Hillitsemishäiriö/tuberoosiskleroosis
Minulla on lapsi, jolla on tuberoosiskleroosis. Se on perinnöllinen hänen isänsä suvun kautta. Kysyisinkin lapsen isän sairaudesta, koska hänellä on myös diagnosoitu sama sairaus, ja hän on käynyt viimeksi magneettikuvissa murrosikäisenä. Hän on nyt 31 vuotta. Neljä vuotta olemme lapsien kanssa kärsineet hänen käyttäytymis- ja hillitsemishäiriöistään eli raivokohtauksista, joiden aikana hän saattaa käydä kiinni, heitellä tavaroita ja puhua kaikkea suuressa vihassa. Seuraavana päivänä hän pyytelee anteeksi ja hyvittelee rahalla ja ostamisella. Tämä rajoittaa minun ja lasteni elämää; ei saa käydä ystäviä tai sukulaisia, ei saa käyttää autoa, kameraa, tv:tä, tietokonetta yms., koska kaikki on silloin hänen.
Kuuluuko käyttäytyminen jotenkin tuberoosiskleroosiin, ja mitä pitäisi tehdä, ennen kuin jotain pahaa sattuu? Kaikesta siitä, miten hän on vahingoittanut ja toiminut, olen tehnyt ilmoituksen eteenpäin, ja olemme lasten kanssa jatkuvasti psykologin yms. kanssa tekemisissä, koska käytös on todella arvaamatonta. Sen verran olen saanut läpi, että syksyllä hän on menossa magneettikuvaukseen, mutta tokkopa hän kertoo mitään sen tuloksista.
Otan osaa ongelmiinne, mutta en ole kuullut kyseisten psyk. oireiden kuuluvan kyseessä olevaan tautiin. Se on kyllä kovin monin tavoin ilmenevä sairaus. On hyvä, että saatte jo apua, mutta sen piiriin olisi saatava myös miehenne. Neurologin ja psykiatrin kanssa kannattanee puhua. Magneettikuvauksen yhteydessä on mahdollisuus tuohon kontaktiin. Jospa hän keskustelisi sen lääkärin kanssa koko perheen kannalta.
Tuli mieleeni se mahdollisuus, että nuo kohtaukset voivat todella olla aivoperäisiä, epilepsiaan verrattavissa. Epilepsia kuuluu tautiin yhtenä oireena. Tällöin EEG olisi paras tutkimus. Ja siihen on hyviä lääkkeitä! Miehellekin voisi olla helpotus tietää, että ongelmat johtuvat aivotoiminnan häiriöstä, jolle hän ei voi mitään.
Siis neurologille!
Terveisin
Maija Wilska
Kehitysvammalääkäri