Uudenmaan vammaispalvelusäätiö

Tavoite

Tavoitteena on kehittää Suomeen PWS-osaamiskeskus, jonka tarkoituksen on edistää Prader-Willin oireyhtymän (PWS) tunnettavuutta ja helpottaa Prader-Willin oireyhtymää sairastavien ja heidän läheistensä elämää lisäämällä tietoa ja ymmärrystä sekä edistämällä PWS:aan liittyvää tutkimustyötä. PWS kuuluu pieniin vammaryhmiin. Harvinaisuutensa vuoksi sairaus tunnetaan huonosti.

Kohderyhmä

PWS:aa sairastavat ja heidän omaisensa ja läheisensä. Muita kohderyhmiä ovat sosiaali- ja terveyspalveluita toteuttava ja niihin ohjaava henkilökunta, opetusalan ammattilaiset, kehitysvamma-alalla työskentelevät ammattilaiset, projektin toteuttajat sekä heidän sidosryhmänsä.

Toiminta

Osaamiskeskuksen tehtävänä on hankkia ja tuottaa kirjallista tietoa liittyen oireyhtymään. Lisäksi sen tehtävänä on tiedottaa, neuvoa, kouluttaa sekä ohjata eri alojen ammattihenkilöitä, perheitä ja muita asiasta kiinnostuneita, tehdä yhteistyötä eri kehitysvammajärjestöjen kanssa sekä kehittää Suomeen laadukas PWS-henkilöille tarkoitetun palvelukodin toimintamalli. Yhteistyötahoja ovat valtakunnalliset kehitysvammajärjestöt, paikalliset ja alueelliset kehitysvammayhdistykset.

Rahoitus

Projekti on viisivuotinen (2006–2010). Hankkeen toteutuksesta vastaa Uudenmaan vammaispalvelusäätiö ja sen rahoittaa Raha-automaattiyhdistys.