Chiari 1
2-vuotiaalla lapsellani todettiin Chiari 1, n. 10 mm. MRI tehtiin lapsen valittaman pääkivun vuoksi, tämä tosin ei sitä selittäne.
Hänellä on häntäluukuoppa, ja mietin yhteyttä Chiariin. Syntyi rv 35, oppi kävelemään tasan 1-vuotiaana, nyt juoksee. Syömistä vahditaan, koska on pari kertaa meinannut ruokaan tukehtua ihan oikeasti, kerran soitettiin ambulanssikin. Kompastelee helposti, tekee palapelejä mutta käsistä ei yhtä kätevä kuin isosisko samassa iässä.
Mitä oireita lapselle on ajan mittaan odotettavissa, ja onko seuranta tarpeen? Puhuu melko paljon mutta epäselvästi, tosin myös kireä kielijänne voi tämän aiheuttaa.
Chiari 1:een liittyvät oireet johtuvat pikkuaivojen ja ydinjatkoksen hermokudoksiin kohdistuvasta paineesta, aivo-selkäydinnesteen kierto voi myös häiriintyä. Tieto tästä sikiökaudella syntyneestä tilasta tulee nykyään usein sattumalta, kuten teillä, kun jostain syystä tehdään MRI.
Mikään oire ei ole vain Chiarille tyypillinen. Oireet esiintyvät yksilöllisinä ja ajoittaisina; iän myötä niillä on taipumus enentyä, mutta koko ikänsä oireettomia on varmaan iso joukko.
Oireluetteloa: Niskakivut, tasapainovaikeudet, lihasheikkous, puutuminen ja muut oudot tuntemukset käsissä ja jaloissa, käsien hienomotoriikan vaikeudet, kaksoiskuvat, silmävärve, nielemisvaikeus ”väärään kurkkuun”, unen häiriöt, pahoinvointi, heikotuksen tunne, päänsärky, jota yskiminen tai pinnistys pahentaa. Aikuiset ovat kuvanneet tuntemustaan sanoilla ”aivoni olivat kuin sumussa”.
Kun ihan tavallisesti kehittyvillä lapsilla on aikataulussaan yksilöllistä vaihtelua ja Chiari-malformaatioon liittyvät oireet ovat näin epämääräisiä ja vielä esiintyvät ajoittain, on selkeän ”tätä on seurattava”-listan tekeminen vaikeaa.
Häntäluukuoppa on ymmärtääkseni Chiariin liittymätön löydös, selkäydinkohju ei ole sama asia. Sivumennen: trampoliinihyppelyt ja niskan päälle käyvät urheilulajit eivät ole suositeltavia.
Jätetään siis asiat neuvolan kanssa tavanomaisin määräajoin pohdittavaksi - uskon, että herkästi saatte lähetteen erityisselvityksiin, jos tulee epäilyksiä aivopaineen noususta tai hermojen merkittävästä puristustilasta tai kehittyy skolioosi.
Harvinaiset.fi-sivuston kautta pysynette ajan tasalla Chiari-tiedoissa, myös Rinnekoti-Säätiön Norio-keskukseen (www.norio-keskus.fi) voi ottaa yhteyttä.
Tervehtien
Marja-Leena Hassinen
Lastentautien erikoislääkäri, kehitysvammalääkäri