Kehitysvamma Sotos-lapsella (päivitetty)
Kuopuksemme sairastaa harvinaisiin kuuluvaa Sotos oireyhtymää. Saimme diagnoosin varmasti suhteelisen varhaisessa vaiheessa oman aktiivisuuteni takia. Hyvä niin. Tukitoimenpiteet rullaavat melko mukavasti. Arki kuitenkin askarruttaa, ahdistaa ja stressaakin kovasti.
Olen itse vajaakuntoinen pitkäaikaistyötön (reumasairaus). Mieheni tekee erittäin pitkää päivää, jotta pärjäisimme taloudelliesesti. Perheeseemme kuuluu lisäksi kaksi tervettä koululaista, joten puusilmäisesti ei voi keskittyä vain erityislapseen.
Erityislapsemme ei ole varsinaisesti todettu kehitysvammaiseksi, mutta lapsella on siis kehityksessään selkeästi osa-alueita, joilla hän on ikätovereitaan huomattavasti kehityksestä jäljessä. Näitä alueita siis terapioidaan (fysio-, puhe- ja toimintaterapioin). Lapsi kuuluu pidennetyn oppivelvollisuuden piiriin ja saamme alinta hoitotukea. Kelasta siirtyi juuri ylemmän hoitotuen hakemuksemme valitus sosiaaliturvan muutoksenhakulautakuntaan käsiteltäväksi. Kela katsoo, ettei lapsen hoito poikkea huomattavan paljon terveen lapsen hoidosta, eikä lasta käytetä terapiassa uesissa terapiossa viikossa. (huomautan, että terapiat tapahtuvat 35 km:n päässä läheisessä kaupungissa!) Terapiakerrat ovat todella 1x vko/ terapia, 10 terapiakerran jaksoissa. Vuodessa kertyy siis pelkkiä terapiajaksoja n. 40.
Taustatietojen jälkeen asiaan:
Voidaanko lapsemme tapauksessa puhua kehitysvammaisuudesta?
Sotosin oireyhtymä on oireiltaan erittäin moninainen. Älykkyyskin vaihtelee syvästä kehitysvammaisuudesta täysin normaaliin. Kuitenin suurin osa heistä toimii kehitysvammaisen tasolla. Mille tasolle Teidän lapsenne on testattu? Tuo älykkyysosamäärä antaa kuitenkin varsin yksipuolisen kuvan kunkin yksilön toimintakyvstä. Normaalitasoisillakin Sotos-lapsilla yleisiin erityisvaikeuksiin niin motoriikassa kuin kommunikaatiossa on kiinnitettävä huomio. Paikallinen kuntoutustiimi on ilmeisesti ongelmat löytänyt - ja mikä onnellisinta, myös toimii sen mukaan. Sosiaalietuuksia hakiessa on kiinnitettävä huomio erityisvaikeuksien vaatimuksiin, ainakin matkakorvakset teidän tulisi mielestäni saada.
Toivon teille jaksamista jakaessanne voimia kaikkien lasten tarpeiden huomioon ottamisessa. Vaikuttaa siltä, että teillä onkin ymmärrys perheen tasapainoisesta hoitamisesta.
Terveiisin
Maija Wilska
Kehitysvammalääkäri
Myöhemmin lisätty tarkennus: vain vähemmistö Sotosin oireyhtymälapsista Suomessa on kehitysvammaisia. (Epävirallisesti 1-2/10 on kehitysvammaisia.)