Jo vanhenemassa oleva viimeinen sukulainen
Hei,
Aikuinen 30-vuotias poikani ei täytä kehitysvammadiagnoosia. Hänellä on dysfasia ja lihassurkastuma ja näistä diagnoosit. Lapsena sai paljonkin tukea, erityisopetusta ja kuntoutusta. Aikuistuttuaan "oikean diagnoosin puuttuessa" ei tukea ole oikein löytynyt. Käytännössä poikani ei pärjää itsenäisesti eikä avustettuna maailmalla. Hän on täysin johdateltavissa ja useissa tuetuissa asunnoissa onkin käynyt niin, että poika päästää kenet sattuu ovesta sisään ja tavarat ryöstetään tai asuntoon asettuu ties minkälaista laitapuolen kulkijaa asumaan. Häätöjä tulee, jopa seurakunnan omistamista asunnoista. Eräässä asunnossa sattui tulipalokin kun liesi oli unohtunut päälle. Poika ei muista itselleen valmistaa ruokaa, lukita oveaan tai juuri mitään muutakaan perushoitoonsa kuuluvaa tointa saa itsenäisesti hoidettua.
Älykkyystestien ja muiden selviämistä kartoittavien yksittäisten testausten mukaan mitään yksittäistä kehitysvammadiagnoosia ei kuitenkaan ole löydetty. Poika on iloinen ja ulospäinsuuntautunut eikä osaa itse valittaa tilannettaan edes ilmestyessään kotiovelleni hakattuna, ryöstettynä ja hyväksikäytettynä. Vaatteitaan ei muista vaihtaa tai suihkussa käydä, rahaa ei hallitse laisinkaan. Ongelmia on hahmottamisen ja älynkin puolella, mutta älykkyystesteissä jää juuri muutaman pykälän raja-arvon yläpuolelle. Kokonaisuutena poikani toimintakyky on välttävä ja ilman minun jatkuvaa osallistumistani ja pelastusoperaatioitani hän ei selviä.
Minulta loppuvat joku päivä vuodet eikä yksikään taho ota lapseni asioita hoidettavakseen. Sosiaalityöntekijä hoisi jossain vaiheessa lapseni paperiasioita, mutta käytännön jokapäiväistä apua ei sitäkään kautta ollut saatavissa kun mitään diagnoosia ei ole asetettu. Poika ei osaa sitoutua hoitokoteihin tms. vaan karkaa niistä tai unohtaa niihin palata, vaikka kokeiluja onkin muutamia saatu painostukseni tuloksena. Eikö ole olemassa ympärivuorokautista hoitoa ja valvontaa ihmisille, jotka jo yli 10vuotta itsenäistä asumista yrittäneinä ovat osoittaneet etteivät siitä selviä, vaikkei selkeää psykiatrista tai kehitysvammaisuuteen viittaavaa diagnoosia löytyisikään? Tämä ihminen ei pärjää, mutta ilman diagnoosia hän ei pääse sisälle laitokseen.
Tämä on tarina väliinputoamisesta tämän päivän Suomessa. Se on myös tarina siitä, miten kohtuuttoman diagnoosikeskeinen ja lääketieteellisesti painottunut meidän auttamisjärjestelmämme on. Eihän sen pitäisi näin mennä, vaan apua ja tukea pitäisi olla saatavilla niille, jotka sitä todella tarvitsevat, diagnooseista riippumatta.
Tässä maailmassa diagnoosit ovat tärkeitä, katsotaan siis asiaa siltä kannalta. Kysyjän kertomus on myös tarina huonosta diagnosoinnista. Suomessa ei nimenomaan tehdä niin, että älykkyystestin tulos yksinään määräisi kehitysvammadiagnoosin. Älykkyystestaus tarvitaan, mutta sen rinnalla pitää tehdä laaja-alainen toimintakyvyn kartoitus, joka sisältää huolellisen arvioinnin henkilön kyvystä selviytyä erilaisista päivittäisen elämän tehtävistä, velvollisuuksista ja tilanteista. Sosiaalisten tilanteiden hallinta ja itsensä suojelemisen kyvyt ovat tässä aivan keskeisessä asemassa. Amerikkalaisessa kehitysvammaisuuden luokitusjärjestelmässä on jopa erikseen otettu esille herkkäuskoisuus ja huiputettavuus yhtenä elämänhallintaan vaikuttavana tekijänä.
Kysyjän kertoman tarinan perusteella en epäile hetkeäkään, etteikö tälle henkilölle olisi perusteltua antaa diagnoosi "lievä kehitysvammaisuus". Tässä tämä sana "lievä" viittaa yksinomaan älykkyyteen, mitään muuta lievää näissä ihmisissä ei usein olekaan. Se avaisi portit kehitysvammapalveluiden mahdollisuuksien käytölle ja uudenlaisten avun ja tuen järjestelyjen löytämiselle asumiseen ja jokapäiväiseen elämään. Kehitysvammadiagnoosi tosin edellyttää, että vammaisuus on todettu ennen 18 vuoden ikää, mutta tässä tapauksessahan on käytettävissä dokumentteja pitkältä ajalta.
PsL Heikki Seppälä
Kehitysvammaliitto