Pieni down-poikamme

Olin viikkoa ennen raskaustestiä täyttänyt 40 vuotta. Ensimmäiset reaktiomme olivat, että miten sitä jaksaa pienen kanssa, mitäköhän kaikki tuttavat sanovat, ja lopuksi päädyimme miettimään sitä, miten lapsiparka häpeää vanhoja vanhempiaan.

Mieheni puhui heti alusta alkaen suurista riskeistä. Minä halusin olla optimisti ja lukea todennäköisyysluvut siten, että 99 sadasta ikäisestäni saa terveen lapsen. Ajattelin ettei minun tarvitse olla se yksi niistä sadasta.

Seulonnat

Seulontojen osalta ajattelimme, että niiden kautta saisimme joko vahvistetuksi lapsen terveyden tai sitten toisenlaisen tuloksen kohdatessa mahdollisuuden päättää mitä tehdä. Itse ajattelin tuossa vaiheessa sitä, että on mukavaa saada tietää lapsen olevan terve. Halusin työntää perimmäiseen nurkkaan mahdollisuuden Downin oireyhtymästä tai muusta poikkeavuudesta.

Niskaturvotusta oli ensimmäisessä seulonnassa. Itkin vuolaasti koko illan ja monena päivänä sen jälkeen. Tuntui siltä, että ilo koko odotuksesta oli kadonnut ja mielessä oli koko ajan suru. Neuvolassa sanoivat, ettei turvotuksen vielä tarvitse merkitä mitään vakavampaa. Itse kuitenkin jo siinä vaiheessa olin lähes varma siitä, että lapsella on Downin oireyhtymä.

Tässä vaiheessa emme olleet kertoneet raskaudesta vielä tuttavillemme ja päätimme, ettemme kerrokaan ennen lapsivesipunktion tuloksia. Työpaikallani olin asiasta kertonut ihan siksi, että työhöni ei ole saatavilla nopeasti ketään sijaista, ja siellä pystyttiin jo jollain tavalla varautumaan mahdolliseen tulevaan poissaolooni.

Puhuimme ja etsimme tietoa

Puhuimme asiasta paljon. Meillä ei ollut paljoa tietoa Downin oireyhtymästä, mutta molemmilla oli muistikuvia eri tilanteissa nähdyistä downeista, ja koimme, etteivät he ihmisiä kummempia olleet. Yhä useammassa paikassa meitä vastaan alkoi tulla downeja, kaupassa vanhempiensa kanssa, valokuvausliikkeessä noutamassa valokuvia, kadulla puhumassa kännykkään...

Televisiosta tuli ohjelma, jossa haastateltiin kehitysvammaisten lasten vanhempia. Katsoimme tuon ohjelman. Ohjelman jälkeen puhuimme taas paljon. Ajattelimme, että onko meillä lopulta mitään takuita lastemme tai elämän suhteen. Jos lapsi syntyykin terveenä, onko mitään takeita siitä, että hän ei vammaudu synnytyksessä tai sen jälkeen.

Ajattelimme, että onko lapsen hankkiminen nykyaikana tosiaankin sellaista, että tilataan tuote tietyin ominaisuuksin, ja jos tuote ei miellytäkään, palautetaan se kauppaan sanoen, että ei kiitos, ei kelpaa meille.

Päätimme pitää lapsen

Näissä keskusteluissa me lopullisesti päätimme, että vaikka lapsella olisikin Downin oireyhtymä, hän olisi meille tervetullut. Toki me pelkäsimme, koska emme oikeasti tienneet, mihin olimme ryhtymässä. Kuitenkin tuo päätös tuntui meille sopivimmalta ja sellaiselta päätökseltä, jonka kanssa pystyisimme elämään loppuelämämme.

Mietimme nimittäin myös abortin mahdollisuutta ja ajattelimme, että asia tulisi aina meidän mieliimme nähdessämme jossain Down-ihmisen. Pelkäsimme, että siitä tulisi sellainen möykky kannettavaksi loppuelämäksi, että se aiheuttaisi meille ongelmia.

