Voimaa arkeen

Sopeutumisvalmennuskursseilta vertaistukea ja uutta tietoa

Elämä erityislapsen vanhempana vaatii sitkeyttä ja uteliaisuutta. Myös sopiva annos huumorintajua auttaa eteenpäin arjen keskellä. Erityislapsen vanhempien on usein vaikea löytää normaalista elinpiiristään sellaisia ystäviä, jotka ymmärtäisivät, millaisten asioiden kanssa perhe kamppailee päivittäin.

Kelan kustantamat sopeutumisvalmennuskurssit tuovat vammaisten lasten perheille vertaistukea ja uutta tietoa omaan arkeen sovellettavaksi. Yhtenä sopeutumisvalmennuskursseja järjestävänä asiantuntijana toimii Mannerheimin Lastensuojeluliiton Lasten kuntoutuskoti. Helsingissä sijaitsevassa kuntoutuskodissa järjestetään vuosittain 35-37 kurssia eri-ikäisille lapsille ja nuorille perheineen.

"Sopeutumisvalmennuskursseillamme on usein samantyyppinen perusrunko, mutta käsiteltävät aiheet vaihtelevat sen mukaan, millainen diagnoosi osallistuvien perheiden lapsilla on. Meillä tarjotaan kursseja noin 80 erilaiselle diagnoosiryhmälle. Järjestämme kursseja myös niille, joille ei ole löytynyt täsmällistä diagnoosia", kertoo kuntoutuskodin sosiaalityöntekijä Jonna Karikoski.

Viikon mittaisilla kursseilla käsitellään poikkeuksetta perheen sisäisiä voimavaroja, kuhunkin diagnoosiin liittyvää lääketieteellistä puolta, kuntoutusta, yhteiskunnan tarjoamia tukimuotoja ja diagnoosiin liittyviä psyykkisiä asioita.

Jokaisen sopeutumisvalmennuskurssin lopulla vanhemmat voivat halutessaan varata keskusteluaikaa lääkärille tai neurologille, fysioterapeutille, toimintaterapeutille, sosiaalityöntekijälle ja psykologille.

"Vanhemmat voivat myös käyttää keittiömme asiantuntemusta esimerkiksi dieettiasioissa", Karikoski lisää. Vanhemmille tarkoitettujen luentojen ja keskusteluhetkien aikana kuntoutuskodin henkilökunta järjestää lapsille omaa ohjelmaa.

Sopeutumisvalmennuskurssin sisältöön mahtuu myös perheen virkistykseksi tarkoitettuja yhteisiä liikunnallisia tai kulttuuriin liittyviä retkiä. Lisäksi järjestetään vanhemmille yksi oma vapaailta. Kuntoutuskodin lastenhoitajat hoitavat lapsen koko illan ja vanhemmat voivat kehitellä itselleen mielekästä ohjelmaa.

Vinkit osuvat kohdalleen

Vantaalainen Piiraisen perhe on ammentanut tietämystä ja tukea Mannerheimin Lastensuojeluliiton sopeutumisvalmennuskursseilta jo kolme kertaa. Heille kursseilta on löytynyt vertaistuen lisäksi myös vinkkejä yhteiskunnan tarjoamista tukimuodoista, tietoa apuvälineistä ja kontakteja erityisperheisiin. Arja ja Kari Piiraisen viisivuotias Joni on Pallister Killian -lapsi. Hänellä on yksivuotias Pinja-sisko.

"Jokaiselta kurssilta on tullut Jonille uusia taitoja mukaan kotiin. Joni on oppinut käyttämään viestintään tarkoitettua painiketta, tietokonetta, pyörätuolia ja monia muita apuvälineitä", äiti kertoo.

Sanna ja Juha Pakarinen ovat ensimmäistä kertaa sopeutumisvalmennuskurssilla yhdeksän kuukauden ikäisen Emman kanssa. Tytöllä on Aicardin syndrooma ja vanhemmat kiittävät saaneensa kurssilta paljon uutta Emman vammaan liittyvää tietoa. Lisäksi he ovat päässeet vaihtamaan muiden perheiden kanssa kokemuksia muun muassa Emman epilepsiasta ja sen hoidosta.

Vantaalaiset Satu ja Panu Lonka ovat saapuneet sopeutumisvalmennuskurssille kahdeksan kuukauden ikäisen Lennin kanssa, jonka Lissenkefalia -diagnoosi on tuore.

"Myönnän että tänne tulo pelotti, sillä ajattelin, etten vielä tässä vaiheessa jaksa sulattaa kaikkea tarjottua tietoa", Satu-äiti sanoo.

Hän tunnustaa kuitenkin huomanneensa, että kurssille lähteminen kannatti. Lennin vanhemmat ovat kuulleet kurssien kuluessa uusia vinkkejä apuvälineistä ja Kelan tukimuodoista. Lennin kaksoissisar Meeri ja hänen kolmivuotias isoveljensä Lari ovat viihtyneet kuntoutuskodin järjestämissä lasten puuhissa hyvin.

"Täällä Lari oppii kohtaamaan erilaisia lapsia ja me vanhemmatkin huomaamme, ettemme ole Suomessa ainoita erityislapsen kanssa eläviä ihmisiä."

Satu Lonka kertoo kohdanneensa kurssilla mukavia perheitä ja todenneensa, kuinka helppo mielipiteitä on vaihtaa, kun ei tarvitse jatkuvasti selitellä lapsen vammaan liittyviä asioita.

Teksti: Toimittaja Pia Kirkkomäki