Downin etuudet

Moikka!
Kehitysvammaisen lapsen iltapäivähoito on maksutonta. Kehitysvammaisella lapsella iltapäivähoito on erityishuoltoon kuuluvaa. Perheessämme maksoimme päivähoitomaksut aikoinaan normaalisti, koska lapsi olisi vammaisuudestaan huolimatta ollut päiväkodissa hoidossa alle kouluikäisenä. Koulun alettua iltapäivähoito tuli heti maksuttomaksi. Selvitin asian tukiliiton lakimieheltä eli sieltä kannattaa sinunkin varmistaa asia, jos sen kanssa tulee ongelmia.
T: Katariina

Hei!

Myös minun down-lapseni (10 v.) on koulussa. Aamu- ja iltapäivähoito on maksutonta, koska ap- + ip-hoidossa on kyse kehitysvammalain mukaisesta erityishuollosta, jota on annettava osittaisena ylläpitona alle 16-vuotiaalle kehitysvammaiselle, riippumatta siitä minkä säädösten tai tuottamistapojen perusteella palvelu järjestetään (päivähoitolaki tai perusopetuslaki). Em. on lyhennetty lainaus Etelä-Suomen lääninhallituksen päätöksestä, joka kumosi valituksestani kaupungin päätöksen maksullisesta iltapäivähoidosta. Tämänkin palvelu pitää kirjata yksilölliseen erityishuolto-ohjelmaan. Tiedän, että eri kunnissa tehdään lainvastaisia päätöksiä ja veloitetaan alle 16-v. kehitysvammaisten lasten iltapäivähoidosta. Sääli.

Hei!

Olen samaa mieltä edellä kirjoittaneiden kanssa aamu- ja iltapäivähoidon maksuttomuudesta. Samoin jos lapsi on kuntouttavasta syystä päiväkodissa, tämän kuuluu olla kehitysvammaiselle maksutonta. Me maksoimme itse päivähoitomaksut, koska lapsi olisi joka tapauksessa tarvinut päivähoitoa vanhempien työssäkäynnin vuoksi. Minusta näin oli oikeudenmukaista. Koululaisen iässä lapsen katsotaan kuitenkin jo pärjäävän ilman kokoaikaista hoitoakin koulun ulkopuolinen aika.

Hei!
Vielä haluan lisätä edelliseen kommentteihin, että myöskin ilmaiset kuljetukset kuuluvat aamu- ja iltapäivähoitoon. Omassa kunnassamme selvitimme vanhemmat yhdessä asiaa, ja saimme kyydityasiatkin kerralla kuntoon. Vaihtoehtoisesti vanhemmille voidaan maksaa matkakorvauksia lapsen kuljettamisesta siltä osin kuin matka poikkeaa työmatkasta. Kuljetusasiatkin kuuluvat erityishuollon piiriin, koska tavallisestihan vanhemmat eivät enää kuljeta koululaisia päivittäin hoitoon ja kotiin.

T: Katariina

Entäs tuo iltapäivähoidon maksuttomuus kuuluuko se jo varhennetussa eskarissa olevalle? Lapsi on kehitysvammainen ja kuuluu pidennetyn oppivelvollisuuden piiriin. Varhennettu eskarihan on tietysti ilmainen mutta mietityttää tuo iltapäivähoito? itse käyn töissä.

Kiitos vastauksista. Oli rohkaisevaa kuulla, että toisetkin ovat maksaneet päivähoidosta. Näitä asioita kun ei kehtaa mennä kyselemään suoraan puolitutuilta yhdistyneen kunnan asukkailta. Niin, meille syntyi 3. lapsi Down-esikoisen mennessä kouluun. Silloin hoidin iltapäivät kaikkia kotona ja niin siinä kävi, että kevään koittaessa lapsemme oli laitettava sosiaalitoimen kautta lastensuojeluun eli perheessämme kävi silloin tällöin hoitaja. Harmittaa näin jälkeen päin, että jos olisin tiennyt iltiksen maksuttomuudesta, olisin tajunnut, ettei kannata yrittää jaksaa yksin, vaikka kuinka haluaa olla hyvä äiti. Nyt sain päätöksen, että lapsi ei saa maksutonta iltapäivähoitoa, vaikka mun pitää hakea lapsi hoidosta 15.15. kun avustajan aikakin päättyy. Testaako kaupungin viranomaiset minun kansalaisaktiivisuuttani vai mistä tässä on kyse. Mutta edelleen toivoisin samaa käytäntöä kaikille ja korostaisin, että keh.vammaiset saavat aika paljon etuuksia ja sitä paitsi me olemme saaneet tukiperheen ja tukihenkilön. Mielestäni konkreettinen apu on tärkeämpää kuin raha. Eihän meidän tarvitse maksaa terapioitakaan itse. Meillä vain puheterapia. Joo, että tämmöstä, äitiyslomalla emme omimstaneet nettiä. Tieto lisää tuskaa.

