Acc

Hei! Täällä on sulle kohtalotoveri. Meän poika on nyt 1 vuotta ja 2kk :) me saatiin tietää aivokurkiaisen puuttumisesta jo tosi aikasin. Raskauden loppuvaiheessa huomattiin et aivokammiot oli vähän suurentunu ja synnytyksen jälkeen ku poika oli 1kk tehtiin päänultra jossa tää aivokurkiaisen puuttuminen huomattiin ja sit magneettikuvissa varmistettiin se. Meillä pojalla tosiaan aivokurkiainen puuttuu siis kokonaan. Mä mielelläni vaihdan sun kans kuulumisia ja kerron meistä paremmin jos haluat tietää. Meillä on tilanne tosi hyvä ja seurannat lopetettiin 10kk iässä neurologin luona ja sovittiin että yhteyttä otan jos jotain ongelmaa ilmenee. Meillä poika oli tosi laiska kans liikkumaan ja meni n. 7kk ikään ennen ku alko kunnolla kääntyileen ynm. Mut sen jälkeen onki sit oppinu liikkuun todella nopeaa ja kehityksessä on ihan normaali lapsi. Vauhtia riittää äärettömästi ja kovasti kävelyä harjotellaan jo ilman tukea. :)

Hei!
Meillä neiti nyt 1v 7kk ja aivokurkiaisen täydellinen puuttuminen todettiin kolmen viikon iässä tehdyssä pään magneettikuvauksessa. Odotusaikana huomattiin aivokammioiden laajentumaa. Nelli-Sofialla on epilepsia ja kehitysviive ja iso pää ja riippuluomi ja aivoissa aivokurkiaisen puuttumisen lisäksi muitekin poikkeavuuksia. Mitään oireyhtymää ei vielä ole löydetty.
Neiti oppi kävelemään 1v 5kk iässä ja on erittäin sosiaalinen ja aurinkoinen tapaus.
Minäkin mielelläni kuulen ja jaan kokemuksia muiden vanhempien kanssa!

Moi äidit! Täällä kans yksi kohtalotoveri. Olen kirjoitellut edelliseen keskusteluun. Meillä on siis poika 2 v 2 kk, jolla on aivokysta aivopuoliskojen välissä, ilmeisesti osa aivokurkiaisesta puuttuu ja hydrokefalus. Löydökset tehtiin pojan ollessa 3 kk ikäinen, pään kasvukäyrä pomppasi yhtäkkiä, rakenneultrassa aivot näyttivät tavallisilta. Pojan hoitona on 2-osainen suntti, jossa toinen sunttiletku menee aivokammioon ja toinen dreneeraa aivokystan rakkuloita. Helmikuussa tehdyssä MR-kuvauksessa huomattiin että vielä on joku rakkula, johon suntit ei yllä, mutta se on hieman pienentynyt. Muuten hc on nyt hoidossa ja tasapainossa. Hyvä juttu, koska aluksi rakkulat paisuivat kuin pullataikina... Lisäksi poika saa fysioterapiaa kerran viikossa.
Pojan kehityksessä ei mielestäni ole ollut mitään muuta outoa kuin karkeamotorinen viivästymä. Liikkuminen on sitten ollutkin tosi viivästeistä. Poika lähti liikkumaan peppukiitotyylillä 1 v 3 kk ja konttaamaan loppuvuodesta, olisiko ikää ollut silloin ehkä 1 v 9 kk. Samaan aikaan hän alkoi nousta tukea vasten seisomaan. Nyt 2 v 2 kk on mielestäni aika lailla sama tilanne, paitsi että hän oppi hiljattain konttaamaan portaat ylös. Mulle vaikuttaa siltä että pojat polvet ja nilkat on aika vetkut eli niistä puuttuisi jäntevyyttä. Mielestäni poika siis liikkuu juuri niin hyvin kuin mihin hänen fysiikkansa riittää, välillä ärsyttää muiden ihmisten kommentit siitä, että poika lähtisi kävelemään jos vain haluaisi. Fysioterapeutti ei ole kehityksestä huolissaan, mutta mä kyllä olen. Lisäksi helpottaisi tosi paljon elämää, kun poika lähtisi kävelemään. Sen sijaan kielellisesti ja sosiaalisesti hän on ihan tavallinen. On jopa oppinut kirjaimia tablettisovelluksesta ja sanavarasto on aika laaja. :) Tsemppiä kaikille!

Oon täysin unohtanu käyä kattoon tätä kirjotusta. Ihana ku on tullu muiltaki vastauksia tänne. Itelle oli kyllä niin shokki sillon diagnoosi ku kaikki piti olla hyvin eikä mitään onglemia ollu. Sillon ku pään ultraan mentiin niin jotenki vaan aatteli et kaikki on hyvin ja eikä sieltä mitään poikkeavaa löydy. Sit ku diagnoosi tuli oli jotenki niin hankalaa ku asiasta ei kovin paljoa tietoa löydy ja oirekirjot ku on kaikilla niin laajat ettei kukaan voi sanoa diagnoosin tultua et miten kaikki hommat menee. Mä mielelläni kyllä haluan kuulumisia vaihtaa jos joku haluaa asiasta jutella :) Nykyään arjessa ei enää asia niin pinnalla ole vaan sitä on oppinu nauttimaan ihan normi arjesta. Kaikesta kehityksestä sitä vaan on aina ihan super ilonen ja onnellinen ja toivoo et kaikki menis yhtä hyvin ku tähänki asti.

https://m.facebook.com/groups/1981436322101426?multi_permalinks=1981478798763845&notif_t=like&notif_id=1506358220565270&ref=m_notif tälläinen on tänään perustettu facebookkiin. Olisi kiva saada paljon saman asian kannsa eläviä, saataisiin aktiivinen ja hyvä vertaistukiryhmä! :)