Asperger ja vuorovaikutus
Hei,
meillä on 6-vuotias poika, jolla on hyvin vahvat Aspergerpiirteet ja hän on saanut tuon diagnoosin nyt. Hänellä on ollut myös monenlaista muuta kehitysongelmaa ja ikatäsosta ollaan melko paljon jäljessä monessa asiassa. Kielellisistä ongelmista on suurimpia arkipäivän kerronnan vaikeudet ja sosiaalisten tilanteiden tulkinta. Lapsi turhautuu kovasti kun ei löydä sanaa, jolla alottaisi asiansa ja ei pääse siis edes alkuun. Näihin liittyy erittäin rankkoja raivokohtauksia ja pisimmillään ne kestävät 1-2 tuntia. Ongelma on päivittäistä.
Saimme hoitavalta taholta ohjeeksi harjoitella arjen vuorovaikutusta ja etsiä sopivia vinkkejä netistä. Olen löytänyt Satakunnan Auneprojektin sivuston, jossa on vinkkejä, mutta en oikein pääse niilläkään eteenpäin. Huomaan, että erilaisia vuorovaikutuskerhoja on paljon nuorille, mutta ei vielä lapsille. Tämä haastava käyttäytyminen on hyvin kuluttavaa ja aikaa vievää kotioloissa. Yritämme ennakoida asioita ja tehdä sosiaalisia kuvatarinoita esim. tulevista retkistä ja rutiinin muutoksista, mutta kaikkea ei millään voi ennakoida ja silotella. Ainakin tunneasoiden ilmaisuun ja pettymysten käsittelyyn olisi hyvä löytää apuvälineitä.
Lapsi tulee menemään erityisluokalle pienryhmään avustajan kanssa syksyllä. Miten voisimme kotona toimia haastavan käyttäytymisen vähentämiseksi, joita tulee siis tilanteissa, joissa lapsi oei löydä sanoja asiaan jota haluaa kertoa, kun lelu on hukassa tai lego rikkoutuu? Tai miten voisimme harjoitella kommunikointia niin, että lapsi oppisi ilmaisemaan ajatuksiaan tai kestämään pettymystä kun ei osaakaan ilmaista? Mikään kuvakansio tms. ei ole avuksi kommunikoinnissa, koska asioita voi olla mitä tahansa maan ja taivaan välillä.
Pikkuveli on kehitysvammainen ja hän pelkää isoveljeään näissä raivokohtauksissa. Hän myös tulee välillä lohduttamaan ja jaksaa kauankin silitellä, tarjota omaa tuttiaan yms. Joissakin asioissa pikkuveli on isoveljeä edellä kehitysvammastaan huolimatta. Isoveljellä ei ainakaan vielä ole kehitysvammadiagoosia, mutta taitopuutoskuoppia on melkoisesti ja osa hyvinkin syviä.
Vastaus 1:
Kysyjän kuvailema pulma on tavattoman monitasoinen. Koko perhe tarvitsee ehdottomasti enemmän tukea kuin ohjeen "harjoitella arjen vuorovaikutusta ja etsiä sopivia vinkkejä netistä".
Kysymyksestä ei käy ilmi, mikä on lapsen hoitava taho. On se mikä tahansa, diagnoosin saaminen lapselle ei yksin riitä. Tottakai on hyvä asia, että lapsen kehityksellisille ja vuorovaikutusongelmille saadaan nimi, ja Asperger-diagnoosi varmasti auttaa jossakin määrin ymmärtämään lapsen vaikeuksia. Diagnoosi avaa ovet erityisopetukseen ja erilaisiin Kelan kuntoutuksiin ja myös siksi diagnoosin saaminen on tärkeää. Mutta lapsi on aina enemmän kuin diagnoosinsa ja jokaisella lapsella on ihan omia ominaisuuksiaan ja piirteitään, joista käsikirjat eivät tiedä mitään. Samalla tavoin jokainen perhe on omanlaisensa. Jotkut vanhemmat ovat hyviä tukemaan lastensa oppimista ja kehitystä yhdellä tavalla, jotkut toisella.
On liian paljon vaadittu, jos kommunikaation ja vuorovaikutuksen keinojen etsiminen heitetään tällaisessa tapauksessa yksin perheen vastuulle. Perhe tarvitsee nyt sekä psykologin että puheterapeutin apua. Osaava neuropsykologinen tutkimus voisi kertoa, missä ovat tämän lapsen ne vahvat osaamisen ja oppimisen puolet, joihin voidaan kuntoutuksessa tukeutua, ja mitkä ovat ne alueet, joihin lapsi tarvitsee apua ja tukea. Samalla voitaisiin pohtia yhdessä keinoja hankalien tilanteiden, esim. raivokohtausten hallintaan. Yhdessä puheterapeutin kanssa voitaisiin puolestaan etsiä keinoja kommunikaation ja vuorovaikutuksen vahvistamiseen ja lähteä pitkäjänteisesti kokeilemaan, mikä toimii ja auttaa.
Perheen kannattaisi nyt ottaa yhteyttä lähimpään kehitysvammaneuvolaan, koska sitäkin problematiikkaa tässä varmaan on mukana. Vanhemmilla lienee kontaktikanavat auki, koska pikkuveljellä on kehitysvammadiagnoosi. Sitä ennen kannattaa tutustua Papunet-verkkosivujen erinomaiseen kommunikaatiota ja vuorovaikutusta valottavaan aineistoon osoitteessa www.papunet.net/yleis/. Siihen tutustumalla saa hyvän käsityksen niistä moninaisista keinoista ja lähestymistavoista, joita tällaisissa tapauksissa voisi kokeilla lapsen ja hänen ympäristönsä välisen kommunikaation ja vuorovaikutuksen vahvistamiseksi.
Kuntoutus kannattaisi pyrkiä aloittamaan jo ennen koulun alkamista. On tärkeää, että tuntumaa hyviin vuorovaikutuskeinoihin on olemassa jo heti koulun alkaessa, jotta kouluun menemisestä tulisi lapselle hyvä kokemus.
Heikki Seppälä
Psykologi
Kehitysvammaliiton tutkimus- ja kehittämiskeskuksen johtaja
Vastaus 2:
Vaikka arjessa on haasteita, lapsen kanssa on myös hetkiä, jotka tuottavat iloa. Vuorovaikutusta vie eteenpäin sellaisten asioiden tekeminen ja kokeminen, joissa yhdessäolo on mukavaa. Yhteisymmärrys voi löytyä esimerkiksi hassutteluleikissä tai yhteisessä tekemisessä ja perustua paitsi puheeseen, myös yhdessä jaettuun kokemukseen tai toimintaan. Vanhemmat tuntevat lastensa lempileikit ja -asiat parhaiten. Lyhyetkin mukavat yhteiset tuokiot antavat voimia.
Uusia yhteisiä ilon aiheita ja yhteistä tekemistä voi löytyä myös Papunetin
kuva- tai pelisivuilta:
www.papunet.net/pelit
Kaisa Martikainen
Projektipäällikkö
Tietotekniikka- ja kommunikaatiokeskus Tikoteekki