Cp-lasten äitejä?

Lähettänyt 22.6.2006 klo 14:20 käyttäjä Pikkutypyn äiti

Olen kohta 5 kuukautisen tytön äiti. Tytteli oli todella huonokuntoinen syntyessään ja saikin vain yhden apgarpisteen ja kärsi hapenpuutteesta. Alkujärkytyksen ja sairaalassaolon jälkeen olemme sirtyneet tavalliseen arkeen. Arkeen liittyy monenmoista sairaalassakäyntiä sekä fysioterapeutti 2 krt viikossa. Tyttömme ongelmana tällä hetkellä on lähinnä niskan jäykkyys ja "voimattomuus" ts. ei jaksa oikein pitää käsiä ja jalkoja keskilinjassa. Vetää myös itseään opistotonukseen. Myönteistä on se, että hän on kova juttelemaan ja nauramaan ja havittelee jo leluja ja osaa kääntyä kyljelleen ja jaksaa jonkin aikaa olla reippaasti mahallaan pää pystyssä. Tyttö myös syö hyvin ja painaa nyt 5 kiloa (syntyi 2 kiloisena).

On todennäköistä, että tulemme kuitenkin jossain vaiheessa saamaan cp-diagnoosin. Tätä sanaa on aina välillä väläytelty, enkä usko, että näin kovin pienin perustein tehdään.

Olisi kiva kuulla löytyykö samassa tilanteessa olevia vanhempia? Miten teillä menee?
Tai tietäisikö joku löytyykö juuri cp-vammoihin liittyen keskustelupalstaa. CP-vammaliiton sivuilla keskustelu oli kovin vähäistä.

CP-lapsen äiti

24.6.2006 klo 10:58

Hei!
Meillä oli aikoinaan aika samanlainen tilanne, eli vaikea hapenpuute. Aleksi on kylläkin jo 9 vuotias, joten samanlainen tilannehan meillä ei aivan ole. Cp.ssä on mielestäni se "ongelma", että vaikka diagnoosi on sama, siihen voi liittyä niin monenmoista, tai sitten ei ole paljoakaan ongelmia. Eli ei kannata lähteä vertailemaan muihin lapsiin vaan elää päivä kerrallaan ja iloita jokaisesta edistys-askeleesta mitä tulee. Ennustaahan ei voi. Meillä siis Aleksilla diagnoosina CP, kehitysvamma ja epilepsia. Kirjoittele, jos tulee jotain kysymyksiä, vastailen mielelläni

cp- lapsen äiti

3.7.2006 klo 09:37

Meillä tyttö syntyi "terveenä" 10 pisteen lapsena. Huomioin koko vauva-ajan, että jotenkin hän potkii voimattomammin vas jalalla ja vas käsi on jäykkä. Neuvola ei huolestunut, älä tarkkaile kokoajan vaan nauti! Tutkimuksiin hakeuduimme 1vuotiaan kanssa yksityiselle, ei löytynyt mitään! Sitten 2vuotiaana ensimmäinen epilepsiakohtaus ja uusia tutkimuksia...tuli cp-diagnoosi+epilepsia. Sittemmin keilellisen kehityksen vaikeuksia, erityiskouluun, mukautettu... Tytsy nyt 9v ja reipas, mutta kokoajan valvottava, kun toi epi on vaikeahoitoinen. Nyt just koeillaan uutta Keppra-lääkettä. Se on tehnyt neidin kiukkuiseksi, oma iloinen laulava hymytyttö on kokonaan kadoksissa. Toivottavasti taas löytyy kun tottuu lääkkeesee. Olen vuoden alusta ollut myös hänen omaishoitajansa. Elämä on!!!!

Pikkutypyn äiti

16.7.2006 klo 15:13

Kiitos vastauksistanne. Ilmeisesti cp-vammaan liityyy aika usein myös epilepsia. Harmillista jos se on noin vaikeahoitoinen. Saanko vielä kysyä miten cp-vamma näkyy teidän 9-vuotiaiden lastenne motoriikassa tällä hetkellä? Jotenkin tulevaisuutta on niin hankala konkretisoida tässä vaiheessa. Ymmärrän kyllä, että jokainen lapsi on omanlaisensa.

Osaatteko vielä sanoa onko erityisesti cp-lasten vanhemmille olemassa keskustelupalstaa?

Mukavaa loppikesää!

Verkkotoimittaja

17.7.2006 klo 10:28

Hei,

- CP-liiton sivuilla on myös keskustelupalsta http://www.cp-liitto.fi
- Jaatisposti on Vammaisperheiden monitoimikeskus ry:n palsta http://www.jaatinen.info/

Voit myös itse perustaa keskustelupalstan tai avata uuden otsikon. Aiheeseen liittyviä paikkoja sille voisivat olla http://perheklubi.net/ ja http://www.lastenkuntoutus.net/hakupalvelu/keskustelu/

