HEI,KAIKILLE!!

Lähettänyt 30.11.2013 klo 12:44 käyttäjä Mimmin äiti

Kirjoitan pitkästä aikaa tänne ;)!

Meillä on siis 12 vuotias tyttö jolla aivokurkiaisen puutos lisäksi keskivaikea älyllinen kehitysvammaisuus+myopia+dysmorffinen oireyhtymä+epilepsia.Epilepsia puhkesi 2 vuotta sitten.Sitä ennen oli ollut siihen liittyvää pahoinvointisuutta ja pään särkyä jonka lääkäri laittoi migreenin piikkiin.Itse perustin tämän ryhmän kun en ainakaan tiedä muita vastaavia olevan.
Vertaistuki on todella iso voimavara aiankin itse olen vahvasti tätä mieltä.

Meillä Mimmillä alkaa olla jo ihan "kiitettävää" uhmaa.Vartalokin alkaa valmistua murkkuikään ja sen muutoksiin.Mimmin koulu sujuu hyvin pienrymässä tehtävät ovat 1-2lk tasoisia.Koulussa keskitytään paljon myös ihan arjen opetteluun,siinähän kotonakin on pääpaino.Mimmi sai sote kortin ja pääsee nyt taxilla itsenäisesti esimerkiksi teatteri harrastukseen sekä välillä ystävän luo.Tämä on ollut todella tärkeä asia Mimmin itsenäistymiseen liittyen.Halua mimmillä on mennä IHAN ITTE on kovasti paljon, mutta käytänössä se ei onnistu.Joten taxi on oiva apu tässä.Löysin facebookin erityislapsi ryhmästä vinkin tuohon taxi asiaan.

Olisi todella kiva järjestää joskus taas tapaaminen jossain?Me asumme Kouvolassa perheeseemme kuuluu minun lisäkseni aviomieheni sekä mimmin 7v sisko joka oppi juuri lukemaan,voi riemua ja sitä kiitollisuutta mitä tunnen elämää kohtaan.Sitä en osannut tuntea 10v takaperin päin vastoin olin lähellä todella synkkää elämän vaihetta ehkä juuri kun muistan alkuajat ja niistä selviytymisen osaan olla kiitollinen.Meillä ei ole tukiverkkoa liiemmin ympärillä.Onneksi mieheni jaksoi kannatella myös minua ja selvisimme.Mimmi on opettanut paljon,kaikista eniten olemaan läsnä tässä hetkessä ja elämään päivä kerrallaan.Mimmi on meidän perheen enkeli ja pikku sisko meidän aarre.

Ihanaa Joulun odotusta kaikille!!

p.s jos haluatte voisimme perustaa suljetun ryhmän facebookkiin?Vaikka nimellä kohtaloystävät...minulle voi laittaa myös @ postia p.autio305@gmail.com ja sitä kautta vaikka vaihtaa puhelin numeroita

Leppäkerttu

14.9.2014 klo 16:29

Hei, onko tarjouksesi vielä voimassa.. siis sähköpostiosoite ja halukkuus vaihtaa ajatuksia? Haluaisin todella mielelläni vaihtaa ajatuksia muiden aivokurkiaisperheiden kanssa. Minulla siis tytär 1v, jolla puuttuva aivokurkiainen.

Nimetön

24.9.2014 klo 21:28

Täältä löytyisi 2 vuotiaan "kurkiaisettoman" äiti, joka myös kaipaisi ajatustenvaihtoa. :)

Äskeinen "nimetön"

24.9.2014 klo 21:30

Ja facebook-ryhmä olis hyvä idea! :)

Leppäkerttu

25.9.2014 klo 21:54

Kiva että joku seuraa tätä palstaa! Minä vaihdan mielelläni ajatuksia. Tyttäreni on nyt 1 vuotta. Hän tällä hetkellä opettelee seisomista ja kiipeilee mielellään sängylle, sohvalle, joka paikkaan. Nousee itse tukea vasten seisomaan, mutta ei vielä ilman tukea seiso eikä ota askelia. Rauhallinen, iloinen, määrätietoinen tyttö.

Kurkiaura

26.9.2014 klo 00:07

Leppäkerttu, onko teillä havaittu tähän asti mitään muuta poikkeavaa? Ja miten tuo puutos havaittiin? Meillä sivulöydös syntymän jälkeen, eikä vielä ole ollut mitään hälyttävää. Kehittynyt normaalisti. Saattaa olla siis ihan "oireeton", mutta itseä asia mietityttää ja siksi toivon vertaistukea.

Leppäkerttu

28.9.2014 klo 22:04

Ei meilläkään oikeastaan ole vielä niin kovin paljon poikkeavaa ollut tuon puutoksen takia. Jokainen kehitysaskel on silti suuren ilon aihe, kuten nyt tuo kiipeily ja ketterä liikkuminen. Meilläkin puutos löydettiin syntymän jälkeen. Varsinaisia sanoja ei vielä hänellä ole, puheen pälpätystä kyllä kovasti :) Kyllä kovasti asia mietityttää täälläkin, kun ei yhtään tiedä, miten kehitys etenee.

Mama

30.9.2014 klo 22:06

Hei,
kiva nähdä uusia kirjoituksia suomeksi. Meillä 3 vuotias acc poju joka kehittyy " normaalisti". Olen Mainen yliopiston ylläpitämällä sähköpostitukilistalla. Sieltä saa paljon tietoa englanniksi.

Kurkiaura

2.10.2014 klo 21:30

Mama, kertoisitko lisää tuosta postituslistasta? Jos sieltä löytyisi itsellekin jotain tietoa.

