Ensitieto voi alkaa jo odotusaikana

Tutkija Hanna Maijalan mukaan vuorovaikutus käynnistyy sinä hetkenä, kun tieto lapsen poikkeavuudesta saadaan. Poikkeavuustieto, joka on usein yllätys, järkyttää perheitä. Työntekijän kannalta keskeistä on vanhempien järkytyksen mieltäminen.

Lapsen poikkeavuus herättää perheessä lukuisia kysymyksiä:

  • Mitä raskauden jatkamisen suhteen tulisi tehdä?
  • Mitä sikiöpoikkeavuus merkitsee äitinä tai isänä?
  • Olenko syyllinen tilanteeseen?
  • Mitä tehdä, jos puolisot ovat eri mieltä raskauden jatkamisesta tai keskeyttämisestä?

Auttamisen edellytyksenä on, että hoitavalla henkilöllä on sisäinen suhde perheelle tärkeisiin kysymyksiin.

Hanna Maijalan vuonna 2004 ilmestynyt väitöskirja käsittelee vuorovaikutusta tilanteessa, jossa perhe odottaa poikkeavaa lasta. Hanna Maijala on hahmotellut substantiivisen teorian, jonka tarkoituksena on tehdä näkyväksi se, mitä vuorovaikutustilanteissa ja sen eri vaiheissa tapahtuu.

Teorian ydin on vahvistuminen ja kuormittuminen niissä kysymyksissä, joita lapsen poikkeavuuteen liittyy. Kun tieto poikkeavuudesta ensimmäisen kerran tulee, kuormittuminen on suurta. Hoitava henkilö yrittää helpottaa sitä kuormaa, mutta kuormittuu myös itse. Vanhemmille tuloksen kuuleminen ja mahdollisten jatkotutkimusten odottaminen on raskasta ja vaikeaa.

Vanhemmat odottavat lääketieteellistä tarkkaa tietoa

Maijalan mukaan vanhemmat odottavat näissä tilanteissa ennen kaikkea tietoa, joka on lääketieteellistä, tarkkaa ja juuri heidän tilannettaan koskevaa. Lisäksi käytännönläheinen tieto on tarpeen; esimerkiksi kenelle voi soittaa, jos mieleen tulee myöhemmin kysymyksiä. Toisaalta vanhemmat odottavat myös emotionaalista tukea epävarmuuden sietämisessä.

Työntekijöistä voi tuntua tuskalliselta, ettei tarkkaa tietoa aina voida antaa. He kokevat nämä tilanteet vaativiksi ja intensiivisiksi. Toisaalta emotionaalisen läheisyyden ja etäisyyden säätely on tärkeää oman voiman säilyttämiseksi; ajatellaan työtä työnä. Työntekijän kannalta on erityisen haastavaa, jos tilanne on hyvin raskas: esimerkiksi normaalissa tutkimuksessa paljastuu, että lapsi on kuollut.

Työntekijät kärsivät resurssipulasta ja siitä, ettei heillä ole riittävästi aikaa kullekin perheelle. Vanhemmat taas saattavat tuntea itsensä syrjäytetyiksi tutkimustilanteissa, joissa työntekijät keskustelevat keskenään tai esimerkiksi paikalla olevien opiskelijoiden kanssa. Joissakin tapauksissa vanhemmat haluaisivat olla yhdessä tutkimuksessa tai osastolla, mutta tämä ei ole mahdollista. Isän läsnäoloa saatetaan vähätellä.

Lisätietoa 
  • Autti-Rämö, Ilona; Koskinen, Hanna; Mäkelä, Marjukka; Ritvanen, Annukka; Taipale, Pekka ja asiantuntijaryhmä (2005). Raskauden ajan ultraäänitutkimukset ja seerumiseulonnat rakenne- ja kromosomipoikkeavuuksien tunnistamisessa (pdf). FinOHTAn raportti 27/2005.
  • Posa, Tiina (1998). Ultraäänitutkimuksella todettu sikiöpoikkeavuus vanhempien kriisinä. Oulu: Acta Universitatis Ouluensis 457.
  • Rautavuori, Mira (1997). Sosiaalieettisiä huomioita Downin syndrooman sikiöseulontoihin. Pro gradu. Helsingin yliopisto.
  • Santalahti, Päivi (toim.) (1995). Näkökulmia sikiöseulontoihin. Stakes 21/1995.

Lähteet

  • Maijala, Hanna (2004). Poikkeavaa lasta odottavan perheen ja hoitavan henkilön välinen vuorovaikutus: substantiivinen teoria lapsen poikkeavuuden herättämissä kysymyksissä vahvistumisesta ja kuormittumisesta. Tampere: Acta Universitatis Tamperensis 993.