Käsien käyttäminen (Rettiä sairastava 2,6-vuotias tyttö)
Meillä on rettiä sairastava 2,6-vuotias tyttö. Millaiset leikit ja muu oheistoiminta voisi auttaa häntä oppimaan käyttämään käsiään muuhunkin kuin "pesemiseen". Miten saisi edes vähän ajatuksia ja toiveitaan selville.
Kysyin asiaanne lastenneurologi Raija Vanhalalta HUS:n Lasten ja nuorten sairaalasta. Hän kertoi, että kysymykseen ei ole yksinkertaista vastausta, vaan tulisi yhdessä miettiä juuri teidän tytöllenne sopivaa toimintaa. Käsiin voidaan antaa muun muassa tuntokokemuksia esimerkiksi hieromalla ja omalla kädellä ohjaamalla.
Rett-tytön toiveiden selvittämiseksi kannattaa Raija Vanhalan mukaan harjoitella katseen käyttöä tytön vähän kasvaessa. Lapsi voi katseellaan osoittaa haluamaansa vaihtoehtoa esimerkiksi valitessaan kahden juoman väliltä. Valintatilanteessa lapselle tulee kuitenkin antaa runsaasti aikaa, koska reaktiot tulevat viiveellä.
Autismi- ja aspergerliitolla on Rett-jaosto. Tässä on kahden sen jäsenen yhteystiedot:
Ulla Anttilan kotisivut löytyvät Internetistä osoitteesta www2.eduskunta.fi/fakta/edustaja/404/alli_oppii.html
Leena Savela-Syväjärvelle voi soittaa numeroon 040 526 6710.
Tietoa Rettin oireyhtymästä löytyy Internet-osoitteesta www.rettsyndrome.org
Parhain terveisin,
Heli Hyttinen