Kuntoutuksen korvaus (11-vuotias poikani sairastaa leukodystrofiaa)

Kysymys 

11-vuotias poikani sairastaa leukodystrofiaa (dgn v.2000 metakromaattinen leukodystfofia). Kela myönsi hänelle erityishoitotukea 16-vuotiaaksi asti. Kela myöskin myönsi aluksi kuntoutuksena fysioterapiaa n. 2 x viikko. MLD on siis etenevä kuolemaan johtava tauti. Siksi on selvää, että fysioterapiasta huolimatta pojan kunto ei parane eikä pysy edes stabiilina. Mutta fysioterapia hidastaa virheasentojen muodostumista, ylläpitää liikeratoja auki, vähentää spastisiteettia, kipuja ja sitä kautta lääkityksen tarveta. Sen lisäksi, että lapsi voi paremmin, fysioterapia vaikuttaa helpottavasti hänen hoidettavuuteensa. Vuodessa lapsen vointi romahti merkittävästi.

Kaksi vuotta Kela korvasi kuntoutuksen, kolmantena vuotena hylkäsi hakemuksen perustuen siihen, että lapsi ei ole muka hyötynyt fysioterapiasta koska on mennyt huonommaksi. Voidaanko näin tosiaankin menetellä sairauden kohdalla, joka on luonteeltaan etenevä? Eikö silloin pitäisi arvioida terapian tehokkuutta toisella tavalla? Kelojen eri paikallistoimistoilla pitäisi olla samat toimintaperiaatteet keskenään. Kuitenkin näin toimittiin Turussa, kun vielä viime vuonna Hämeenlinnassa myönnettiin samaa tautia sairastavalle pojalle fysioterapiaa kuolemaansa asti, vaikka oli loppuajastaan paljon aikaa sairaalahoidossakin.

Vastaus 

Sosiaaliasiamies Satu Syrjälän mukaan Kelan toimistojen pitäisi kohdella asiakkaitaan tasavertaisesti, mutta käytännössä niiden välillä on eroja, koska jokainen vakuutuspiiri toimii kuitenkin itsenäisesti.

Kehitysvammaliiton INCL-erityistyöntekijä Elina Kallio kohtaa työssään perheitä, joiden lapsella on etenevä ja kuolemaan johtava INCL-tauti. Ongelmat voivat siis olla hyvin samantapaisia kuin perheillä, joiden lapsella on leukodystrofia. Elina Kallio neuvoi toimimaan seuraavasti:

Perhe voi hakea muutosta Kelan päätökseen Kelan omalta tarkastuslautakunnalta 30 päivän kuluessa päätöksen saamisesta. Kelan tarkastulautakunta on Helsingissä. Sen osoite on Kela/Tarkastuslautakunta, PL 124, 00531 Helsinki, puh. 09-160 3495.

Jos tarkastuslautakunnankaan päätös ei ole myönteinen, siitä voi edelleen valittaa vakuutusoikeuteen 30 päivän kuluessa.

Prosessiin tarvitaan voimassa oleva kuntoutussuunnitelma, jossa on tarkasti perusteltu fysioterapian tarve ja siitä saatava hyöty.

Liitteeksi muutoksenhakuun kannattaa laittaa fysioterapeutin lausunto terapian hyödystä ja informaatiota lapsen sairaudesta sekä oma näkemys terapian hyödystä.

Menettely on hyvin byrokraattinen, mutta Elina Kallion mukaan oikeastaan ainoa keino tällaisessa tilanteessa.

Kelan aluetoimistosta voi saada apua ja ohjeita. Turussa se on Kelan Lounais-Suomen aluekeskus, Eerikinkatu 26, 20100 Turku, puh. 020-4359611

Mikäli vakuutusoikeudenkin päätös on kielteinen, valitustie on loppuun käyty. Valitusprosessin ajaksi perhe voi pyytää maksusitoumuksen fysioterapiaan omasta terveyskeskuksesta, että tilanne ei pääse huonontumaan dramaattisesti.

Satu Syrjälän mukaan kannattaa käyttää kaikkia keinoja, jos suinkin voimia riittää. Joskus valitukseen liitetyistä ylimääräisistä asiantuntijalausunnoista on hyötyä. Joskus on auttanut sekin, että perhe ottaa henkilökohtaisesti yhteyttä valitusta käsittelevään henkilöön ja kertoo tilanteesta. Kaikkia asioita ei ole helppo kuvata paperilla.

Kelan virkailijoilla on velvollisuus neuvoa ja ohjata. Ja aina kannattaa kysäistä paikallista sosiaaliasiamiestä apuun, Satu Syrjälä muistuttaa.

Ystävällisin terveisin,
Anneli Puhakka