Ennusteisiin ei kannata takertua

Kun Lotta Pynssi syntyi, huomattiin pian, että kaikki ei ollut ihan normaalisti. Lottaa alettiin tutkia. Ensimmäiset perheen kuulemat ennusteet olivat huonoja. Alkuvaiheessa jopa luultiin, ettei Lotta näe eikä kuule. Lisäksi oletettiin, ettei hän tule koskaan kävelemään.

Jokainen näistä ennusteista oli väärä. "Meillä ei ollut silloin olemassa minkäänlaista vertaistukea, vaan asiat ilmoitettiin meille tylysti ja jouduimme pohtimaan niitä yksin. Vauva-ajan ensimmäisiin ennusteisiin ei kuitenkaan kannattaisi luottaa ainakaan silloin, kun tutkimukset ovat kesken", kertoo Lotan äiti Teija Pynssi. Hän korostaa, että perheille pitäisi tällaisissa tilanteissa löytyä ehdottomasti kriisiapua, eikä heitä saisi jättää itsekseen ihmettelemään.

Tavallista mutta haastavaa arkea

Perhe elää nyt neljä vuotta Lotan syntymän jälkeen tavallista, mutta haastavaa arkea. Äidin päivät täyttyvät Lotan ja pikkuveljen Ronnien kuvioista. Se, että Lotan kehitys kulkee omia ennalta tuntemattomia polkujaan, on hyväksytty osaksi elämää. Hänen normaaliin viikkorytmiinsä kuuluu tällä hetkellä puheterapiaa. Hänelle ollaan myös aloittamassa kuntoutusta tietokoneen painikeohjelmien avulla. Lisäksi tutkitaan uuden fysioterapiajakson tarvetta.

Tyttö käy myös terapiamielessä puolipäiväisesti Lapinmäen päiväkodissa. Hän on tavallisessa ryhmässä ja toimii siellä avustajan tuella. Seurallisella Lotalla on hyvä keskittymiskyky ja hän nauttii kovasti huumorista ja nauramisesta muiden kanssa. Hän pitää satujen kuuntelemisesta ja musiikista. Vaikka laulujen sanat eivät vielä suju, sävelmät hän hyräilee nuotilleen.

Lotta puhuu vasta muutamia ymmärrettäviä sanoja, mutta omalla kielellään ja eleillä hän kommunikoi paljonkin. Kävelemään hän oppi äidin suureksi huojennukseksi kahden vuoden ja seitsemän kuukauden ikäisenä. Tyttö liikkuu varovaisesti ja käyttää kävelyn apuvälineenä FO-tukipohjallisia ja sandaaleja.

Lotalla on yhä vaipat, mutta hän on aloittanut vessaharjoitukset pottatuolin avulla. Nelivuotiaan elämään kuuluu myös joitakin pelkoja. Hän ei oikein tykkää ilmapalloista, eikä ole aiemmin ollut yhtään innostunut nukeista tai taaperoikäisistä lapsista. Äiti on todennut, että nukkepelko on kuitenkin helpottanut päiväkodissa saadun esimerkin ansiosta.

Viiveinen kehitys vai kehitysvamma?

Lotta on saanut kuntoutusta yliliikkuvien nivelten ja lihashypotonian takia pienestä saakka. Häntä on tutkittu myös kehityksen hitauden takia. Mitään tarkkaa tai yleisesti tunnettua diagnoosia ei ole tehty, mutta Lotalla on havaittu aivojen rakennepoikkeama. Hänet on myös kesäkuussa 2003 todettu lievästi tai keskivaikeasti kehitysvammaiseksi.

Teija Pynssi kertoo, että tämä tieto oli perheelle melkoinen käänne. Samana syksynä Lotta kuitenkin näytti lähiympäristölleen. Yhden rajun kehityspyrähdyksen aikana tyttö oppi kävelemään ja alkoi tuottaa sanoja.

Pynssit ovat joutuneet elämään epätietoisuudessa ja pohtimaan, mistä tytön kehityshäiriöt johtuvat. Niille ei ole pystytty löytämään mitään selkeää selitystä. Asiantuntijoiden mukaan Lotan kehitysvamman on aiheuttanut raskaudenaikainen ulkoinen häiriötekijä. Teija Pynssi sanoo jossakin vaiheessa miettineensä Lotan vamman aiheuttajaa paljonkin, mutta jättäneensä nyt liiallisen ja raskaan pohdiskelun vähemmälle.

Erilaisten tukikuvioiden ja kaiken muun pyörityksen seassa perhe on joutunut selventämään kehitysvammaisuutta ja siihen liittyviä asioita läheisilleen. Tehtävä ei ole aina ollut helppo.

Vanhemman voimat riittävät pitkälle

Lotan tilanteessa on siis edetty silkasta toivottomuudesta ja epätietoisuudesta taisteluvaiheeseen. Äiti sanoo, että hän on valmis vääntämään virastojen kanssa tukiasioista ja ajamaan lapsensa parasta kaikin voimin. Hän tunnustaa kasvaneensa ihmisenä ja huomanneensa, ettei sillä ole enää niin suurta väliä, mitä muut saattavat hänestä ajatella.

Lotan asioiden hoitaminen ja hänen kehitysvammaisuutensa kanssa kamppaileminen on tuonut perheelle myös myönteisiä kokemuksia. Sopeutumisvalmennuskurssilla he pääsivät tutustumaan muihin samantyyppisessä tilanteessa eläviin perheisiin ja saivat monenlaista hyödyllistä tietoa.

Lisäksi Teija Pynssi haluaa kertoa virastoasioiden hoidosta positiivisen esimerkin. "Olen todella tyytyväinen siihen, kuinka vaivattomasti omaishoidon tuki järjestyi meille Etelä-Haagan sosiaaliviraston kautta."

Teksti: Toimittaja Pia Kirkkomäki