Holoprosenkefalia ja vertaistuki

Kysymys 

Hei!Meillä on 14v. tyttö holoprosen kefalia (diag). Hän on vaikeasti monivammainen ja nyt murrosiän alettua ongelmat vain lisääntyvät. Kaipaan tietoa vastaavassa til.olevilta, miten selvinneet murrosiän tuomista ongelmista yms, sekä tietoa onko tutkittu, miten murrosikä voi vaikuttaa sairauden mahd. vaikeutumiseen. Ko. diagnoosilla vammaisuus on kovin eri asteista. Kaipaan tietoa nimenomaan moni- ja vaikeavammaisten osalta. Yst.terv.Anne

Vastaus 

Hei,

Soitin Lasten ja Nuorten Kuntoutussäätiöön ja keskustelin sosiaalityöntekijä Eeva Säilän kanssa. Säätiöstä löytyy asinatuntemusta holoprosenkefaliasta.

Hän muisteli, että heillä on ollut ainakin yksi perhe, jonka pojalla on sama diagnoosi.

Voit ottaa yhteyttä heihin verkon kautta. Säätiön keskustelusivuilla säätiön asiantuntijat vastaavat kysymyksiin.

Parhain terveisin,
Niina Sillanpää