Kehitysvammainen äiti
Ystävälläni on kehitysvammainen tytär ja hän on naimissa miehen kanssa, jolla on myös erilaisia oppimiseen liittyviä ongelmia. Diagnoosia miehellä ei ole ja jotenkin hän on selviytynyt koulusta mukautetussa opetuksessa ja on käynyt armeijankin. Käytännön arjen asioissa nuorten vanhemmat ovat vahvasti mukana. Nuori mies on käynyt useita erilaisia työvoimatoimiston kursseja. Kurssien jälkeen hän ei kuitenkaan ole selviytynyt työpaikassa kuin pinen ajan ja työsuhtet on aina katkaistu työnantajan taholta. Siitä on seurannut syvä masennus ja toimintakyvyn aleneminen. Päivät kuluvat nuorella miehellä sängyssä maaten verhot kiinni.
Tyttö on tukityöllistettynä ja hoitaa työnsä hyvin. Hänellä on diagnostisoitu keskiasteinen kehitysvamma. Työskentelen itse kehitysvammahuollossa ja erilaisten ikävien sattumusten myötä tytön vanhemmat lopulta myöntyivät ottamaan yhteyttä kehitysvammahuoltoon, tyttö sai lopulta diagnoosin ja eläkkeen. Sain hankittua tytölle työpaikan. Vanhemmat eivät ole kuitenkaan koskaan hyväksyneet kehitysvammaisuutta eivätkä halua sieltä päin mitään tukipalveluita. Minun tukeni erilaisten neuvojen muodossa he hyväksyvät. Nyt tyttö on raskaana ja isovanhemmat ovat sitä mieltä, että he voivat hoitaa syntyvää lasta. Käytännössä kuitenkin kaikki isovanhemmat ovat päivisin töissä ja lapsi tulee asumaan vanhempiensa luona.
Kysynkin, onko missään tuettua mallia neuvolassa kehitysvammaiselle perheelle? Vain normaalipalveluista tulevaa tukea he ottavat vastaan ja omat voimavarani eivät enää riitä. Terveydenhoitajan viikottaiset käynnit tulisivat halvemmaksi kuin lastenhuollon tukitoimet.
On luultavaa, että jo äitiysneuvolassa ryhdytään pohtimaan vanhempien selviytymistä lapsen kanssa. Äidille ja isälle luultavasti ehdotetaan lastensuojelun tukitoimia, esimerkiksi perhetyöntekijän käyntejä kotona, perhekuntoutusta, myöhemmin lapselle päiväkotipaikkaa. Riippuu perheen asuinpaikasta, miten tukea käytännössä toteutetaan. Monilla paikkakunnilla on omia kehitetty toimintamalleja esimerkiksi vauvaperheiden tukemiseen.Myös kehitysvammaisten erityishuollon palveluista saa joillakin paikkakunnilla tukea vanhemmuuden toteuttamiseen.
Tiedän myös pieniä paikkakuntia, joissa on rakennettu kehitysvammaisten vanhempien tueksi räätälöity "tukipaketti", joka sisältää lastensuojelun avotyön tukitoimia, kehitysvammahuollon palveluita ja vielä kotisairaanhoidon palvelut. Näin perhe saa tukea lähes päivittäin ja sukulaisten ei tarvitse huolehtia perheen selvytymisestä niin paljon.
Vanhemmat, joilla on oppimiseen ja ymmärtämiseen vaikuttava vamma, tarvitsevat hyvin selkeää tietoa ja opastusta lapsen tarpeista ja vanhemmuuden vaatimuksista. Uuden omaksuminen vaatii enemmän mallin antamista, käytännön harjoittelua ja toistoja. Lastensuojelun perhetyöntekijöillä ei välttämättä ole kokemusta sellaisten vanhempien ohjaamisesta, joilla erityisiä tuentarpeita oppimisen alueella. Riskinä on, että tieto ei mene perille ja muutu hallituksi taidoksi.
Aihepiiriin on paneudutaan Enemmän otetta ja osallisuutta -projektissa (RAY 2006-2009). Hankkeen tarkoituksena on tukea vanhempia, joilla on kehitysvamma tai laaja-alaisia oppimisvaikeuksia sekä heidän läheisiään ja perheiden kanssa työskenteleviä henkilöitä. Projektissa käynnistetään perheiden vertaistoimintaa, järjestetään valtakunnallista puhelin- ja sähköpostineuvontaa, kerätään aiheeseen liittyvää materiaalia ja kootaan internet-sivustoa sekä kehitetään toimintamallia perheiden kanssa tehtävään työhön.
Jatketaan yksityiskohtaisempaa keskustelua tulevien vanhempien tilanteesta, jos otat yhteyttä minuun, (tiedot alla). Voit myös käydä katsomassa materiaaleja projektin kotisivuilla http://www.kvtl.fi/alue/57.
Terveisin
Pia Henttonen
Projektipäällikkö
Enemmän otetta ja osallisuutta-projekti (RAY 2006-2009)
Kehitysvammaisten Tukiliitto ry
puhelin (03) 2403 218 tai 050 3029 608
sähköposti pia.henttonen(at)kvtl.fi