Miksi itsemäärääminen ei toteudu?

Itsemäärääminen ei välttämättä arjessa toteudu, vaikka sitä ei aktiivisesti rajoitetoimenpitein rajoitettaisikaan. Itsemääräämisen toteutumisen esteitä voi jäsentää esim. seuraavasti (Finlay, Walton & Antaki 2008):

  1. Työntekijöiden toimintaa ohjaavat periaatteet, tavoitteet tai toimintakäytännöt ovat ristiriidassa kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisoikeuden kanssa. Turvallisuuden ja terveyden varmistaminen ovat ensisijaisia, henkilön omista näkemyksistä riippumatta.
  2. Kehitysvammaisen henkilön itsemääräämisoikeus nähdään ensisijaisesti elämän suuriin valintatilanteisiin liittyvänä. Arkipäiväiset, usein toistuvat valintatilanteet jäävät huomiotta eikä niihin suhtauduta varsinaisina valintatilanteina.
  3. Kommunikointi henkilön kanssa koetaan vaikeaksi. Oikealla tavalla vaihtoehtojen tarjoaminen ja henkilön valintojen tulkitseminen on vaikeaa. Ei ole varmuutta siitä, onko henkilö ymmärtänyt koko valintatilannetta.
  4. Kehitysvammaisille suunnatuissa palveluissa tavoitteena on kehittää kykyjä ja taitoja. Tavoite on perusteltavissa, mutta se sisältää vaaran: kehitysvammainen henkilö nähdään ikuisesti henkilönä, jolta puuttuu taitoja ja joka sen vuoksi on loputtomassa oppilaan roolissa.

Asumispalveluyksiköissä itsemääräämisen toteutumista estäviä tekijöitä

Asumisyksiköiden näkökulmasta tarkasteltuna syitä itsemääräämisoikeude toteutumatta jäämiselle voi olla monia. Esimerkiksi

  • tilaratkaisut estävät vapaan liikkumisen,
  • jonkun asiakkaan vuoksi tehdyt järjestelyt (esim. lukittu ulko-ovi) rajoittavat myös muiden asiakkaiden itsemääräämisoikeutta,
  • erilaiset säännökset ja määräykset rajoittavat (kieltävät esim. asiakkaiden osallistumisen ruuanlaittoon),
  • työntekijöiltä puuttuu tietoa ja osaamista (esim. lainsäädäntö, itsemääräämistä tukevat menetelmät, mikä on rajoittamista ja mikä normaalia hoitoa ja ohjausta),
  • turvallisuusnäkökulmat ylikorostuvat,
  • omaiset tai läheiset saattavat pyytää henkilön rajoittamista (esim. yhteydenpito).

Epäselvyydet: mikä on hoitoa ja ohjausta, mikä rajoittamista?

Asiakkaiden arjessa tiiviisti läsnäolevien työntekijöiden on tärkeää ymmärtää asiakkaidensa ihmis- ja perusoikeudet sekä se, milloin niitä ollaan vaarassa lähteä rajoittamaan ilman perusteita.

Valvira on selvittänyt itsemääräämisen toteutumista sosiaalihuollon ympärivuorokautisissa palveluissa. Selvityksessä todetaan, että itsemääräämisoikeuden toteuttamiseen ja rajoitetoimenpiteiden käyttöön liittyy paljon sekä käsitteellisiä että toimintakäytäntöihin kytkeytyviä epäselvyyksiä. Epäselvyyttä ilmenee esimerkiksi siinä, mikä on rajoittamista, mikä normaalia hoitoa ja ohjausta.

Apua ja tukea tarjoavat ihmiset joutuvat arjessa usein vastakkain itsemääräämisen ja turvallisuuden sekä terveyden turvaamisen kanssa. Ongelmalliseksi tilanne voi muuttua silloin, kun ei välttämättä ole selkeää käsitystä siitä, mitä terveyden ja turvallisuuden varmistaminen konkreettisesti tarkoittaa: Missä määrin esim. terveellisestä ruokavaliosta huolehtiminen lukeutuu terveyttä turvaaviin toimenpiteisiin? Missä kulkee raja, jonka jälkeen hyvää tarkoittava toiminta muuttuukin itsemääräämisoikeuden perusteettomaksi rajoittamiseksi?

Yksilölliset tarpeet ja palveluyksiköiden periaatteet ristiriidassa

Yksi keskeinen itsemääräämisen toteutumiseen ja sen tukemiseen arjessa vaikuttava tekijä on palveluja tuottavassa organisaatiossa vallitseva toimintakulttuuri. Tähän kytkeytyy myös henkilökunnan osaaminen itsemääräämisen tukemiseen liittyvissä kysymyksissä. Yleisesti itsemääräämisen tukeminen mielletään yhdeksi keskeisimmistä työtä ohjaavista periaatteista. Vaikeudet alkavat, kun periaatteita aletaan soveltaa käytäntöön.

Tilanteissa, joissa asiakkaan mielipiteet ja päätökset asettuvat tavalla tai toisella vastakkain tai jopa ristiriitaan työntekijöiden työn muiden tavoitteiden kanssa, saavat nämä muut kuin asiakkaan tavoitteet helposti etusijan. Kun on kiire, asiakkaalla on kommunikaation tai ymmärryksen ongelmia tai toiminta on ryhmämuotoista, jää asiakkaan itsemääräämisoikeus helpommin huomiotta. Työntekijät joutuvat arjessa vaikeisiin tilanteisiin: Tulisi kunnioittaa asiakkaan itsemääräämisoikeutta, hänen mielipiteitään sekä päätöksiään mutta myös toteuttaa muita työhön kuuluvia velvoitteita. Organisaatiotasolla on tärkeää keskustella näistä muista velvoitteista ja työtä ohjaajivista periaatteista: mitä ne ovat ja mihin ne perustuvat.

Vammaisten ihmisoikeuksia asumisessa selvittäneen VIA-hankkeen tulokset kertovat, että itsemääräämisen kysymykset ovat arjessa usein alisteisia palveluyksiköiden ja palveluiden toiminnalle: Itsemääräämistä tuetaan, kunhan se ei ole ristiriidassa palveluyksiköiden ja palvelutuotannon periaatteiden ja omien pelisääntöjen kanssa.

VIA-hanke on julkaissut vammaisten asumisen ihmisoikeuskäsikirjan (www.vike.fi), jonka tavoitteena on tuoda asumisyksiköissä asuville, niissä työskenteleville sekä asiasta muutoin kiinnostuneille näkyviin, miten monin tavoin ihmisoikeudet näyttäytyvät asumisen arkipäivässä.

Oppiminen ja taitojen kehittäminen

Taitojen opiskelu ja kykyjen kehittäminen ovat hyvä asia. Keskeinen kysymys on se, mistä tavoitteet eri asioiden oppimiseen ja harjoitteluun tulevat. Ovatko ne henkilön omia vai muiden ihmisten asettamia? On huomattava, että apua ja tukea tarvitsevien henkilöiden ohjaaminen ns. oikeanlaiseen elämäntapaan tai oikeanlaisiin valintoihin täyttää usein perusteettoman itsemääräämisoikeuden rajoittamisen kriteerit.

Ongelmaksi taitojen ja kykyjen kehittämisen ”pakko” muodostuu silloin, kun se asettuu esteeksi itsemääräämisoikeuden toteutumiselle ja elämässä eteenpäin pääsemiselle. Tällöin ihmiselle asetetaan tiettyjä ”tavoitetasoja”, joihin ihmisen on yllettävä ennen kuin joku asia hänen kohdallaan mahdollistuu.

Lisätietoa