Down-ihmisten eritasoisuus
Mieltäni askarruttaa se, mistä johtuu että henkilöt joilla on downin syndrooma ovat niin kovin "eritasoisia" kehitykseltään? Voiko jo aivan pienen down lapsen kehitystä jotenkin ennustaa, vai näyttääkö sen vasta tulevaisuus? Kysyisin vielä,että mistä johtuu,että toisilla downeilla on tiettyjä heille tyypillisiä sairauksia ja toisilla taas ei? Eniten itseäni down lapsen läheisenä huolestuttaa ja pelottaa tuo leukemian mahdollisuus. Miten yleistä se on ja miten sen ilmenemistä tulisi seurata? Tiedoista kiittäen!
Hei,
Miksi Down lapset ovat niin erilaisia sekä tasoltaan, että sairastumisriskiensä puolesta? Mehän olemme kaikki erilaisia näissä asioissa, myös esimerkiksi eri pituisia. Eivät down-ihmiset siinä poikkea muista ihmisistä.
Toiset sairastuvat sydän- ja verisuonitauteihin, toiset samankin perheen jäsenet eivät. Geenit vaihtelevat ja esim. mainittuihin tauteihin sairastuvat tavallisesti ne perheenjäsenet, jotka pitävät rasvaisista ruoista.
On myös muistettava, että Down-lapsilla on vanhemmiltaan perityt geenit, kuten sisaruksillaankin. Kehitystasoon vaikuttaa selvästi myös hyvä kasvuympäristö. Kehitys on monitekijäinen ilmiö, kuten mainitut verisuonitauditkin. Temppuja ei tarvita, rakastava, tasapainoinen koti on tärkein. Tuo satunnainen ylimääräinen kromosomi geeneineen VOI aiheuttaa joillekin noita erityispiirteitä, mahdollisesti rakennepoikkeavuuksia ja taipumusta eri sairauksiin.
Puhutaan paljon down-lasten infektiotaipumuksestaan, mutta tunnen perheitä, joissa lapsi on sisaruksiaan harvemmin poissa koulusta!
Opettaessamme lääkäreitä seuraamaan näitä erityispotilaitaan, on lueteltava kaikkia mahdollisia sairastumisriskejä, että he ottavat ne huomioon.
Leukemiariskejä ei ole numeroin julkaistu. Eräs suuri USA:lainen lasten syöpäinstituutti raportoi kuitenkin 10 vuoden aikana hoitamistaan 5406 leukemiapotilaasta, että heistä 115:lla oli Downin oireyhtymä. Ei se siis niin yleistä ole, että pelkoa kannattaisi mielessä pitää.
Olen tavannut satoja ja taas satoja Down-lapsia ja aikuisia. Seurannutkin pidempään suuria joukkoja. Muistan kaksi leukemiatapausta! Kaiken lisäksi nykyisin he paranevat yleensä aina.
Maija Wilska
Kehitysvammalääkäri