Aicardin syndrooma ja vertaistuki
03.04.2014
Kysymys
Hei. Meillä on tyttö jolla on diagnosoitu Aicardin syndrooma. Tämä on niin harvinainen ettemme tiedä ketään muuta saman diagnoosin saanutta Suomesta. Voisiko mistään tiedustella onko näitä tyttöjä muita ja missä päin Suomea ja kenties heidän yhteystietojaan.
Vastaus
Hei,
Soitin Väestöliittoon sosiaalityöntekijä Marjatta Sipposelle.
Hän kertoi tuntevansa muutaman perheen, joiden lapsella on sama oireyhtymä.
Sipposen yhteystiedot ovat marjatta.sipponen[at]vaestoliitto[dot]fi tai 09- 61622246.
Terveisin, Niina Sillanpää