Arja

17.7.2006 klo 20:22

Hei!
Kyselit miten cp näkyy tänäpäivänä. Meillä Aleksi liikkuu konttaus-asennossa, ottaa jaloilleen, eli on helppo kävelytettävä. Oikea käsi on heikompi, yrittää tarttua mm leluihin, mutta kädessä ei ole voimaa kovin paljon. Fys. terapiaa 2-3krt viikossa. Käsillä toimiminen on kaiken kaikkiaan kömpelöä. Aleksillahan on myös kehitysvamma ja hän ei puhu. Epilepsia on aika yleistä näillä lapsilla, mutta yleensä niihin löydetään täsmälääkitys.Meillä Aleksillakin on vaikeahoitoinen epilepsia, mutta kohtaukset ovat pieniä, eikä niitä ulkopuolinen välttämättä aina edes huomaa. MUTTA kuitenkin Aleksi on erittäin aurinkoinen, kontaktia-ottava ja huumorintajuinen pieni mies. Omalla tavallaan hän "juttelee" kovasti kaikille. Autot kiinnostaa ja formulat kun tulee telkkarista poika on isänsä kanssa liimautunut television ääreen!:)

Nimetön

19.7.2006 klo 09:45

meillä vamma on hemiplegia eli kehon vasenpuoli on lievästi (!) halvaantunut, ja ainakin tähän hemiin kuuluu usein epilepsia. Kyllä vamma motoriikassa näkyy, ja vasempaan jalkaa on 2 kertaa laitettu botuliinia lihasjännityksen laukaiesmiseksi. meidän neidillä se on kannattanut vaikka se on omalla tavallaan raskas prosessi kaikkine venytys ja jumppa tuokioineen. mutta vaikutus on kiistaton. mitä sitä ei oman lapsensa eteen tekisi. tyty ajaa pyörää, ilman tukipyöriä, luistelu on köpöttämistä, mutta pysyy luistimilla. kiipeää, juoksee (vähän omalla tyylillään) ja touhuaa kuin muutkin lapset. vasen käsi tulee mukaan apukätenä tarvittaessa. tyttö pärjää, mutta joutuu kyllä sinnittelemään. onneksi on peruspositiivinen ja tooosi sinnikäs. on erityiskoulussa ja vaatii paljon toistoa että oppii. opetan paljon kotona, ja jaksaa iloita kun huomaa oppineensa. epilääkkeet väsyttävät paljon ja ajoin on aika uupunut. kyllä tässä päiväkerrallaan mennään ja enempää ei jAksa!! iloinen tyttö on ja reipas!!

Nimetön

19.7.2006 klo 21:11

niin ja fysioterapiaa on 2x viikossa ja toimintaterapia jokatoinen viikko. allasterapiaa nyt 15x vuosi ja puheterapiasta tauko. tytsy puhuu ihan hyvin ja kaikki kirjaimet, mutta nimeämisen vaikeutta ja kaksoiskonsonantit teettä töitä!!

meer

17.3.2010 klo 05:45

Meillä tyttö täytää kesäkuussa 20v
dystonia tetraplekia
on saanut alle7v 4kertaa fysioterapiaa viikossa ja puheterapiaa 1kerta viikossa
kouluunko meni jumpat 2kertaa viikossa. ei muuta.
90% liikunta vamma.
liikunta vamma yleensä pahenee vanhetessa ja tulee jäykyyttä lisää.
huom. vaikeissa tapauksissa .
meillä ei ole epilepsiaa koskaan ollut.
sitä on neurolookitkin ihmetelly. vakituisia muitakaan lääkeitä ei ole tarvinut niinkuin monilla samantason lapsilla on.
Jokaiselle joka jaksaa hoitaa lapsensa itse nostan hattua minä tiedän mihin ja kuinka hankalaa tulee olemaan ainakin vantaallla.

marika

19.2.2012 klo 14:37

täällä on yksi cp-vammaisen tytön äiti. meillä tyttö syntyi etuajassa melkein 7vkoa sai pisteet 4/10 ja toisena 6/10. todettiin neljännen asteen aivoverenvuoto ja ataktinen cp vamma diagnoosi tuli myöhemmin. minut tavoittaa sähköpostiosoitteesta marikablack10@gmail.com. kirjoittele niin voin kertoa kokemuksista enemmän =)

Arja

20.2.2012 klo 10:53



Hei Marika!

Olen 14-vuotiaan CP pojan äiti. Kirjoittelen tuolla suljetulla puolella "vaikeavammaiset" Voisit tulla vaikka sinne keskustelemaan, niin viestejä ei näe kuin se porukka, jolle salasana on annettu.:)

t. Arja

Jonz8

8.3.2012 klo 16:07

Minulla on lievä cp-vamma. Olen 22-vuotias. Mulla on Spastinen Diplegia. Sain vauvana apgar pisteitä 2/10. Ja olin vauvana respiraattorihoidossa 2vrk:tta. Ja lisähappea sain parisen viikkoa. Kun olin 5vrk:n ikäinen pään ultraääni-tutkimuksissa poikkeavuutta. 4,5 vuoden iässä pään mangneettitutkimuksessa todettiin leukomalasiaan viittaava kystinen ontelo.Akillesjänne leikkauksia tehty kolmesti. Minulle ei ole koskaan kokeiltu botoxia. Olin vauvana myös valohoidossa ihon keltaisuuden vuoksi. Nyt voin tällä hetkellä hyvin. Käyn fysioterapiassa. Ja lapsena kävin puheterapiassa r-vian vuoksi. Nyt sekin on korjattu. Minulla ei ole epilepsiaa vaikka sitä muutamalla tädilläni esiintyy. Vauvana oli hapenpuutetta. Synnyin keskosena.

Vastaa viestiin