Lapsellamme todettiin Downin oireyhtymä

Lapsivesipunktion tulosta meidät kutsuttiin paikan päälle kuulemaan. Siitä siis jo arvasimme, mitä on tulossa, muutenhan olisi tullut vain kirje kotiin. Lääkäri aloitti sanomalla: Tässä on juuri se syy, miksi seulontoja tehdään, jotta tällaiset poikkeavuudet saadaan selville. Hän kertoi downien jäävän älyllisesti yleensä viisivuotiaitten tasolle ja että jotkut saattavat oppia lukemaan. (Myöhemmin meille on selvinnyt, että tuollaista yleistystä ei voi tehdä, jotkut downit yltävät jopa kymmenvuotiaankin tasolle, yleisimmin kehitys on jotain 5-8 vuotiaan väliltä.)

Hän kysyi haluammeko olla hetken kahdestaan punnitsemassa tätä tietoa, koska jos nyt lähetetään faksi keskeytysluvan pyytämiseksi, lupa on valmiina seuraavana tiistaina, ja viikon kuluttua asia on pois päiväjärjestyksestä. Minä olisin halunnut sulatella koko asiaa kotona rauhassa, olin jotenkin shokissa, mutta onneksi mieheni oli niin vahva, että hän sanoi meidän puhuneen asiasta etukäteen ja päättäneen, että tässäkin tapauksessa jatkamme, eikä mitään lupaa tarvita.

Ratkaisumme oli poikkeava

Jotenkin jäi sellainen kuva, että sairaalan henkilökunta oli vähän eksyksissä tällaisen ratkaisun edessä. He olivat ihan neuvottomia, heillä ei ollut antaa meille mitään paperia asiasta, ei osoittaa tahoa, mihin ottaa yhteyttä.

Lääkäri kyllä sitten sanoi, että hänenkin tuttavaperheessään on yksi down-tyttö, joka elää itsenäistä elämää ja on musikaalisesti hyvin lahjakas. Käsittääkseni niille, jotka valitsevat keskeytyksen on tarjolla jos jonkinmoista keskustelutukea. Sairaalamme ei kuitenkaan näyttänyt osaavan käsitellä tällaista tapausta. En tiedä onko juuri tuo sairaalan henkilökunnan suhtautuminen asiaan vaikuttanut siihen, että tuntuu välillä siltä, että täytyy olla koko ajan puolustamassa tätä valintaa ja sen oikeutusta. Mehän poikkesimme valtavirrasta.

Lopullinen varmuus musersi hetkeksi

Lopullinen varmuus lapsen vammaisuudesta musersi useaksi päiväksi. Jäin viikoksi töistä sairaslomalle, koska en kerta kaikkiaan pystynyt kohtaamaan asiakkaita itku kurkussa. Ryhdyin myös aktiivisesti hankkimaan tietoa. Luin nälkäisesti kaikki, mitä sain aiheesta käteeni.

Kävimme myös vammaispalvelukeskuksessa sosiaalihoitajan puheilla. Hän kertoi meille pääpiirteissään, mitä asioita meillä tulee vastaan, kuntoutuksesta, tukiviittomista, taloudellisista asioista yms. Häneltä myös saimme listan down-perheistä yhteystietoineen. Me päätimme kuitenkin olla ottamatta yhteyttä mihinkään perheeseen, koska käsitimme, että ei meidän hyödytä mennä katselemaan jotain lasta sillä silmällä, että tuollainen meillekin on tulossa, koska meidän lapsemme on oma itsensä, eikä välttämättä ollenkaan samanlainen. Ja koska muutkin perheet ovat selvinneet, miksi me emme tästä selviäisi.

Onnellinen odotus palasi

Tuon viikon aikana kävin ostamassa ensimmäiset vauvan vaatteet ja kerroin uutisen ystävilleni. Muistan yhä erittäin lämpimästi ystävääni, joka uutisen kuultuaan sanoi: Onneksi olkoon! Toivotaan, että teidän down-poika on terve! Tuo onnittelu tuntui jotenkin erityiseltä siksi, että itseltä odotuksen ilo oli tyystin poissa.