Kurkiaura

2.10.2014 klo 21:37

Hei kiitos, Mama, tuosta! Löysinkin sen googlettamalla ACC (minulle aivan uusi termi) ja Maine university. Vaikuttaa mielenkiintoiselta. Pitää varmaan uskaltautua liittymään... :)

Kurkiaura

2.10.2014 klo 21:47

Mä melkein itken täällä, kun luen tota sivustoa! Siellä on vastausta niin moneen ahdistavaan kysymykseen. Oon miettinyt pääni puhki, että "onko tää normaalia vai johtuuko tästä?". Ja niin monta asiaa sai nyt varmistuksen. Olen epäillyt esimerkiksi, ettei lapsi ymmärrä oikein ilmeitä. Tuolla listoillahan se on. Ja siellä on myös, että vaikka olisi ns. isoloitu ilmiö, on tutkimuksissa havaittu, että useimmilla on silti ongelmia näissä. Voi kun olisin saanut tän infon aikaisemmin! Tähän asti info on ollut lähinnä "voi vaikuttaa tosi paljon tai sitten ei vaikuta ollenkaan". Olis Mama, kiva saada suhun jotenkin parempi yhteys, kuin täällä...

Leppäkerttu

4.10.2014 klo 17:08

Hei, Kurkiaura, Mama, ja muut ACC-äidit ( en ollut minäkään tuota termiä ennen kuullut, mutta hyvä että on lyhenne olemassa). Perustin sähköpostin leppakerttu_123@yahoo.com ja minulle voi kirjoittaa siihen osoitteeseen. Olisi mukava vaihtaa ajatuksia lisää, vaikka ihan anonyymisti ensialkuun. Tässä palstalla julkisesti tuntuu ikävältä ruotia kovin tarkasti lapsen asioita.

Nimetön

4.10.2014 klo 17:09

Voimme käydä keskustelua vaikka pienessä ryhmässä.

Leppäkerttu

4.10.2014 klo 17:09

Ja äskeisen "Nimettomän" kommentin kirjoitin siis minä :)

Mama

6.10.2014 klo 14:29

Hei,
otin myös uuden mailiosoitteen, sitä kauttahan voi helposti laittaa ryhmäviestejä. Eli minut tavoittaa mamapoju@outlook.com, yritän illemmalla laittaa viestiä leppäkerttu.

Kurkiaura

7.10.2014 klo 14:55

Laitan teille postia...

Kurkiaura

7.10.2014 klo 21:57

En saanut laitettua sinulle, Leppäkerttu, viestiä. Laitatko minulle päin: kurkiaura(at)netti.fi

äitikkä

23.11.2014 klo 23:59

Löysin tämän palstan aiheesta tietoa etsiessäni. Olisin iloinen löytäessäni samassa elämäntilanteessa eläviä vanhempia, joiden kanssa vaihtaa ajatuksia. Leppäkertun mainitsemaan osoitteeseen koitin postia laittaakin, mutta se ei toiminnassa enää ollutkaan. Onko Facebookiin perustettu ryhmää tms?

mama

29.11.2014 klo 23:23

Ehkä ryhmäkin löytyy, mutta tästä voi myös tavoittaa mamapoju@gmail.com, voin laittaa viestin jakoon myös muille:)

Leppäkerttu

29.12.2014 klo 15:52

Hei, minut tavoittaa osoitteesta leppakerttu363@gmail.com. Sen osoitteen pitäisi toimia :) Samoin minäkin voin liittää Äitikkä sinut viestiryhmäämme. Itse en ole ehtinyt kirjoitella hetkeen, mutta tarkoitus on lähiviikkoina päivittää meidän perheen kuulumisia.

Mimmin äiti

1.1.2015 klo 21:24

Hei,kaikille ;)
Minulle voi laittaa @ postia edelleen :) vertaistuki on voimaannuttavaa.Sen olen itse saanut kokea ja olen kiitollinen siitä.Meillä siis neiti aivokurkiaisenpuutos ym. diagnooseja. Mimmi täyttää 14v tänä vuonna.

Susanna89

27.2.2016 klo 16:14

Hei. Sain juuri diagnoosin, odotan vauvaa viikoilla 22+5. Haluaisin jutella tästä asiasta muitten äitien kanssa kellä on sama ja löysin tämän sivun tosin huomasin et tilanne on niin ette oo vähää aikaa tääl kirjoitettu

ihanan pienen p...

1.3.2016 klo 12:27

Hei! Täällä on myös äiti jonka 2kk ikäiseltä pojalta on todettu aivokurkiaisen puuttuminen. Olisi ihana kuulla mitä teille muille vanhemmille kuuluu kun teidän lapset on jo hieman isompia ja minkälaista teidän elämä on tämän diagnoosin kanssa. Toki sen tiedän , että jokaisella se vaikuttaa erillälailla ja toisilla näkyy enempi kun toisilla. Meiltä ei muuta poikkeavaa löytynyt aivoista kun vaan tämä aivokurkiaisen puuttuminen.

Tarja

13.4.2016 klo 08:23

Hei Susanna89 ja ihanan pienen p...
Onnea teille molemmille pienistä ihmeisetä. Olen vastaillut tuohon toiseen viestiketjuu aiemmin. Minulla on itselläni juuri 23 vuotta täyttänyt poika, nyt siis jo mies, jolla sama aivokurkiaisen puutos. Diagnoosi voi olla niin moninainen mutta kaikkiaan näin jälkeen päin katsottuna elämä on mennyt hyvin. Poikani muutti kaksi vuotta sitten tukikotiin, missä hänellä on oma huone ja kaikilla asukkailla yhteinen keittiö ja oleskeluhuoneet.
Varsinaista muuta diagnoosia ei vieläkään ole löytyny. Monia erilaisia terapioita olemme käyneet läpi ja niistä on ollut valtavasti hyötyä.

Vastaa viestiin