Epilepsia/liikesäätelyhäiriö

Aikuinen lapseni on yksityisessä hoivakodissa. Hänellä vaikeahoitoinen epilepsia, autismi, puhumaton, 2-vuotiaan asteella. Pyörätuoli. Liikkuu autettuna, ja huoli että vuoteesta putoaa, kun dystonia on tuonut levotonta kääntyilyä. Aiemmin kohtauksia, lääkitystä ja ambulanssia. Nyt uutena dystonia, joka on vähän puhuttu sairaus. Kaksi vuotta mennyt.

Apu löytyi yksityiseltä neurologilta. Yhteiskunta ei katsonut sitä tarpeelliseksi. Äitinä olen lapseni vierellä arkipäivät ja pyrin opastamaan ohjaajia, koska luen parhaiten lapseni ilmeet. Verhojen asento kirkkauden vuoksi, vuoteen reunalla pehmeät suojat, jotka ovat tärkeät, koska sairaus taivuttaa sormet, käden, jalat, jotka lapsi työntää kaiteiden väliin.

Verhot ja pehmusteet eivät olleet ohjeistamallani tavalla, kun paikalle menin. Eli laitoin ne itse. Saman ohjeen joka aamu laitoin, kun en tiedä, keitä työvuorossa. Vatsan toiminta ja nesteen juominen minun pitäisi saada päivittäin. Nämä lisäävät kramppeja ja kipua. Nämäkin vaativat määrätyn ajan päivästä. Pään vinous estää muuten. Lääke pitää olla vaikuttanut. Tällä haluan vain varmistaa, että tieto on mennyt perille, enkä tarkoita tätä epäluottamukseksi.

Ystävyydellä olen asiat heille tiedottanut. Olen pyytänyt peukun kuvan merkiksi, että viestini on luettu. WhatsApp-kuittaukset on poistettu. Minulle ei syytä kerrota. Eikö puhelin pitäisi ensimmäisenä aamusta katsoa? Lapseni ei ole entisellään, enkä tiedä, miten sairaudesta ohjaajille kerrotaan, kun sitä ei kaikki lääkäritkään ymmärrä. Nyt lapseni sairaus on ohjaajille liikaa, ja ovat minun viestintääni kyllästyneet. Onneksi ymmärtäjiäkin löytyy.

Dystonia/epilepsia on erittäin vaikea yhdistelmä. Olen toiminut lapseni äänenä, ja aiemmilla sairaalareissuilla on järjestetty huone, jossa olen yöpynyt vierellä. Viikkoja lastani tyynyillä tuon nojatuoliin ja sain siihen nukahtamaan, kun ei vuoteessa pystynyt makaamaan. Suoli-, virtsaputkikrampit ja nielemisvaikeuset oli. Epilepsialääkkeet oksensi. Olin koko ajan lähtövalmiina antamaan lääkkeet, koska eivät saaneet niitä annettua. Elän täysin lapseni kautta, ja koska en enää voi kotona pitää, niin olen hoivakodissa hänen vierellään. Olen korostanut, että tätä en tee siksi, että en ohjaajiin luottaisi, ja ymmärtävätkin. Ihania ovat.

Surullista, että lapseni vaikeasta sairaudesta on tullut kirosana. Olen hallintopuolelle korostanut, että luottamuksesta ei ole kyse, vaan siitä, miten sairaus ohjaajille tiedotetaan. Onneksi löysin asiaan perehtyneen neurologin, jolle pidän päiväkirjaa, kun muutoksia tulee. Hän on ohjeistanut tarvittavan antamaan jos levottomuutta, tärinää tai pakkoliikkeitä on. Tätä ei ole ymmärretty. Näin pidetään kivut poissa. Neurologi löysi heti oikeat lääkkeet. Parasta on, että epilepsiakohtaukset jäi heti pois. Kiitollinen olen. Väsynyt olen, mutta lapseni vuoksi teen niin kauan kuin jaksan. Ikää itselläni on 71 v. Sanotaan, että minulla pitäisi olla omakin elämä. Vastaan, että lapseni on minun elämäni. Lauantaina ja sunnuntaina levähdän.

Kysynkin, onko väärin, että viestejä ystävyydellä laitan? Esim. milloin kanava jalkapallolle tv:ssä. Tiedän myös, että solussa aikaa on, enkä suutu, jos ei heti vastata. Lapsen kivuttomuus tärkeintä.