Diagnoosi tulossa?
Hei,
Mitä haittaa ja vastaavasti mitä hyötyä kehitysvammadiagnoosista voi olla peruskoulun jälkeisten opintojen sekä työelämään suuntautumisessa, kun kyseessä on todennäköisesti (vain) lievä kehitysvamma? Jos diagnoosin saa, missä viranomaisjärjestelmissä se näkyy? Tarvitseeko siitä kertoa?
Poikani on tällä hetkellä juuri 14 vuotta täyttänyt ja diagnoosina on toistaiseksi F83 Monimuotoinen kehityshäiriö. Tulevana keväänä 2016 on tarkoitus teettää uudet neuropsykologiset testit, jonka jälkeen diagnoosia tarkennetaan. Edelliset testit ovat tehty pojan ollessa 11,5 vuotta, tällöin puhuttiin lievästä kehitysvamman tasosta. Halusimme jättää tuolloin vielä diagnoosin avoimeksi ja jäädä seuraamaan tilannetta. Oletettavissa nyt kuitenkin on, että diagnoosi vahvistuu.
Poika käy koulua erityisluokalla vuotta nuorempien kanssa, lähes kaikki oppiaineet mukautetusti. Hän tarvitsee apua niin koulussa kuin kotona arjen askareissa, esim. harrastukseen kuljetuksessa ja läksyistä huolehtimisessa. Tunne-elämältään hän on selvästi pienempi lapsi. Aikaisemmin hänellä on ollut paljon samanikäisiä "normiystäviä", nyt kaverien määrä on vähentynyt, kun muut ovat tulleet jo murrosikään. Poika viihtyy paljon meidän vanhempien ja muun perheen ja sukulaisten kanssa. Lievää kehitysvamma ei hänestä päällepäin huomaa, vasta kun häneen tutustuu vähän paremmin. Hän pelaa jalkapalloa joukkueessa ja pärjää siinä loistavasti, joskin tarvitsee vanhemman apua mm. kuljetuksissa ja turnausreissuilla "henkisenä tukena".
Me vanhempina pohdimme paljon hänen tulevaisuuttaan ns. väliinputoajana. Kannattaako diagnoosi ottaa, jos sitä edelleen tarjotaan vai kieltäytyä? Itse hän ei asiaa ymmärrä, eikä halua omaa erilaisuuttaan hyväksyä ainakaan toistaiseksi. Mitä kannattaisi tehdä?
Hei,
Kysymyksessä esitetyistä tiedoista käy ilmi, että kyse on nuorukaisesta, joka on erityisen tuen tarpeessa. Kun tullaan yläasteikään, ero ikätovereihin todennäköisesti tästä vielä kasvaa, ainakin mitä tulee koulusuoriutumiseen. Muu kehitys voi olla hyvinkin lähellä ns. normaalia. Katse kannattaa kuitenkin suunnata hyvissä ajoin peruskoulun jälkeiseen aikaan ja miettiä kysymystä diagnooseista sitä taustaa vasten.
Tämä nuorukainen tarvitsee todennäköisesti hieman toisenlaisen polun peruskoulun jälkeiseen koulutukseen ja sitä kautta aikuisen ihmisen elämään kuin muut ikätoverinsa. Peruskoulun jälkeen saattaa olla paikallaan mennä ns. valmentavaan ja kuntouttavaan opetukseen, jossa kypsytellään valmiuksia ammatilliseen koulutukseen ja pohditaan omia vahvuuksia ja taipumuksia. Ammatillinen koulutus on varmaankin parasta hankkia erityisopetuksena, joka vie hieman pitempään ja jossa sisältöjä on mukautettu. Työllistymisen polku voi olla tämän jälkeen hyvinkin pitkä.
Niinpä on hyvä varmistaa sosiaaliturva ja toimeentulo. Aina kun tarvitaan Kelan panosta - esim. kuntoutustukea tai muuta tukea opiskeluun ja toimeentuloon - pitää olla jokin diagnoosi. Kehitysvammadiagnoosi on siitä järeimmästä päästä, ja siitä seuraa vielä tänä päivänä melko automaattisesti työkyvyttömyyseläkkeen myöntäminen heti nuoruusiästä lähtien. Se voi kuulostaa pahalta, kun on sporttisesta ja toimintakykyisestä nuoresta puhe, mutta toisaalta se antaa turvaa. Myöhemmin voi sitten tehdä ainakin osa-aikatyötä eläkkeen rinnalla ja jos mahdollisuus kokoaikatyöhön tulee joskus eteen, eläkkeen voi jättää lepäämään.
Kehitysvammadiagnoosi avaa myös ovia kunnallisiin vammaispalveluihin, vaikka niihin ei sinänsä diagnoosia lain mukaan tarvitakaan. Vammaispalvelut ovat kehittymässä siihen suuntaan, että avun ja tuen tarve ja henkilön toimintakyky ratkaisevat, ei niinkään diagnoosi. Mutta käytännössä kehitysvammadiagnoosi tarjoaa ohituskaistan moniin palveluihin.
Onko siitä sitten haittaa? Ei sitä tarvitse kenellekään kuuluttaa. Sitä kysytään Kelassa ja kunnan vammaispalvelutoimistossa, jos sinne pyritään asiakkaaksi. Silloin kun haetaan ammatilliseen erityisopetukseen, tarvitaan lääkärinlausunto, jossa se todetaan. Muut eivät tee sillä tiedolla mitään. Suurin riski on siinä, että madalletaan tavoitteita kehitysvammadiagnoosin myötä, lakataan tavoittelemasta tulevaisuuden suunnitelmia ja haaveita.
Ystävällisin terveisin,
Heikki Seppälä
Psykologi