Williamsin syndrooma

6-vuotiaalla lapsenlapsellamme todettiin Williamsin syndrooma noin yhden vuoden iässä. Hänen kehityksensä on seurannut ko. syndrooman yhteydesä esitettyjä arvioita (kirjallisuus) ja tällä hetkellä hän on lastentarhassa omaohjaajan tukemana päivät. Hän pärjää mielestäni hyvin, ja on aivan valloittava persoona kaiken kaikkiaan. Hänellä (poika) on nelisen vuotta vanhempi isoveli ja pian kaksi vuotta täyttävä pikkuveli. Kuulin jokin aika sitten hankkeesta, jota olisi suositellut ilmeisesti Kehitysvammaliitto. Kyse on siitä, että ajatuksena olisi hankkia Williams-pojalle ns. sijaiskoti, jossa hän vierailisi kerran kuukaudessa viikonlopun. Mikäli oikein ymmärsin, tarkoituksena olisi toisaalta se, että lapsi onnistuisi paremmin itsenäistymään myöhemmin, sekä toisaalta se, että muut veljet voisivat olla kolme viikonloppua kuukaudessa "rauhassa" ko. veljestään.

Veljekset kuitenkin pärjäävät hyvin yhdessä. Muutenkin Williams-poika käsitykseni mukaan pärjää Williams-lapseksi erittäin hyvin, johtuen ehkä mm. siitä, että hänellä ei ole lainkaan Williams-syndroomaan usein liittyviä sydänongelmia. Minua askarruttaa em. sijaiskotihanke. Minun käsitykseni mukaan poika tarvitsee veljiensä tukea ja rakkautta, eikä erillään olo mitenkään muutenkaan käsitykseni mukaan ole pojan edun mukaista. En kuitenkaan näe hankkeessa logiikkaa toisinkaan päin, koska eivät veljet käsitykseni mukaan ole rasittuineita ko. veljensä seurasta - pojat leikkivät poikien leikkejä, joskus painivat joukolla jne.

Kysynkin siis, tunnetaanko em. sijaisperhejärjestely Williamsin syndrooman yhteydessä ja jos tunnetaan, mitkä ovat (esim. yllä mainitut?) sen käytön perusteet tässä yhteydessä, ja edelleen, tukevatko ne ko. poikaa vai ketä?Tiedustelisin myös tämän alan asiantuntijan yhteystietoja, haluaisin keskustella asiasta lisääkin.