Kuntoutuksen suunnittelu

Yksilöllinen kuntoutussuunnitelma perustuu kuntoutustutkimukseen. Tämä suunnitelma on väline, jolla asioita lähdetään hoitamaan. Kun lapselle on ainakin yhden kerran tehty tarkka tutkimus, se helpottaa ja antaa suuntaa jatkoselvityksille myöhemmin.

Kuntoutussuunnitelman edellytyksenä on, että lapsen laaja-alainen oirehdinta on tunnistettu. Jos hoidetaan vain lapsen näkyvintä alkoholivaurion aiheuttamaa elimellistä vauriota, kuten sydänvikaa tai näkövammaa, voi kokonaiskuva vauriosta jäädä selvittämättä. Diagnoosin etuna on, että seuranta- ja hoitoketjut eivät katkea. Se mahdollistaa myös sopeutumisvalmennukseen pääsemisen.

Päiväkodissa eritystä tukea tarvitsevalle lapselle voidaan tehdä varhaiskasvatuksen kuntoutussuunnitelma. Päivähoito ja esiopetus ovat hyvin tärkeitä vaiheita, joissa lapsen tilannetta voidaan arvioida. Ennen kouluikää on hyvä saada mahdollisimman kattava arvio lapsesta koulumuodon ja tukitoimien järjestämiseksi.

Osa kotona hoidettavan FASD-lapsen kuntoutusta voi olla esimerkiksi puolipäivähoito päiväkodissa. Se mahdollistaa perheelle hetken hengähdyksen, ja perheellä on mahdollisuus vuorovaikutukseen ulkopuolisen tahon kanssa. Perheet tottuvat näkemään lapsen yksilönä, ja päiväkoti arvioi lasta suhteessa muihin samanikäisiin.

Koulun aloittamiseen on varauduttava etukäteen suunnittelemalla muun muassa sopiva koulumuoto ja muut tukitoimet (henkilökohtainen avustaja, koulukuljetus, aamu- ja iltapäivähoito). Lapsen ja nuoren tarkempaa arviointia edellytetään, kun opetuksessa tarvitaan osa-aikaista erityisopetusta, oppimäärän yksilöllistämistä tai erityisopetukseen ottamista tai siirtämistä. Erityisopetukseen siirtämiseen vaaditaan myös huoltajan suostumus.

Henkilökohtaisen opetuksen järjestämistä koskeva suunnitelma (HOJKS) on suunnitelma siitä, miten opetuksen erityisjärjestelyt huomioidaan. Lapsen kouluasioista päättäminen on iso ratkaisu, joka vaikuttaa lapsen tulevaisuuteen. Siksi päätöksiä ei ole aina helppo tehdä.

Opetusjärjestelyjen taustalla täytyy aina olla riittävän laaja-alainen selvitys, kuten neuropsykologinen tutkimus oppimisen edellytyksistä ja vaikeuksista sekä terveydentilan selvittäminen koskien myös fyysistä ja psyykkistä suorituskykyä. Myös lapsen ja nuoren omaa mielipidettä on kuultava. FASD-lapset tarvitsevat tähän vaurioon erikoistuneita asiantuntijoita arvioimaan kokonaiskuntoutuksen tarvetta ja suunnittelemaan sen toteutusta.

Jatkossakin näiden lasten kuntoutus vaatii monen eri alan asiantuntijan apua. Siihen tarvitaan sekä lastenneurologian että psykososiaalisen kuntoutuksen ja tuen menetelmiä, samoin kuin oppimiseen annettavaa tukea yli hallintokuntarajojen.

Lapselle ja perheelle tulisi nimetä oma palveluohjaaja tai yhdyshenkilö, joka auttaa perhettä hallinnoimaan tätä kaikkea. Lasten kuntoutuksen seurannan pitäisi olla ainakin kouluiän päättymiseen asti yliopistollisissa keskussairaaloissa, joissa on laaja-alaista osaamista.

Lapsen ja nuoren kohdalla olisi tärkeää, että hoitava taho pysyisi samana mahdollisimman pitkään. Kehitysvammaisten lasten kohdalla se on pääsääntöisesti kehitysvammaneuvola, jossa lapsen tai nuoren asioita hoidetaan keskitetysti. Neurologisesti vaurioituneiden lasten pääsy esimerkiksi neuropsykologisiin tutkimuksiin on edelleen vaikeaa neuropsykologisesta kuntoutuksesta puhumattakaan.

Lisätietoa 
  • Asikainen, Anna (2011) Sijaisperheiden näkökulma. Teoksessa Vaarla, Suvi (toim.) Alkoholin vaurioittamat. Raskaudenaikaisen alkoholinkäytön vaikutukset lapsen elämään. Kehitysvammaliitto.