyä myös vauvojen rukouskirjan Siunaa ja varjele vauvaa.

Iloksi maailmaan

Tulevana viikonloppuna - pyhäinpäivän aikaan - moni suuntaa askeleensa hautausmaalle. Jos niin onnellisesti on käynyt, että siellä ei ole kenenkään "oman" leposijaa, on vaikuttavaa ylipäätään katsoa yksittäisten kynttilöiden luomaa valon määrää. Mikä määrä rakkautta ja ikävää lepattaviin liekkeihin kätkeytyykään! Me kävimme viime viikolla Lapin reissullamme pojan isovanhempien haudalla. Paikalle on matkaa noin 250 kilometria kodistamme, joten siellä ei käydä kovin usein. Tarkoitus oli nytkin vain viedä pikaisesti kynttilä, mutta tilanteesta tulikin paljon mieleenpainuvampi.

Vammanen tietokone?

Minulla on sellainen käsitys, että nuoriso ei käytä enää aiempaa tahtia sanaa "homo" haukkumatarkoituksessa. Toivottavasti olen oikeassa. Jotakin on valistuksessa mennyt läpi. Mutta yksi on ja pysyy. - Vammanen! kajahtaa vielä tämän tästä kadulla hälisevän nuorisojoukon keskuudesta. Eikä tapa ole yksin nuorison. Ei ole kauaakaan, kun eräs aikuinen, tähän saakka arvostamani henkilö, ilmoitti omaavansa vammasen tietokoneen. Kaikki ihmettelivät heti, että onpas hänellä kelvoton kone. Mielessäni ajattelin, että hänellä voi olla hyvin luova ja hauska tietokone.

Vetten päällä

Ketä lapsistaan äiti rakastaa eniten? Luulen, että jokainen meistä, joilla on sisaruksia, tai lapsia, on pohdiskellut kysymystä. Valistunut kisaveikkaukseni on, että melkein aina sisaruksena tulee epäiltyä, että äití rakastaa tai rakasti enemmän sitä toista. Minulta itseltäni meni kauan oivaltaa, että rakkaus ei ole ole määrällinen asia. Koska kyse ei ole määrästä, se ei periaatteessa myöskään voi loppua. Vai? Äitinä sen ajatuksen, että jotakin lastaan on rakastanut enemmän kuin toista, torjuu (vähän liiankin) nopeasti ja määrätietoisesti. Entä laatu. Onko rakkaus laadullinen asia?

Entä jos lapsi ei halua mukaan kaikkialle?

Olen usein törmännyt erityislasten vanhempien kommenttiin: - Hän on perheen mukana kaikkialla, eikä mitään suunnitelmia ole muutettu sen takia, että lapsi on kehitysvammainen. Lause on kuulostanut aina niin hienolta. Lasta ei hävetä, vaan hän saa olla mukana täysivaltaisena perheenjäsenenä kaikkialla, missä muutkin. Miten kaunista! Miksi minua on samalla ahdistanut? Okei, siksi! Nyt tulee tunnustus: Kyllä meillä vaan on tehty - kantapään kautta opittuja - muutoksia elämänmenoon. Aika paljonkin. Lasta ei oteta mukaan kaikkialle.

Julma Tohtori G

Syksyflunssa iski minuun. Kaikella karmaudellaan. Nyt kolmen viikon kuluttua tuntuu siltä, että ehkä kyseessä ei ollutkaan sappisyöpä. Sappisyöpä? Niin, jossakin vaiheessa tautia menin sille ainoalle lääkärille, jolle nykyään saa ajan nopeasti. Menin Tohtori Googlen luo. Jonkin "hikoiluttaa", "väsyttää", "yskittää" -hakusanarimpsun jälkeen päädyin tutkimaan tätä sappisyöpämahdollisuutta. Mistäs sitä koskaan tietää?

On syntynyt uusi kieli!

Poika: Isä, minä keksin äsken uuden kielen.Isä: Ai, millaisen?Poika: Siinä on vain yksi sana.Isä: Vain yksi?Poika: Se on s-kieli.Isä: Mitä se tarkoittaa?Poika (on nukahtamassa): S tarkoittaa, että s i l i t ä.Isä katselee kyynel silmässä poikaa, joka on nukahtamassa. Isä on oppinut juuri uuden kielen - maailman kauneimman.Poika (raottaa vielä silmiään): Isä.Isä: No?Poika: S.

Hetki

Myönnän, että usein kun olen hakenut lasta harrastuksesta, olen silmäillyt kelloa ja odottanut, että loppuispa jo, päästäisiinpä pian kotiin. Eilen sunnuntaina kävin ihan päinvastoin. Jossakin vaiheessa 45 minuutin muskaria vilkuilin kelloa huolestuneena. Voi ei, tämähän loppuu kohta! Olen kuullut jo aiemmin, että oululaisen Liikkuvan Laulurepun muskari erityislapsille on "alan piireissä" eli kehitysvammaisten lasten vanhempien parissa käsite. Mutta pitäähän se kokea itse, ennen kuin uskoo.

Erilainen ystävä

- Hänestä ei huomaa mitään erityistä, ystäväni sanoi minulle eräänä päivänä kahvipöydässä.Mietin vähän aikaa, mistä hän puhui, kunnes tajusin, että kyse on pojasta.- No, ei välttämättä... mutisin hämmentyneenä, enkä tiennyt, olinko iloinen vai surullinen havainnosta.Elämässä tulee usein vastaan tilanteita, joissa poika ei erotu millään tavalla muista lapsista. Kuitenkin toisinaan katson parhaaksi kertoa lievästä kehitysvammaisuudesta, jotta hän saisi ymmärtäväisempää kohtelua osakseen.

Sirkku

Pojalla on ollut kaksi mummoa. Papat olivat kuolleet ennen kuin hän syntyi.Anni-mummo kuoli, kun lapsi oli 2-vuotias. Lyhytkin yhteinen aika on mahdollistanut paljon yhteisiä kuvia ja sen myötä keskusteluja.Bertta-mummosta ja pojasta ennätti tulla erittäin lämpimät ja hyvät ystävät. Bertta-mummo kuoli, kun poika oli 4,5 -vuotias.