Diagnoosin antaminen

Lyhenne FASD tulee sanoista Fetal Alcohol Spectrum Disorders, ja tarkoittaa alkoholialtistuksen aiheuttamien vaikutusten kirjoa. FASD on kattotermi, jonka alle kuuluvat mm.:

  • FAS (Fetal Alcohol Syndrome), jonka yhteydessä tavataan myös kasvuhäiriöitä ja poikkeavia kasvonpiirteitä,
  • PFAS eli osittainen FAS-oireyhtymä,
  • ARBD eli alkoholin aiheuttamat synnynnäiset piirteet ja
  • ARND eli alkoholin aiheuttama hermoston kehityshäiriö.

Aiemmin käytössä oli lyhenne FAE, joka kuvasi lievempiä alkoholialtistuksen aiheuttamia vaurioita. Lyhenteestä on sittemmin luovuttu ja sen tilalle ovat tulleet termit PFAS, ARBD ja ARND.

Kaikki sikiöaikaiseen alkoholialtistukseen (FASD) liittyvät diagnoosit edellyttävät, että tieto äidin raskaudenaikaisesta alkoholinkäytöstä on saatu varmasta lähteestä. Jos varmistusta alkoholialtistukseen ei voida saada äidiltä itseltään, voi sen antaa puoliso tai muu läheinen omainen, mutta myös esimerkiksi sosiaaliviranomainen. Joskus äiti on synnyttämään tullessaan humalassa ja tämä riittää todisteeksi siitä, että syntymässä oleva lapsi on joutunut sikiöaikana alttiiksi alkoholille.

Kun tietoa alkoholialtistuksesta ei voida saada

Jos lapsella on selvät oireet, jotka viittaavat FAS:iin tai PFAS:iin, mutta alkoholialtistuksesta ei voida saada tietoa (esimerkiksi ulkomailta adoptoitu lapsi), voidaan diagnoosi antaa lisämaininnalla ilman vahvistettua tietoa alkoholialtistuksesta. ARND- ja ARBD-diagnoosit sen sijaan vaativat aina varmennetun tiedon sikiöaikaisesta alkoholialtistuksesta.

Diagnoosi vaatii usein lapsen kehityksen seuraamista

Alkoholin vaurioittamalle lapselle saadaan harvoin diagnoosi synnytyslaitoksella. Jos tiedetään, että lapsi on altistunut päihteille raskauden aikana, lapsi voidaan ohjata seurantaan. Pääkaupunkiseudulla toimii sosiaalipediatrian yksikkö, jossa seurataan niitä lapsia, joiden tiedetään altistuneen päihteille. Potilaat ohjautuvat seurantaan pääasiassa HAL-poliklinikan kautta (HAL: huumeet, alkoholi, lääkkeet). Moniammatillinen verkostoyhteistyö pyritään käynnistämään jo raskausaikana.

Seurannassa kiinnitetään kokonaisvaltaista huomiota lapsen kasvuun, kehitykseen ja terveyteen. Lasta seurataan kouluikään asti. Seurattaviin asioihin kuuluvat erityisesti alkuvuosien vuorovaikutuksen laatu ja vauvan kasvuun ja kehitykseen liittyvät moninaiset tekijät, kuten vastasyntyneen vieroitusoireet, äidin mahdolliset infektiot, FASD-arviot, ravitsemus, suojat, virikkeet ja hoitoon tuominen.

Diagnoosin asettaminen vaatii ammattitaitoa. Diagnoosia varten seurataan muun muassa lapsen kehitystä, kasvua ja käyttäytymistä, kielellistä kehitystä, kokonaiskehitystä ja ulkonäköpiirteitä. FAS- ja PFAS-oireyhtymien tunnistaminen edellyttää systemaattista kasvonpiirteiden arviointia.

Mahdollista neurologista kuntoutusta varten arvioidaan muun muassa lapsen puheenkehitystä ja ylivilkkautta sekä laaditaan kuntoutusarvio.

Diagnoosi on tärkeä

On tärkeää, että alkoholille raskauden aikana altistunut lapsi saisi diagnoosin mahdollisimman pian. Silloin vältytään turhilta tutkimuksilta ja lapsen erityistarpeisiin voidaan vastata nopeasti. Riittävän varhain aloitettu kuntoutus vähentää alkoholialtistuksen aiheuttaman keskushermostovaurion aikaansaamia ongelmia.

Diagnoosi on ainakin periaatteessa avain yhteiskunnan palvelujen saamiseen ja esimerkiksi kuntoutukseen pääsemiseen.

Sikiöaikana alkoholille altistuneiden lasten ja nuorten tutkimuksissa on todettu, että FAS-diagnoosin saaneet lapset saavat helpommin tarvitsemaansa tukea kuin muut alkoholille sikiöaikana altistuneet lapset. Diagnoosi antaa selityksen mahdollisesti hankalallekin oireilulle ja lapsen erityisvaikeudet osataan ottaa paremmin huomioon.

Lievemmin vaurioituneiden ja diagnosoimattomien lasten erilaiset ongelmat ja kuntoutustarve jäävät usein huomaamatta. Tällöin näiltä lapsilta vaaditaan helposti liikaa. Lapsi kokee sen stressaavana, mikä puolestaan voi aiheuttaa käyttäytymishäiriöitä. Diagnoosi voi suojella lasta sekundaarisilta eli syntymän jälkeen ilmaantuvilta ihmissuhde- ja tunne-elämän häiriöiltä. 

Diagnoosiin liittyy myös ongelmia

Raskaudenaikainen alkoholinkäyttö on vaikea asia. Siksi diagnoosin antamista saattaa vaikeuttaa kysymys äidin syyllisyydestä lapsen vammaan. Ilmiöön liittyvät kielteiset tunteet voivat siirtyä myös hoitohenkilökunnan asenteisiin.

Joskus lääkärit kokevat, että vanhempien syyllistäminen haittaisi hoitosuhdetta ja siten vaikeuttaisi lapsen tilannetta entisestään. Osa lääkäreistä ei olekaan halukkaita antamaan diagnoosia, koska he kokevat, että se saattaa leimata sekä äidin että lapsen. FASD-diagnoosien antaminen vaatii erityisosaamista, jota kaikilla paikkakunnilla ei ole saatavissa. Diagnostiikka ei ole helppoa edes kokeneelle alan lääkärille.

Diagnooseilla on ylipäätään kääntöpuolensa: se on tapa luokitella ihmisiä. Diagnoosi voi saada ylikorostuneen merkityksen ihmisen elämässä. Joskus diagnoosilla selitetään myös sellaista, mikä johtuu jostain aivan muusta. Tätä yliselittämistä kutsutaan englannin kielessä termillä overshadowing. Tutkimukset kuitenkin osoittavat, että diagnoosin saaminen ehkäisee lapsen myöhempiä ongelmia.

Lisätietoa 

FASD-diagnoosi

Kivitie-Kallio, Satu (2011) Sikiöaikana alkoholille altistuneet lapset sosiaalipediatrisessa työssä. Teoksessa Vaarla, Suvi (toim.) Alkoholin vaurioittamat. Raskaudenaikaisen alkoholinkäytön vaikutukset lapsen elämään. Kehitysvammaliitto.