Odotusaika kului kuitenkin nopeasti ja mieliala kohosi ajan kuluessa. Sain surra mielikuvieni lapsen pois ja alkaa odottaa todellista poikaani. Ilokin alkoi pilkistää. Ultraäänitutkimuksissa ei lapsesta löytynyt mitään poikkeavaa: sydän ja munuaiset ym. näyttivät toimivan oikein hyvin. Joskus tuli mieleen se, että miltäköhän lapsi sitten synnyttyään näyttää, näyttääkö kovin erilaiselta ja vieraalta.

Kehitys eteenpäin hitaasti mutta varmasti

Tuomas-poikamme syntyi täysiaikaisena hieman ennen laskettua aikaa. Synnytys sujui hyvin ja täysien pisteitten poika oli pian sylissämme. Hän oli täydellisen nätti pieni vauva. Olin hänestä iloinen ja onnellinen. Tuomaksen ollessa kuukauden tai puolentoista ikäinen, hän lopulta ryhtyi syömään rintaa. Siihen asti olin päivät ja yöt läpeensä vuoroin lypsänyt, vuoroin syöttänyt. Pian tulikin ensimmäinen hymy. Siitä lähtien tuo hymy on valaissut elämäämme.

Tuomaksen kehitys on mennyt hitaasti mutta varmasti eteenpäin. Me olemme yrittäneet kaikin tavoin tukea häntä, mutta jatkuvasti on myös huono omatunto siitä, että enemmän pitäisi tehdä. Tuomaksella aloitettiin säännöllinen fysioterapia hänen ollessaan 10 kuukauden ikäinen ja 1 v 4kk:n iässä hän otti ensimmäiset itsenäiset askeleensa. Tukiviittomia aloimme käyttää hänen ollessaan noin puolen vuoden ikäinen.Tätä kirjoitettaessa, kun Tuomas on 1v 9kk, hän osaa käyttää itse lähemmäs sataa viittomaa.

Olemme olleet onnekkaita

Tiedän, että me olemme olleet onnekkaita siinä, että Tuomas on saanut olla muuten varsin terve. Yleisesti voisi sanoa sillä tavalla, että tämä varhaislapsuus ei ole poikennut hirveän paljon normaalista, ainoa lisä ovat olleet tukiviittomat ja kuntoutusohjelma. Kodissamme on myös käynyt useita uusia ihmisiä, mutta se on ollut oikeastaan helpottavaa, että on saanut jakaa vastuuta asiantuntijoiden kanssa.

Tällä hetkellä Tuomas viihtyy erinomaisesti päiväkodissa normaaliryhmässä oman avustajansa kanssa. Olemme erittäin kiitollisia mahtavasta henkilökunnasta, joka on ottanut Tuomaksen avosylin vastaan ja käyttää tukiviittomia aktiivisesti. Olimme varautuneet odotusaikana erilaisiin sairauksiin ja vaikeuksiin, mutta kaikki on ollut odotettua paljon helpompaa.

Eikö vammaisesta lapsesta voi iloita?

Sellainen asia on viime aikoina herättänyt paljon ajatuksia, että tuntuu välillä siltä, että on epänormaalia tuntea iloa vammaisesta lapsesta. Sopeutumisvalmennuskurssilla meiltä kyseltiin vihan tunteista. Neuvolalääkäri sanoi puolitoistavuotisneuvolassa hämmästyneenä, että te näytätte osaavan iloita tästä lapsesta. En oikein ymmärrä ketä tai mitä vihaisin. Suru tulee vieläkin ajoittain esiin pieninä annoksina, mutta aina nähdessäni lapseni avoimen katseen ja aurinkoisen hymyn, tunnen suurta iloa. Hänen viittoessaan uuden viittoman tai päästäessään uudenlaisen äänteen tunnen iloa. Hänen oppiessaan uuden taidon, esim. noutamaan nimeämäni esineen, tunnen suurta iloa.

Tulevaisuudesta emme tiedä, mitä se tuo tullessaan, takuita kun ei elämässä tosiaan ole. Toivomme tietysti, että kehitys jatkuu edelleen suotuisasti. Joskus katson häntä ja ihmettelen, mikä hänessä on sellaista, etteikö hän olisi saanut syntyä. Tämä oli meille oikea ratkaisu, mutta jokaisen on tehtävä oma ratkaisunsa.

Teksti: Merja Humalamäki