Apertin oireyhtymä ja arki
Millä tavoin Apertin oireyhtymä vaikuttaa arkeen ja kehitykseen? Miten oireyhtymä näkyy eri ikäkausina, esim. lapsena ja aikuisena? Onko arki hyvin erilaista?
Hyvä kysyjä,
Apertin oireyhtymä on erikoisen monimuotoinen ja -tasoinen kaikilta oireiltaan. Oleellista on kallon saumojen sulkeutuminen ja käsien rakenteelliset poikkeavuudet, kuten tiedätte. Myös älyllinen taso vaihtelee suunnattomasti normaalista eriasteisiin kehitysvammoihin. Tuntemani erittäin sympaattinen poika oli lievästi kehitysvammainen ja mietti ulkonäkönsä erilaisuutta.
Rakennepoikkeavuuksien takia joudutaan useisiin operaatioihin mahdollisimman normaaliin tulokseen pääsemiseksi. Koulutuksessa luonnollisesti toimitaan yksilöllisten kykyjen mukaan, jotta saavutettaisiin mahdollisimman suuri itsenäisyys. Suoritustasossa ei elämän kuluessa tapahdu taantumista.
Terveisin
Maija Wilska
Kehitysvammalääkäri