Alkoholivauriosta ja kehitysvammaisuuden syistä

Hei,

Kysymyksesi koski kehitysvammaisuuden syitä. Länsimaissa suurin yksittäinen kehitysvammaisuutta aiheuttava syy on äidin alkoholinkäyttö raskausaikana.

Alkoholi kuuluu päihteisiin. Alkoholin on todettu olevan sikiölle vaarallisin kaikista päihteistä. Tämä siksi, että sikiön aivot kehittyvät koko raskausajan. Alkoholi vaikuttaa juuri aivojen kehitykseen.

FASD (Fetal Alcohol Spectrum Disorder) tarkoittaa alkoholin aiheuttamien sikiövaurioiden kirjoa. Siihen kuuluu 4 diagnoosia: FAS, PFASD, ARND ja ARBD. Verneri.netistä löytyy lisätietoa näistä diagnooseista. FAE- diagnoosi ei ole enää käytössä.

Alkoholin aiheuttamaan sikiövaurioon voi kuulua tai olla kuulumatta kehitysvammaisuutta. Kirjo on muutenkin laaja: Jotkut pystyvät asumaan itsenäisesti, huolehtimaan lapsistaan ja käymään töissä. Toiset taas tarvitsevat loppuelämänsä laaja-alaista tukea. Oikea-aikaisesti saatu tuki ja kuntoutus toki vaikuttavat myös ennusteeseen ihmisen pärjäämisestä.

Epätasainen suoritusprofiili on tyypillistä FASDissa, ja tämä tuo usein haasteita opetukseen. Suurimpia haasteita kouluaineista tuovat usein etenkin matematiikka. Myös kielet ja lukuaineet abstrakteine käsitteineen ovat usein haastavia. Väsyminen on tyypillistä, kuten muissakin aivovammoissa. Tämä vaikuttaa jaksamiseen. Myös aistisäätelyn vaikeuksia voi olla. Lapsilla on usein lastensuojelutausta, ja sillä on myös vaikutuksia kehitykseen. Mikäli kasvuympäristö on epävakaa, parhaat ennusteet on havaittu olevan niillä lapsilla, jotka sijoitetaan mahdollisimman varhaisessa vaiheessa turvalliseen, pitkäaikaiseen sijaisperheeseen.

Tyypillisiä FASDin vaikutuksia voivat olla mm. vaikeudet ilmeiden ja eleiden ymmärtämisessä, adaptiivisissa tadoissa, syy-seuraussuhteissa, tunnekäsittelyn taidoissa ja sanallisessa ymmärtämisessä. Toistoja tarvitaan paljon. Rahankäyttö on usein vaikeaa myös impulssiivisuuden takia, ja nuoruudessa altistutaan monesti erilaiselle hyväksikäytölle. Suomalaisista tutkijoista esim. Åse Fagerlund ja Anne Koponen ovat väitelleet em. asioista.

Kysyit FASDin ja kehitysvammaisuuteen eroista. Ennemmin ajattelen, että vakavimmin raskaudenaikaisesta alkoholinkäytöstä vaurioituneilla lapsilla on myös kehitysvamma. Mutu-tuntumalla lukuisten FASD-nuorten vertaisryhmien ohjauksesta sanoisin, että kehitysvammaiset henkilöt elävät yleensä suojatummin ja ovat vähemmän itsenäisiä. Tällöin he eivät vertaa niin paljon itseään "taviksiin" kuin ei-kehitysvammaiset nuoret. Jälkimmäiset yrittävät epätoivoisesti olla kuten muut, vaikka he(kin) kehittyvät myöhemmin kuin muut lapset ja nuoret.

Mikäli nuorella aikuisella ei ole yhtään tukiverkostoa, hän on tällöin pulassa. Nämä nuoret ovatkin suurimmassa vaarassa syrjäytyä.

Vaikka tässä kuvataan nyt lukuisia riskitekijöitä, FASDille ovat omiaisia myös lukuisat myönteiset piirteet! Tärkeintä on, ettei ketään määritellä yksistään diagnoosin perusteella. Näitä diagnooseja on myös monesta syystä vaikea saada, joten luultavasti heitä on paljon enemmän kuin diagnosoitujen määrä.

Kehitysvammaliiton FASD-sivuilla on paljon tuottamaamme materiaalia (esim. sarjakuvia, FASD-kiekko) aiheeseen liittyen. Meillä on myös FASD-verkosto johon liittyä lisätiedon saamiseksi. Kehitämme paraikaa yhteistyötä koulumaailman (erityisesti peruskoulun) kanssa FASD-tietoisuuden lisäämiseksi.

FASDin ennaltaehkäisystä vielä (koska oletan, että suurin osa opiskelijoistasi on hedelmällisyysikäisiä): Pienikin määrä alkoholia alkuraskauden aikana voi vahingoittaa sikiötä. Jo raskauden suunnitteluvaiheessa kannattaa pidättäytyä päihteistä, koska turvarajaa ei ole.

• Pääset Verneri.netin FASD sivuille tästä linkistä.
• Pääset Kehitysvammaliiton FASD sivuille tästä linkistä.

Ystävällisin terveisin,
Sari Somer, FASD asiantuntija, Kehitysvammaliitto