Hei!
Jotenkin minun korvaan kalskahtaa sana etuisuus. Mikä kumman etuisuus? Kulukorvaus tms. pikemminkin. Totta, saamme terapioita ilmaiseksi yms. mutta ne tulevat tarpeeseen, eivätkä ole mitään etuja. Vaatteita tarvitaan moninkertainen määrä verrattuna tavis-ikäiseen, kodin tavaroita menee rikki, vielä kouluikäisenäkin tarvitaan aina aikuinen seuraksi eli hoitojärjestelyt vaikka kun menet vanhempainiltaan. Ei voi laittaa kaverille seuraksi kuten tavislapsen. No, eipähän kinua uusia tavaroita kuten toinen tekee. Tulee onnelliseksi vähemmästäkin. Minusta on tärkeää, että lapsi saa tarvitsemansa palvelut.

en voi ymmärtää miksi jotkut maksaa päivähoidon ym. jutut itse. Meillä on se kanta että kaikki etuudet ja tuet otetaan haetaan ja ollaan varmaan kaikki mahdollinen saatukin. Meillä on tarpeeksi harmia ja kuluja down lapsen toilailuista että kyllä sitä rahaa pitää jostakin tullakin että voi elää saman katon alla.

Kiitos taas kommenteista. Haluaisin vielä kysyä, onko Down-lapsilla tukiperheitä tai/ja -henkilöä? Meillä on, mutta aluksi perhettä ei käytetty koska me itse kuljetimme. Oli ehdottomuus, että tukiperhe hakee ja tuo takaisin. Nyt meillä on myös tukihenkilö, joka käyttää aikaa lapsen kanssa olemiseen n. 2-3 tuntia/viikko. Ei olla vielä päästy vauhtiin. On totta, että erityislapsen hoitaminen vaatii kokoaikaista huolenpitoa ja kun siihen ei kykene, menee pakosti tavaroita rikki tai tapahtuu kaikenlaista sotkua kotona. Sekä tukiperhe- että henkilö tapauksissa täytyy vähän nähdä vaivaa aikatauluttamiseen. Mutta kannatan sitä, että mahdollisimman paljon apu tulisi henkilöapuna suoraan lapsen kehityksen tueksi. Miten teillä on? Mitä mieltä olette? Me emme myöskään saaneet omaishoidontukea. Minä en suoraan sanoen tiedä, mikä on oikein ja mikä väärin. Miten paljon pitää jaksaa jne.

Moikka!
Hieno homma, että teillä on tukiperhe ja -henkilö arjen kuvioita helpottamassa. Omaa jaksamista ei aina itse osaa arvioida, mutta mielestäni sinä näet asiat kertomasi perusteella realistisesti ja kiinnität huomiota oleellisiin asioihin. Ei luultavasti ole oikeaa ja väärää tapaa ajatella ja toimia näissä asioissa; jokainen kokee asiat yksilöllisesti. Toisen mielestä rahalla saa asioita, jotka helpottavat arkea, ja sekin on varmasti yhtä oikein ajateltu. Jaksaminenkin on henkilökohtaista; toinen jaksaa ja sietää enemmän kuin toinen. Oma kokemus on tärkein; miltä itsestä tuntuu.

Meillä on myös ollut jo yhdeksän vuotta tukiperhe helpottamassa arkisia kuvioita kotona. Olemme olleet tyytyväisiä. Onhan se välillä ihanaa, kun saa nukkua aamulla pitkään ym. "ylellistä"...
Olen kanssasi samaa mieltä, että konkreettinen apu kotiin tai lapsen hoitamiseen auttaa jaksamaan parhaiten.

Jaksamista sinne!
T: Katariina

Hei, kerron tähän kyselyyn meidänkin tarinan, eli 4v.tyttö päiväkodissa integoidussa ryhmässä(syö itse, on kuiva, ei ole avustajaa,sanoja tulee, puhetta ei vielä). Maksan tulojeni mukaan (teen 4päivästä työviikkoa).
Kerran vuodessa vammaisneuvolassa kokous, eikä koskaan sanottu, että on maksuton (kun down).
Iltapäivähoito ei vielä meillä ajankohtaista.

Tavaroita ei mene kotona rikki, leikkii leluillaan (paljon kotileikkiä nuken kanssa,sekä tavallisia leikkejä,palapelejä,luetaan satuja,hassutellaan, kiukutellaan), vaatteita kirpparilta, siskon tytön vanhoja ja työkaverilta, ainakin toistaiseksi näin.
Puheterapia on päiväkodissa,pippurinen pikku tyttö.

En tiennyt mitään(kuten ei varmasti monikaan)downeista ennnen tyttöäni (isällä ja mulla yhteishuoltajuus,joka viikko näkee isäänsä)ja muita olen nähnyt 0-3v. välillä, kun käytiin 1krt/kk ryhmässä, missä muitakin downeja, sekä muskarissa,ja olen huomannut,että yksilöitähän nämäkin ovat,kuten tässäkin huomaa.
Mukavaa kesän odotusta!