Catch-22-sivuja?
Heippa, onko jotain sivuja olemassa catch22? Esim. keskustelupalstoja? Minulle syntyi 2004 tyttö jolla todettiin synnynnäinen sydänvika ja catch22. En ole kovin hyvä englannin kielessä. Jotenka suomalaista sivua etsin. T:Äippä 04
Hei,
Vernerin sivuilta löytyy lyhyt kuvaus Catch-22-oireyhtymästä.
Lisäksi kysyin asiasta Harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien resurssikeskusverkostosta (www.harvinaiset.org). Sinulle vastasi Marjatta Sipponen, joka on Väestöliiton perinnöllisyysklinikan sosiaalityöntekijä:
"CATCH-22-oireyhtymä on harvinainen sairaus, josta on vähän kirjoitettu suomen kielellä. Väestöliiton perinnöllisyysklinikan kotisivuilla oleva tietopaketti aiheesta on juuri uudistettavana ja uutta tietoa tulee sivuille todennäköisesti syksyn mittaan."
"Vähän tietoa suomeksi on Mannerheimin Lastensuojeluliiton Lasten Kuntotutuskodin sivuilla (www.lastenkuntoutus.net). Lasten Kuntoutuskoti myös järjestää lapsipotilaille perheineen 5 päivän sopeutumisvalmennuskursseja Helsingissä Ruusulankadulla. Kurssit rahoittaa KELA. Tämän vuoden kurssi on ollut, mutta ensi vuoden tulevista tietäisi parhaiten sosiaalityöntekijä Jonna Karikoski MLL:ssa (jonna.karikoski[at]mll[dot]fi)."
"Suomenkielinen keskustelupalsta CATCH-perheille on olemassa. Sen osoite on http://health.groups.yahoo.com/group/catch22-tukiryhma. Lisätietoa lapsenne sairaudesta saatte myös omasta yliopistosairaalasta, esim. perinnöllisyysklinikalta. Tukihenkilöitä löytyy myös minulta täältä Väestöliiton perinnöllisyysklinikalta (marjatta.sipponen[at]vaestoliitto[dot]fi)."
Ystävällisin terveisin
Kaisa Ikävalko