Diagnosoimaton FAS?
Epäilen veljelläni lievää FASia. Lisäksi elämä alkoholisoituneen äidin kanssa on varmasti jättänyt henkiset jälkensä. Elämäntilanne on muuttunut äskettäin radikaalisti ja hän on jäänyt oikeastaan tyhjän päälle. Jotain apua hänelle olisi saatava. Miten mahdollista FASia voi lähteä tutkimaan? Kyseessä on jo yli 30-vuotias mies joten mitä erilaisia tukimuotoja on mahdollisuus saada, jos FAS todetaan? Ja suurin kysymys jota olen pohtinut; miten sanoa toiselle että sinussa on jotain vikaa?!
Tässä puhutaan siis sikiöaikaisen alkoholialtistuksen aiheuttamasta vauriosta. Näiden vaurioiden koko kirjoa merkitään kirjainyhdistelmällä FASD ja FAS on niiden vakavin muoto. FAS-diagnoosiin edellytetään tiettyjä kasvonpiirteitä, pienikasvuisuutta ja/tai aivojen kasvun rakennepoikkeavuutta. Sikiöaikaisen alkoholialtistuksen aiheuttamat vauriot voivat ilmetä myös oppimisvaikeuksina ja erilaisina epämuodostumina ja rakennepoikkeavuuksina muualla kuin keskushermostossa (esim. sydän, näkö, tukiranka jne.).
FASD-diagnoosin saamisen hankaluus on aina siinä, että äidin raskaudenaikainen alkoholinkäyttö pitää tavalla tai toisella todentaa. Veljenne tapauksessa se lienee mahdotonta yli 30 vuoden jälkeen. Vaikka löytyisikin joku, joka vielä muistaa äidin juoneen runsaasti ja humalahakuisesti raskauden aikana, epäilen näytön riittävyyttä. Sitäpaitsi näiden 30 vuoden aikana on ehtinyt tapahtua paljon sellaista, joka voi myös osaltaan selittää tämän päivän vaikeuksia. Kysyjä itsekin toteaa, että elämä alkoholisoituneen äidin kanssa on varmasti jättänyt jälkensä. Epävakaus ja turvattomuus tekevät kasvavalle lapselle aina pahaa.
Nyt pitää lähteä siitä avun ja tuen tarpeesta liikkeelle. Kysyjä ei kerro veljensä tämän päivän elämästä eikä selviytymisestä tai sen ongelmista mitään, joten vastaus on väistämättä aika umpimähkäinen. Kaksi mahdollista reittiä lähteä liikkeelle ovat oman kunnan sosiaalityöntekijä ja työvoimatoimiston työvoimaneuvoja. Kumpikin voi omia reittejään käynnistää
tutkimukset veljenne toimintakyvyn kartoittamiseksi. Olennaista tässä on koota kattavat elämäntarinatiedot. Epäily äidin vahvasta alkoholinkäytöstä raskauden aikana on tärkeätä tuoda esiin. Sitten tarvitaan kasvutiedot, tiedot puhumaan ja kävelemään oppimisesta, mahdollisista kehityksen huolista ennen kouluikää ja ennen kaikkea mahdollisimman hyvä kuvaus koulunkäynnin sujumisesta. Neuropsykologinen tutkimus paljastaisi oppimisvaikeudet, jos sellaisia on. Terveydentilan kokonaisvaltainen kartoitus on aina paikallaan, kun epäillään sikiöaikaisen alkoholialtistuksen aiheuttamaa vauriota.
Jos tästä jokin diagnoosi rakentuisi, se olisi varmaankin muu kuin FASD-kirjoon kuuluva. Mutta ei sillä ole enää niin väliä, jos tukitoimien ja kuntoutuksen suunnittelu saadaan käyntiin.
Viimeisin kysymys on hankala eikä siihen ole patenttivastausta. Mutta luulenpa, että jokainen FASD-piirteidensä kanssa elämässään kamppaileva ihminen tietää, että asiat ovat hänelle jollakin kummallisella tavalla vaikeampia kuin muille. Näille vaikeuksille on hyvä saada nimi. Varmaankin kannattaisi lähestyä aihetta enemmän ominaisuuksien nimeämisen kuin vikojen etsimisen näkökulmasta. Hyvä alku voisi olla tämä: "Tiedätkö, olen usein ajatellut, että äidin juominen on tainnut jättää sinuun isompia jälkiä kuin ymmärrämmekään".
Psykologi Heikki Seppälä
Kehitysvammaliitto