Vammaisen lapsen odotus

Kun perhe odottaa vammaista tai sairasta lasta, voi vanhempien mielessä liikkua monia ajatuksia, muun muassa huoli lapsen vamman tai sairauden vakavuusasteesta. Joutuuko lapsi kärsimään vammastaan tai sairaudestaan? Miten lapsi pärjää elämässä?

Vanhempien oma jaksaminen

Huoli lapsen pärjäämisestä saattaa tuoda mieleen myös ajatuksen perheen omasta jaksamisesta ja voimavaroista. Miten jaksamme lapsen kanssa? Miten vammaisen tai sairaan lapsen syntymä vaikuttaa sisaruksiin? Voinko edelleen käydä töissä? Entä harrastukset? Onko meillä varaa vammaiseen lapseen? Vanhemmat joutuvat arvioimaan koko perheen toiminnan uudelleen. Toisaalta lapsen syntymä muuttaa aina perheen elämää.

Läheisten suhtautuminen

Perhe saattaa myös pohtia, miten läheiset ihmiset - omat vanhemmat ja läheiset sukulaiset ja ystävät - suhtautuvat perheeseen vammaisen tai sairaan lapsen syntymän jälkeen. Onko vammainen tai sairas lapsi tervetullut sukuun? Hyväksytäänkö lapsi osaksi ystäväpiirin lapsikatrasta?

Jotta vammaista tai sairasta lasta odottavasta perheestä voisi tulla ensisijaisesti lasta odottava perhe, tarvitsevat he tukea ja tietoa, miten selviytyä elämässä lapsen syntymän jälkeen.

Tuki sairaalassa

Sairaalan rooli on ensisijainen perheille tilanteessa, jossa perhe alkaa sopeutua tietoon syntymättömän lapsen sairaudesta tai vammasta. Voidakseen totutella ajatukseen perhe tarvitsee ennen kaikkea konkreettista tietoa sairauden tai vamman vakavuudesta ja sen hoitomahdollisuuksista. Jos lapsi joutuu heti syntymänsä jälkeen vaativaan hoitoon, keskustellaan vanhempien kanssa hoidoista ja niiden mahdollisista riskeistä.

On tärkeää, että vanhemmilla on mahdollisimman selkeä kuva siitä, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Vanhemmat voivat myös tutustua hoitoympäristöön, esimerkiksi teho-osastoon.

Lähestyvä synnytys

Lähestyvä synnytys saattaa herättää pelkoja. Synnytyspeloista voi keskustella neuvolassa terveydenhoitajan kanssa ja sairaalassa kätilön tai lääkärin kanssa. Useiden naistenklinikoiden yhteydessä toimii niin sanottu pelkopoliklinikka. Pelkopoliklinikalla neuvolasta lähetteen saanut odottava äiti voi keskustella kokeneen kätilön kanssa mieltä askarruttavista asioista. Myös oman kunnan psykologin kanssa on mahdollista keskustella lähestyvästä synnytyksestä ja sen aiheuttamista tuntemuksista.

Keskustelu tärkeää

Lapsen vammaisuus tai sairaus aiheuttaa vanhemmille usein monenlaisia tunteita, joita voi olla vaikea käsitellä. Tällaisia voivat olla syyllisyys, voimattomuus, pelko sekä lapsen vamman tai sairauden kieltäminen. Tunteista ja kokemuksista keskusteleminen on tärkeää, ja perhettä hoitava lääkäri tai sairaanhoitaja ovat luontevia keskustelukumppaneita. Sosiaalityöntekijä ja sairaalateologi ovat myös perheiden käytettävissä, jos he tarvitsevat keskustelukumppania.

Mahdollisuus keskusteluun voidaan järjestää myös niin sanotussa ensitukitapaamisessa. Ensitukiryhmätapaaminen voidaan järjestää vanhempien toiveesta yleensä sairaalassa. Se on tilaisuus, jonne kutsutaan vanhempien valitsemia läheisiä ihmisiä. Mukana voi olla myös lääkäri, joka pystyy kertomaan syntymässä olevan lapsen tilasta. Ensitukitapaaminen on hyvä järjestää melko pian sen jälkeen, kun lapsen vammaisuus tai sairaus on todettu. Tämä on siis mahdollista jo raskausaikana.  Tilaisuuden tarkoituksena on tarjota vammaista tai sairasta lasta odottaville vanhemmille ja heidän mukaan kutsumilleen henkilöille paikka yhteiselle keskustelulle.

Ensitukiryhmässä on mahdollista työstää ajatuksia, käsityksiä ja tunteita vammaisuutta tai sairautta ja lasta kohtaan. Ensitukiryhmän idea on aktivoida vammaisen lapsen perheen luonnollinen tukiverkosto perheen tueksi. Ensitukiryhmää vetävät tehtävään koulutetut sosiaali- ja terveysalan työntekijät. Ryhmässä on myös hyvä olla mukana henkilö, jolla on kokemusta samasta tilanteesta, jossa tuettava perhe on.

Tietoa yhteiskunnan tarjoamista tuista

Tukipalvelujen tarkoituksena on helpottaa perheiden arkea vammaisen tai sairaan lapsen synnyttyä sekä tukea vammaisen tai sairaan lapsen kasvua. Perheille suunnatuista tukipalveluista voi keskustella sairaalan sosiaalityöntekijän kanssa.

Potilas- ja vammaisjärjestöt

Maassamme on kattava potilas- ja vammaisjärjestöjen kenttä. Järjestöjen kautta on mahdollista saada tukea, kun perhe pohtii tulevaisuuttaan vammaisen tai sairaan lapsen kanssa. Järjestöt tarjoavat tiedon lisäksi usein myös vertaistukea sekä sopeutumisvalmennuskursseja.

Esimerkkejä:

  • Mannerheimin Lastensuojeluliiton Lasten ja nuorten kuntoutussäätiö järjestää sopeutumisvalmennuskursseja pienten vammaisryhmien lasten perheille. Kurssit sisältävät vanhemmille suunnattuja asiantuntijaluentoja, ohjattuja keskusteluja vanhempainryhmissä sekä perheiden yhteistä toimintaa. Lapsille on järjestetty omaa toimintaa.
  • Kehitysvammaisten Tukiliitolla on laaja alueellisten tukiyhdistysten verkosto. Yhteydenotto tukiyhdistykseen jo raskauden aikana mahdollistaa vertaistuen saamisen muilta kehitysvammaisen lapsen vanhemmilta.
  • Munuais- ja maksaliitosta on mahdollisuus saada vertaistukea perheiltä, joiden lapsella on ollut syntymässä tai raskauden aikana todettu vaikea munuaissairaus.
  • Sydänlapset ja -aikuiset ry järjestää yhteistyössä muun muassa Kelan ja sairaaloiden kanssa sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja. Kursseja järjestetään sydänvikaisille lapsille ja heidän perheilleen sekä sydänvikaisille nuorille. Kursseilta saa tietoa hoidoista ja leikkauksista, mutta ennen kaikkea kurssi antaa perheille eväitä ja voimia jaksaa arjessa sydänsairaan lapsen kanssa.
  • Internetissä on erilaisia keskusteluryhmiä, jossa vammaisten ja sairaiden lasten vanhemmat jakavat kokemuksiaan arjestaan. Esimerkiksi Jaatisposti on eri tavoin vammaisten lasten ja nuorten vanhempien sähköpostilista, jossa voi saada monipuolista tietoa ja tukea muilta ryhmän jäseniltä.