Mistä perhekeskeistä hoitoa?
Juuri julkaistussa Stakesin tutkimuksessa lasten psykiatrinen hoito on kovin erilaista eri puolilla Suomea. Laitoshoito on edelleen erittäin yleistä, vaikka kansainvälisissä suosituksissa perhekeskeinen hoito asetettiin tavoitteeksi jo 10 vuotta sitten. Tilastot osoittavat, että Länsi-Pohjassa vain kaksi lasta oli laitoshoidossa 7 vrk, kun esimerkiksi pääkaupunkiseudulla laitoksissa oli 268 lasta 18 626 vrk vuonna 2005.
Yksi lapsista on oma lapsemme, joka on ollut lasten psykiatrisella osastolla yli 2 vuotta lapsuuden laaja-alaisen kehityshäiriön vuoksi. Kun pyysimme avohoitoa, meille vastattiin, että muita vaihtoehtoja ei ole. Kun halusimme lapsen asperger-tutkimuksiin, se kiellettiin. Seurauksena vanhempien tapaamisoikeutta rajoitettiin. Kun ihmettelimme hoitokäytäntöjä, vastattiin, että kyseessä on lasten psykiatrian huippuyksikkö ja myös kirurgisessa intensiivihoidossakin voidaan vanhempien tapaamisoikeutta rajoittaa.
Kun kysyin ratkaisua tilanteeseen asperger-diagnoosin tehneeltä lasten neurologian professorilta, tämä suositteli muuttoa Ouluun. Vanhempien tukiryhmässä kuulin, että emme ole suinkaan mikään yksittäistapaus.
Muutkin laitoshoidossa olevat lapset ovat joutuneet vanhempien ja perheen menetyksen lisäksi kokemaan monia epäinhimillisiä pakkotoimenpiteitä lasten psykiatrian osastoilla. Nyt viimein Stakesin tilastotkin ovat vahvistaneet professorin suosituksen.
Pitääkö perheen siis todellakin muuttaa Ouluun saadakseen lapselle asiallista hoitoa?
Hyvä Jaettu perhe,
Hämmentävä kysymyksenne ei ole meillekään ensimmäinen laatuaan. Nimenomaan asperger-lasten ja -nuorten perheet ovat ilman omaa syytään törmänneet siihen, että lastenpsykiatria ja lastenneurologia eivät osaa yhdistää voimiaan lapsen ja perheen hyväksi, vaan joutuvat törmäyskurssille keskenään. Näyttäisi siltä, että ristiriita kärjistyy helpommin juuri kuvatulla tavalla, ts. lastenpsykiatrisessa hoidossa ei ymmärretä, miten välttämättömiä neurologiset ja neuropsykologiset tutkimukset ovat hyvän hoidon ja kuntoutuksen suunnittelemiselle. Itse en osaa mitenkään kuvitella sitä, että voisin psykologina antaa tuloksellista psykiatrista hoitoa lapselle tai nuorelle, jonka omaperäistä tapaa havainnoida maailmaa, ymmärtää asioita ja kommunikoida ympäristönsä kanssa en tunne.
Tehän ette ole kieltämässä lapseltanne hoitoa, vaan pyytämässä, että siihen liittyviä tutkimuksia tehtäisiin lisää. Jo yksinomaan tätä taustaa vasten on kummallista, että vanhempien aloitteellisuus on johtanut tapaamisoikeuden rajoittamiseen. Sitä paitsi syntynyt asetelma on kerta kaikkiaan potilasoikeuslain (1992/785) sekä kirjaimen että hengen vastainen. Lain 7§ käsittelee alaikäisen hoitoa: "Alaikäisen potilaan mielipide hoitotoimenpiteeseen on selvitettävä silloin, kun se on hänen ikäänsä ja kehitystasoonsa nähden mahdollista. Jos alaikäinen ikänsä ja kehitystasonsa perusteella kykenee päättämään hoidostaan, häntä on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen kanssaan. Jos alaikäinen ei kykene päättämään hoidostaan, häntä on hoidettava yhteisymmärryksessä hänen huoltajansa tai muun laillisen edustajan kanssa".
Avainsana tuossa on "yhteisymmärrys". Sen eteen täytyy molempien osapuolten tehdä työtä, myös hoitavan tahon. Se tarkoittaa keskustelua ja neuvottelua niin pitkään, että löytyy se ydin, josta ollaan samaa mieltä. Tähän näyttäisi teidän tapauksessanne olevan vielä matkaa.
Tässä on varmaan kaksi vaihtoehtoa. Toinen on lähteä etsimään lakia ja oikeutta. Helpoin menettely on muistutuksen tekeminen potilasasiamiehen avustuksella. Raskain keino on kantelu eduskunnan oikeusasiamiehelle, joka on ollut kovin aktiivinen puuttumaan lasten ja nuorten psykiatrisen hoidon epäkohtiin. Mutta näillä keinoin ei yhteistyö yleensä parane. Mahtaisiko teillä olla jokin palveluohjaaja, tuttu sosiaalityöntekijä, lääkäri tai psykologi, mahdollisesti omaisjärjestön kautta löytynyt asiantuntija, jonka voisitte ottaa puhemieheksi sovittelemaan asiaa lastenpsykiatrian yksikköön päin? Keskusteluyhteyden rakentaminen on nyt kaiken A ja O, ja siihen te selvästi tarvitsette ulkopuolisen apua. Ouluun muuttaminen on liian rankka ratkaisu.
PsL Heikki Seppälä
Kehitysvammaliitto
Tutkimus- ja kehittämiskeskuksen johtaja