Hoitotahto ja hoitolinjaus

Huolelliseti laadittu hoitotahto on yksi saattohoidon tärkeistä välineistä. Hoitotahtoon kirjataan, miten ihminen haluaa tulla hoidetuksi elämänsä viimeisinä hetkinä. Hoitotahto voi myös pitää sisällään toiveita esimerkiksi hoitopaikan valinnasta sekä hoidon arkeen liittyvistä asioista. Hoitotahto laaditaan yhdessä kehitysvammaisen henkilön, lähihoitohenkilökunnan ja omaisten kanssa. Hoitotahtoa laatiessa lääkärin ei tarvitse olla läsnä, mutta tarvittaessa olisi hyvä olla mahdollisuus keskustella hoitavan lääkärin kanssa. Hoitotahto auttaa lääkäriä tekemään hoitolinjauksia.

Kehitysvammaisen ihmisen oma tahto näkyviin

Lähestyvää kuolemaa käsiteltäessä nousee usein esiin se, että omaiset tai lähityöntekijät haluavat säästää kehitysvammaisen läheisensä ylimääräiseltä huolelta. Keskustelua kehitysvammaisen omaisen kanssa saatetaan vältellä, vaikka hän olisi kykenevä myös itse aihetta käsittelemään. Tällainen ajattelu kuitenkin heikentää kehitysvammaisen ihmisen itsemääräämisoikeutta. Jos kehitysvammainen henkilö ei ole mukana tekemässä päätöksiä omasta elämästään, toimintakyvyn heiketessä päätökset jäävät helpommin muiden käsiin. Tällöin hänen oma äänensä ei kuulu tehdyissä päätöksissä. Kehitysvammaisilla henkilöillä on myös tarve ymmärtää omaa sairauttaan ja he haluavat keskustella sairastumiseen liittyvistä kokemuksista ja tuntemuksista.

Vaikeammin kehitysvammaisen ihmisen kohdalla voi olla vaikea tietää, miten ja missä määrin tietoa voidaan antaa ja millainen tahdonilmaisu riittää kertomaan hänen näkemyksensä asiasta. Mitä vaikeimmin kehitysvammainen henkilö on, sitä enemmän painoa annetaan omaisten ja lähityöntekijöiden ajatuksille kehitysvammaiselle tärkeistä ja turvaa tuovista asioista. Jos kehitysvammaisen henkilön tahtoa ei ole mahdollista saada esille, hoidetaan häntä tavalla, jota voidaan pitää hänen henkilökohtaisen etunsa mukaisena.

Tärkeiden hoitopäätösten teossa ja suostumuksen antajana tarvitaan joka tapauksessa kehitysvammaisen edunvalvoja, lähiomainen tai muu läheinen. Näitä tärkeitä päätöksiä ovat esimerkiksi palliatiivisen ja saattohoidon aloittamispäätös sekä elvyttämättä jättämispäätös.

Hyvä laatia kirjallisesti

Hoitotahto on hyvä laatia kirjallisesti, jotta se on tarvittaessa kaikkien hoitoon osallistuvien käytettävissä. Hoitotahdon voi laatia vapaamuotoisesti tai käyttää valmiita lomakepohjia (esim. THL:n hoitotahtolomake). Toistaiseksi ei ole saatavilla hoitotahdosta selkokielistä lomaketta. Myös suullisesti ilmoitettu hoitotahto on pätevä, siitä pitää vain tehdä merkintä asiakastietoihin.

Siirtyminen saattohoitoon on lääketieteellinen linjaus, jonka kehitysvammaista hoitava lääkäri tekee yhdessä kehitysvammaisen ihmisen ja tämän läheisten kanssa. Ennen tätä päätöstä pidetään hoitokeskustelu, jossa ovat läsnä kehitysvammainen ihminen, lääkäri ja omahoitaja sekä lähiomaiset. Keskustelussa on erityisen tärkeä huomioida kehitysvammaisen henkilön kyky käsittää ja omaksua saamaansa tietoa.

Jatkuva vuorovaikutus on tärkeää

Säännölliset keskustelut hoitavan lääkärin, omaisten ja hoidettavan sekä ohjaajien kanssa ovat tärkeitä, jotta luottamus hoidossa säilyy. Samalla varmistutaan kunkin odotuksista toisiaan kohtaan. Kehitysvammaisen puolesta päätöksen tekijät kokevat vastuunsa voimakkaana. He haluavat tietää erityisesti elämän laatuun liittyvistä kysymyksistä ja kärsimyksen ehkäisemisestä, ja siitä että kakki mahdollinen on tehty heidän kehitysvammaisen omaisensa terveystilanteen eteen.

Kun hoitoratkaisuja tehdään, tarvitaan kaikki mahdollinen tieto potilaan voinnista, hoidosta ja mahdollisesti tulevista muutoksista kuoleman lähestyessä. On tärkeää, että vaihtoehdot ovat selkeitä. Omaiset eivät saa tuntea olevansa painostettuja, vaan päätösten täytyy saada syntyä ajallaan. Terveydenhuollosta tarvitaan matalan kynnyksen tukea, silloin kun omaiset haluavat kysyä vaikeista asioista. Omaisille on ensiarvoisen tärkeää tietää, että kehitysvammaisen läheisen asiat ovat osaavissa käsissä ja niissä toimitaan johdonmukaisesti.