Lisätietoa Arnold-Chiarista
Meillä on 17-v tytär jolla on todettu magneettikuvauksessa Arnold-Chiari I. Mistä saa lisätietoa? Luokitellaanko kehitysvammaksi vaiko pelkkä kehityshäiriö? Voiko tästä johtua oppimisvaikeudet joita tyttärellämme on hahmotus- ja tarkkaavaisuushäirö ym.
Hei!
Otin ensimmäiseksi yhteyttä Väestöliiton kirjastonhoitaja Leena Toivaseen. Hän löysi kaksi eri artikkelia, joissa kerrotaan sairaudesta. Toisen niistä voi lukea suoraan verkosta. Se on Lasten kuntoutussäätiön sivuilla. Toisen artikkelin voin lähettää tavallisessa postissa, koska sitä ei ole minulla sähköisessä muodossa tai voit kysyä sitä kirjastosta.
Se on julkaistu vuonna 2001 Duodecim -lehdessä. "Tyypin I Arnold-Chiarin epämuodostuma nielemisvaikeuden, yskän ja päänsäryn syynä Michaela K. Bode, Tapani Tikkakoski, Seppo Tuisku, Hannu Rönty ja Eero Ilkko (Tapausselostus)2001;117(16):1651-4"
Etsiskelin myös itse hakukoneilla tietoa. Löysin www.harvinaiset.org -sivuilta tietoa Selkäytimen ontelotaudista, joka voi liittyä Arnold-Chiari I:een.
Selkäytimen ontelotauti ja Arnold Chiari I kuuluvat ns.neurologisiin sairauksiin. Niistä saa lisätietoa MS-liitosta. MS-liiton suunnittelija Eila Niemi tunsi heti sairauden ja kertoi, että häneltä saa lisätietoa. Hänellä oli tietoa myös muista perheistä, joiden nuorella on todettu Arnold Chiari I.
Häneltä kannattaa kysyä myös kehitysvammaisuuteen ja oppimisvaikeuksiin liittyviä kysymyksiä. Eila Niemen yhteystiedot ovat puh. 024392130 tai 0407346387 ja s-posti on eila.niemi[at]ms-liitto[dot]fi.
Ystävällisin terveisin Niina Sillanpää