Dg 84.9 ja tukipalvelut

Kysymys 

Hei,

Poikamme, kohta neljä vuotta, on saanut tuollaisen diagnoosin juuri. Miten tällainen diagnoosi vaikuttaa palveluihin ja niiden saatavuuteen? Poikamme aloitti viime kuussa päivähoidon ryhmäavustajan kanssa, koska hänelle suositeltiin kuntoutuksellista päivähoitoa. Kaupungin avoin kerhotoiminta ei pysty tarjoamaan niin paljon tukea, kun olisi tarpeen. Poika oli kerhossa koko viime vuoden. Itse olen vielä kotona nuorimmaisen kanssa.

Kaupunki kieltäytyi kirjoittamasta Kelaan todistusta, että kyse on kuntouttavasta päivähoidosta, koska ei ole kehitysvamma dg. Keskittymisvaikeus, impulsiivisuus, levottomuus, kielellisiä vaikeuksia, epäily aistiyliherkkyydestä ja haasteellinen sosiaalinen vuorovaikutus. Menetin siis pojan osan kodinhoidontuesta. Onko tällä diagnoosilla oikeus kuntouttavaan päivähoitoon, vai suositellaanko sillä nimellä aina, kun tarve vaatii päivähoitoa? Olemmeko väliinputoajia?

Mainittakoon vielä, että tutkimukset ovat täysin kesken ja neurologinen tutkimus vielä tulossa. Olemme olleet lastenpsykiatrian asiakkaana tähän asti. Jostain edellisestä kysymyksestä luin, että aina lapsen aloittaessa tehdään eho? Pojallemme on tehty pedagoginen arviointi ja tehostetun tuen suunnitelma. Mistä voisin tulevaisuutta ajatellen hakea neuvoja? Onko olemassa jotain vertaistuki- tai sopeutumisvalmennustoimintaa?

Vastaus 

Hei,

Diagnoosinumero F84.9 tarkoittaa tarkemmin määrittelemätöntä laaja-alaista kehityshäiriötä. Laaja-alaiset kehityshäiriöt puolestaan tarkoittavat yleensä autismin kirjoon liittyviä kehityksellisiä piirteitä ja haasteita. Se, että diagnoosia ei ole rajattu tuon tarkemmin, kertoo siitä, että tutkimukset ja niihin tarvittava seuranta ovat vielä kesken, mutta myös siitä, että lapsi on vasta 4-vuotias eikä edellytyksiä tarkemmalle määrittelylle vielä ole.

Kertomus siitä, mitä kunnassa tutkimuksista ja lausunnoista huolimatta tapahtui, on usein kuultu. Kuntouttava päivähoito on kehitysvammalain mukaista toimintaa ja siihen tarvitaan hallintopäätös eli erityishuolto-ohjelma kehitysvammapalveluiden piiriin ottamiseksi. Laki itsessään ei puhu kehitysvammadiagnoosista mitään eikä sellaista edellytä palveluiden saamiseksi. Lain 1§:ssä sanotaan näin:

"Tässä laissa säädetään erityishuollon antamisesta henkilölle, jonka kehitys tai henkinen toiminta on estynyt tai häiriintynyt synnynnäisen tai kehitysiässä saadun sairauden tai vamman vuoksi ja joka ei muun lain nojalla voi saada tarvitsemiaan palveluja."

Siinä vaaditaan vain jokin kehityksellinen häiriö ja että tarvittava palvelu ei muun lain perusteella järjesty. Kunnat kuitenkin rajaavat palveluiden käyttäjien joukkoa tulkitsemalla lakia toisin kuin se on kirjoitettu. Tällä luodaan väliinputoajia. Juuri tällaiset lapset ja heidän perheensä tarvitsevat yhtä paljon tukipalveluita kuin kehitysvammaperheetkin, mutta eivät niitä välttämättä saa, koska kehitysvammalakia tulkitaan ahtaimman jälkeen.

Vertaistukea löytyy muilta Leijonaemoilta, www.leijonaemot.fi. Se on yhteisö, jossa erityislasten vanhemmat pääsevät vaihtamaan ja tuulettamaan kokemuksiaan. Vertaisryhmiä järjestetään eri puolilla maata ja lisäksi yhteisöllä on mm. oma chat.

Ystävällisin terveisin,
Heikki Seppälä
Psykologi