4p-syndrooma
Meillä on 1/02 syntynyt Riikka tyttö joka sairastaa 4p-syndroomaa, mistä kyseisestä sairaudesta saisi lisää tietoa, netissä ym. sitä on kovin vähän ja lääkäritkään eivät osaa paljon kertoa, onko muita samaa syndroomaa sairastavia lapsia paljonkin, voiko heihin saada jotenkin yhteyden?
Otin yhteyttä Väestöliiton kirjastonhoitaja Leena Toivaseen. Hänen mukaansa heiltä löytyy Riitta Kojon proseminaarityö Wolf-Hirschornin oireyhtymä 4p-:stä. Englanninkielistä aineistoa löytyy enemmänkin.
Lasten ja nuorten kuntoutussäätiön sivuilta osoitteesta www.lastenkuntoutus.net/mp/db/material/x/IMG/10720/image/Wolf-Hirschhorn.doc löytyy kuvaus oireyhtymästä.
Kehitysvammaisten Tukiliitosta voi kysyä muita perheitä, joiden lapsella on sama oireyhtymä. Suomessa syntyy vuodessa noin 1-2 lasta, joilla on sama oireyhtymä.
Ystävällisin terveisin
Niina Sillanpää